Forteller om nær døden-opplevelser i ny bok

Stordalen har fortalt sin historie til forfatter Jonas Forsang i boken «Det store bildet», som gis ut på ektefellen Petter Stordalens nystartede forlag Pilar.

Hun er rammet av den svært sjeldne sykdommen systemisk sklerodermi. Lidelsen gjør at kroppen ødelegger seg selv ved at immunsystemet begynner å angripe friske celler i mange organer i kroppen.

Les også: Tror Stordalens åpenhet har hjulpet

Hadde store helseplager

Stordalen forteller i boken at hun hadde diffuse helseplager med store væskeansamlinger i kroppen lenge før diagnosen ble stilt.

For fire år siden fikk hun den dystre diagnosen, og hun beskriver i boken det voldsomme sjokket det var å få vite at hun lider av den aggressive varianten av sykdommen.

«Jeg hadde bortforklart alle symptomene. Jeg var ikke villig til å se sammenhengen, men med hudforandringene på toppen av alt det andre falt plutselig brikkene på plass. Det var ikke tilfeldige enkeltfenomener og idrettsuhell, det var en underliggende og dødelig systemsykdom».

Gunhild Stordalen fikk beskjed av legene at hun i verste fall kunne ha bare to år igjen å leve, og at hun risikerte å måtte leve tilkoblet en oksygentank.

Hun beskriver den desperate følelsen av at sykdommen spredte seg raskt, kort tid etter at hun fikk diagnosen:

«Armene og hoftene var i ferd med å stivne. Huden min var klumpete på armer, bryst, nakke, mage og lår. Ansiktet mitt var i ferd med å stivne. Og for hver time kjentes det ut som om stivheten spredde seg. Følelsen jeg hadde hatt om natten i New York, hadde bare blitt sterkere. Det var som om jeg kunne kjenne sykdommen bevege på seg under huden min.», heter det i boken.

Valgte risikabel behandling

Hun blir stilt overfor to valg: Å forsøke å leve med sykdommen og plagene, eller velge eneste kjente behandling, som lå utenfor norsk helsevesen: En svært risikabel stamcelletransplantasjon, som kan minne om å restarte en datamaskin.

I boken forteller hun om den tøffe behandlingen hun gjennomgikk da hun fikk cellegift for å bryte ned benmargen på et sykehus i Nederland i romjula 2014:

«Den natten ser jeg bare gjennom hans øyne, for jeg husker nesten ingenting av den. Det eneste jeg husker, var følelsen, et alvor som jeg gjenkjente fra tiden i ambulansetjenesten. Jeg hørte de samme lydene som jeg hadde hørt den gangen, bare at denne gangen kom de fra meg. Det var lydene til noen som skulle dø. Og jeg kjente det på smertene, visste at det ikke var mulig for kroppen å bære de smertene jeg følte. «Nå dør jeg», hadde jeg sagt. «Nå dør jeg, kjæresten min. Nå dør jeg.»»

Gikk opp 8–10 kilo på to døgn

Gunhild Stordalen forteller i boken at hun opplevde de første symptomene tidlig i 20-årene, hvor hun plutselig ble dårlig, fikk intens hodepine og ble tung i pusten.

Hun beskriver at væske begynte å sive ut i underhudsvevet og at dette førte til opphovninger og store hevelser under øynene og i resten av ansiktet.

«Fingrene var som sprengte pølser. Utover dagen, når tyngdekraften begynte å virke, gikk hevelsene nedover til beina. På det verste kunne jeg gå opp 8–10 kilo på under 48 timer. Klærne passet ikke, og føttene ble så hovne at jeg ikke fikk på meg skoene. Men det verste var hodepinen, svimmelheten og tungpusten. Noen ganger var det så tungt å puste at jeg nesten ikke klarte å gå opp en trapp.»

Rømte fra sykehus

Før diagnosen ble stilt fikk hun et alvorlig anfall på ferie i Italia, hvor hun og ektemann Petter måtte rømme fra et lokalt sykehus. Hun opplevde at det lekket væske ut i bukhulen og lungene. Hun visste at det siste hun trengte i slike tilfeller er saltvannsløsning, men helsepersonellet på sykehuset i den lille byen forsøkte å gi henne nettopp det.

«Alt som kom ut av meg, var den samme hvesingen. Alt var grøtete, alt var i ferd med å svartne, men rett før jeg mistet bevisstheten, hørte jeg Petter rope: «No! No salt water!», forteller hun i boka.»

Til slutt ba hun ham om å få henne vekk fra sykehuset:

««Få meg ut herfra», hvisket jeg til ham. «De kommer til å ta livet av meg.» Petter løftet meg ut av sengen og over i en rullestol, og løp ut av sykehuset med meg. På utsiden stod det noen parkerte ambulanser. Han tok tak i en av sjåførene. «Er det et annet sykehus i nærheten?» Sjåføren så rart på Petter. «Et stort sykehus», sa Petter. «Det nærmeste er i Monaco», sa sjåføren. «Du må kjøre oss dit», sa Petter, og la 500 euro i hånden hans. «Og vi må kjøre nå.» Han løftet meg inn i ambulansen. «Can you go faster, please?» Vi kom ut på landeveien. «Faster», gjentok Petter. «You’ve got to go faster.» Fyren skrudde på sirenene, kjørte det han maktet.»

Vel framme på akuttmottaket i Monaco forstod de problemet og ga henne store doser vanndrivende medisin intravenøst, som etter kort tid begynte å virke.

Ny runde

Høsten 2015 fikk Stordalen et tilbakefall. Men heller enn å leve med sykdommen ønsket hun et nytt forsøk med behandling.

«Kan vi være så snill å prøve den samme behandlingen en gang til?», (....). «Jeg er villig til å prøve hva som helst.» De forklarte meg at det var annerledes denne gangen. At de store mengdene med cellegift som jeg hadde fått, hadde brutt ned kroppen min, at det var tvilsomt at den ville tåle mer. At det som var risikofylt første gangen, nå var rene galskapen.

På våren ble hun sykere og sykere, og eneste mulighet var en ny runde med den eksperimentelle behandlingen. Dermed er Stordalen er den første eller en av de første med hennes sykdom som har gjennomgått en stamcelletransplantasjon to ganger.

Petter Stordalen fortalte i 2017 i programmet Min Sanning på Sveriges Television hvordan det var da Gunhild fikk tilbakefall etter den første transplantasjonen:

«Da visste vi at det var den siste sjansen vi hadde. Kommer det tilbake nå, så har vi ingenting», sa han.

Har diskutert assistert selvmord

Petter Stordalen har i sin bok «Jeg skal fortelle deg min hemmelighet» fortalt at paret har diskutert muligheten for assistert selvmord ved en klinikk i Sveits. Gunhild Stordalen utdyper dette i sin nye bok.

«For meg var det ikke et alternativ å være sengeliggende, at Petter skulle skyve meg rundt i rullestol, at jeg skulle leve lenket til en oksygentank. Derfor hadde jeg måttet nevne alternativet om assistert selvmord tidlig, slik at Petter kunne forberede seg. Han skulle aldri være i tvil om hva mitt ønske var. Alle andre alternativer, som at jeg kunne bli blant de seksti prosentene som får alvorlige bivirkninger av behandlingen, pratet vi ikke om i det hele tatt. Det fikk vi heller ta hvis det kom.»

Boken er delt mellom beskrivelser av Stordalens alvorlige helsetilstand og det hun brenner mest for: Sammenhengene mellom mat, helse, klima og bærekraft. Gunhild og Petter Stordalen driver stiftelsen Eat som tar for seg bærekraftig utvikling, og årlig arrangerer de konferansen Stockholm Food Forum.

Eat samler sentrale aktører i forskning, politikk og næringsliv hvor utfordringer og løsninger innen matproduksjon, klima, bærekraftig utvikling og helse diskuteres. Parallelt med store helseproblemer, lykkes hun i å bygge opp dette forumet og knytte til seg store internasjonale navn på disse fagområdene.

I august fortalte Stordalen til VG at behandlingen er over, og at den har gått bra. Samtidig vil hun ikke ta noe på forskudd.

– Petter og jeg er blitt vant til å leve med usikkerhet. Vi er glade for hver dag vi får, men krysser fingrene for at effekten skal vedvare denne gangen.

Gunhild Stordalen har ikke ønsket å la seg intervjue i forbindelse med denne artikkelen.

• Les også: Gunhild Stordalen: Jeg skjønte at dette ikke var gode nyheter
• Les også: Gunhild Stordalen: – Lurte Petter til å tro at han spiste kjøtt
• Les også: – Ufattelig fint at fremmede ber for oss