Tror Stordalens åpenhet har hjulpet

I boken «Det store bildet» forteller Gunhild Stordalen om kampen mot den svært sjeldne sykdommen systemisk sklerodermi.

Hun er angrepet av den mest alvorlige varianten, hvor kroppen ødelegger seg selv ved at immunsystemet begynner å angripe friske celler i mange organer i kroppen.

Da Stordalen fikk diagnosen i 2014 var det ikke noe behandlingstilbud i Norge, og hun måtte dra til Nederland for å kjøpe den eneste kjente behandlingen: Høydose cellegiftbehandling med stamcellestøtte.

• Les også: Forteller om nær døden-opplevelser i ny bok

Behandlingstilbud i Norge

Professor og seksjonsleder Øyvind Molberg ved avdeling for revmatologi, hud- og infeksjonssykdommer ved Rikshospitalet sier at de aller sykeste nå kan få denne behandlingen i Oslo.

– Vi har hatt sju pasienter som har fått behandlingen. Det er en veldig tøff behandling og to av pasientene våre døde. Det skjedde tidlig, og vi gikk i tenkeboksen for å se om det var noe som ikke var gjort optimalt. Det har vi konkludert med at det ikke var, og det har vært høy dødelighet i behandlingen i de studiene som er publisert. De siste vi har behandlet har det gått bra med, sier Molberg til NRK.

Molberg sier at man kan vurdere behandling til de som raskt opplever at de utvikler fortykket hud.

– Disse får gjerne problemer med hendene eller med å gå og å gape, rett og slett fordi huden er så tykk. Det er ofte veldig mye smerter knyttet til dette. Om man ikke gjør noe med dette, oppstår det et varig funksjonstap, i tillegg til at sykdommen i seg selv har høy dødelighet, sier han.

Må behandles før indre organer angripes

Det var overlege og professor Ragnar Gunnarsson, spesialist i indremedisin og revmatologi ved Oslo universitetssykehus, som ga Gunhild Stordalen diagnosen systemisk sklerodermi i 2014.

Han sier at 10 av 1000.000 personer til enhver tid har sykdommen i Norge, og at de oppdager 30–50 nye tilfeller årlig. Hver tredje av disse deler skjebne med Gunhild Stordalen – nemlig å ha den alvorligste, diffuse versjonen av sykdommen.

Gunnarsson sier at pasientene med den aller verste formen av systemisk sklerodermi med alvorlig organaffeksjon kan ha en verre prognose enn mange av dem som er rammet av kreft, og at det derfor er viktig å behandle dem før de utvikler permanent organskade.

– Det er kun pasienter med en veldig alvorlig tilstand som vil bli vurdert for stamcelletransplantasjon. Det som avgjør hovedsakelig er om hjerte, lunge, tarmer og nyre er angrepet. Og man må gi behandling før de alvorligste organangrepene har funnet sted sånn at man har mulighet til å behandle før viktige organer er skadet.

Og nåløyet er trangt for å få behandling:

– Bare mellom to og sju pasienter er årlig aktuelle for slik aggressiv behandling i Norge, sier Gunnarsson.

Åpenheten kan ha hjulpet

I boken skildrer Gunhild Stordalen sitt møte med en sklerodermipasient fra da hun studerte medisin:

«Huden til hun som lå der, var blank og så stram at ansiktet var helt glatt, bortsett fra selve munnåpningen, som var omringet av tette, skrukkete, små rynker. Karpemunn, kalles det. Leppene var ikke lenger synlige, det var som om hele huden i ansiktet var sugd inn i munnhulen. Over brystet var huden så tykk og stram at hun slet med å heve brystkassen nok til å kunne puste.»

Overlege Øyvind Molberg sier at det kan være tøft for pasienter å få diagnosen.

– Samtidig har vi lært veldig mye om sykdommen de siste årene. Vi har samlet oversikt over alle pasienter i Norge, og vi ser at det er et stort spekter. Dette er en sykdom med mange ulike uttrykksformer, og vi kan si ganske mye om hvordan det vil gå for hver enkelt ut ifra hvordan det starter, og dermed kan vi nyansere hva vi forteller dem. De fleste vil ha en mye mildere sykdom enn den diffuse formen, som rammer et mindretall.

Molberg understreker at behandlingen med autolog stamcelletransplantasjon etter høydose cellegiftbehandling ikke er noe man blir frisk av.

– Hovedmålet med behandlingen er å stoppe en prosess med ytterligere forverring, men noen får også en bedring. Dette er den eneste metoden man har som kan snu prosessen noe. Men man blir ikke frisk, men man kan bedre situasjonen noe.

– Har Stordalens åpenhet hatt noe å si for at Norge har fått et behandlingstilbud?

– Prosessene går jo uavhengig av dette, men det at det ble såpass mye oppmerksomhet rundt det gjorde at det var lettere å ta opp diskusjonen og få fortgang i prosessen, sier Molberg.

Ragnar Gunnarsson er enig:

– Det at Gunhild stod fram med både diagnose og behandling etterfulgt av en medieomtale kan ha hatt en positiv effekt i at behandlingen ble tilgjengelig noe tidligere en ellers. Men det var vitenskapelige bevis som var utslagsgivende.

Roser norsk helsevesen

Hild Fronth, som leder diagnosegruppen for systemisk sklerose i Norsk Revmatikerforbund, mener at Stordalen har spilt en viktig rolle.

– Man hadde forsket på denne behandlingsmetoden i mange år, men var redd for høy dødelighet på behandlingen. Forskningsstudien var på slutten da Stordalen stod fram med sin sykdom. Det virker som det da gikk fortgang i dette, sier Fronth til NRK.

Hun er selv rammet av sykdommen, men ikke av den aggressive versjonen. Hun er full av lovord over det norske behandlingstilbudet.

– Jeg kan ikke få fullrost Rikshospitalet nok. Forskerne der er i verdensklasse, og vi pasienter i Norge får topp behandling i forhold til mange andre steder i Europa.