Tror Stordalens åpenhet har hjulpet

Gunhild Stordalens åpenhet kan ha framskyndet det at Norge nå har fått et eget behandlingstilbud for hennes sykdom, tror flere eksperter.

Øyvind Molberg

Professor og seksjonsleder Øyvind Molberg ved Rikshospitalet sier at de har gitt sju pasienter samme behandling som Gunhild Stordalen fikk i Nederland. – Det er en veldig tøff behandling og to av pasientene våre døde, sier han.

Foto: Oddvin Aune / NRK

I boken «Det store bildet» forteller Gunhild Stordalen om kampen mot den svært sjeldne sykdommen systemisk sklerodermi.

Hun er angrepet av den mest alvorlige varianten, hvor kroppen ødelegger seg selv ved at immunsystemet begynner å angripe friske celler i mange organer i kroppen.

Da Stordalen fikk diagnosen i 2014 var det ikke noe behandlingstilbud i Norge, og hun måtte dra til Nederland for å kjøpe den eneste kjente behandlingen: Høydose cellegiftbehandling med stamcellestøtte.

Behandlingstilbud i Norge

Professor og seksjonsleder Øyvind Molberg ved avdeling for revmatologi, hud- og infeksjonssykdommer ved Rikshospitalet sier at de aller sykeste nå kan få denne behandlingen i Oslo.

– Vi har hatt sju pasienter som har fått behandlingen. Det er en veldig tøff behandling og to av pasientene våre døde. Det skjedde tidlig, og vi gikk i tenkeboksen for å se om det var noe som ikke var gjort optimalt. Det har vi konkludert med at det ikke var, og det har vært høy dødelighet i behandlingen i de studiene som er publisert. De siste vi har behandlet har det gått bra med, sier Molberg til NRK.

Gunhild Stordalen

Gunhild Stordalens åpenhet rundt systemisk sklerose kan ha framskyndet at man fikk et behandlingstilbud i Norge, tror eksperter på sykdommen.

Foto: Tore Meek / NTB scanpix

Molberg sier at man kan vurdere behandling til de som raskt opplever at de utvikler fortykket hud.

– Disse får gjerne problemer med hendene eller med å gå og å gape, rett og slett fordi huden er så tykk. Det er ofte veldig mye smerter knyttet til dette. Om man ikke gjør noe med dette, oppstår det et varig funksjonstap, i tillegg til at sykdommen i seg selv har høy dødelighet, sier han.

Må behandles før indre organer angripes

Det var overlege og professor Ragnar Gunnarsson, spesialist i indremedisin og revmatologi ved Oslo universitetssykehus, som ga Gunhild Stordalen diagnosen systemisk sklerodermi i 2014.

Han sier at 10 av 1000.000 personer til enhver tid har sykdommen i Norge, og at de oppdager 30–50 nye tilfeller årlig. Hver tredje av disse deler skjebne med Gunhild Stordalen – nemlig å ha den alvorligste, diffuse versjonen av sykdommen.

Gunnarsson sier at pasientene med den aller verste formen av systemisk sklerodermi med alvorlig organaffeksjon kan ha en verre prognose enn mange av dem som er rammet av kreft, og at det derfor er viktig å behandle dem før de utvikler permanent organskade.

Ragnar Gunnarsson

Overlege og professor Ragnar Gunnarsson sier at de oppdager 30–50 nye tilfeller av systemisk sklerose hvert år, og at en av tre har den alvorligste versjonen av sykdommen.

– Det er kun pasienter med en veldig alvorlig tilstand som vil bli vurdert for stamcelletransplantasjon. Det som avgjør hovedsakelig er om hjerte, lunge, tarmer og nyre er angrepet. Og man må gi behandling før de alvorligste organangrepene har funnet sted sånn at man har mulighet til å behandle før viktige organer er skadet.

Og nåløyet er trangt for å få behandling:

– Bare mellom to og sju pasienter er årlig aktuelle for slik aggressiv behandling i Norge, sier Gunnarsson.

Gunhild Stordalen hos Skavlan 27. mars 2015

VIDEO: Gunhild Stordalen forteller om sykdommen hos Skavlan i 2015.

Åpenheten kan ha hjulpet

I boken skildrer Gunhild Stordalen sitt møte med en sklerodermipasient fra da hun studerte medisin:

«Huden til hun som lå der, var blank og så stram at ansiktet var helt glatt, bortsett fra selve munnåpningen, som var omringet av tette, skrukkete, små rynker. Karpemunn, kalles det. Leppene var ikke lenger synlige, det var som om hele huden i ansiktet var sugd inn i munnhulen. Over brystet var huden så tykk og stram at hun slet med å heve brystkassen nok til å kunne puste.»

Overlege Øyvind Molberg sier at det kan være tøft for pasienter å få diagnosen.

– Samtidig har vi lært veldig mye om sykdommen de siste årene. Vi har samlet oversikt over alle pasienter i Norge, og vi ser at det er et stort spekter. Dette er en sykdom med mange ulike uttrykksformer, og vi kan si ganske mye om hvordan det vil gå for hver enkelt ut ifra hvordan det starter, og dermed kan vi nyansere hva vi forteller dem. De fleste vil ha en mye mildere sykdom enn den diffuse formen, som rammer et mindretall.

Molberg understreker at behandlingen med autolog stamcelletransplantasjon etter høydose cellegiftbehandling ikke er noe man blir frisk av.

– Hovedmålet med behandlingen er å stoppe en prosess med ytterligere forverring, men noen får også en bedring. Dette er den eneste metoden man har som kan snu prosessen noe. Men man blir ikke frisk, men man kan bedre situasjonen noe.

– Har Stordalens åpenhet hatt noe å si for at Norge har fått et behandlingstilbud?

– Prosessene går jo uavhengig av dette, men det at det ble såpass mye oppmerksomhet rundt det gjorde at det var lettere å ta opp diskusjonen og få fortgang i prosessen, sier Molberg.

Ragnar Gunnarsson er enig:

– Det at Gunhild stod fram med både diagnose og behandling etterfulgt av en medieomtale kan ha hatt en positiv effekt i at behandlingen ble tilgjengelig noe tidligere en ellers. Men det var vitenskapelige bevis som var utslagsgivende.

Roser norsk helsevesen

Hild Fronth, som leder diagnosegruppen for systemisk sklerose i Norsk Revmatikerforbund, mener at Stordalen har spilt en viktig rolle.

– Man hadde forsket på denne behandlingsmetoden i mange år, men var redd for høy dødelighet på behandlingen. Forskningsstudien var på slutten da Stordalen stod fram med sin sykdom. Det virker som det da gikk fortgang i dette, sier Fronth til NRK.

Hun er selv rammet av sykdommen, men ikke av den aggressive versjonen. Hun er full av lovord over det norske behandlingstilbudet.

– Jeg kan ikke få fullrost Rikshospitalet nok. Forskerne der er i verdensklasse, og vi pasienter i Norge får topp behandling i forhold til mange andre steder i Europa.

Kulturstrøm

  • Judi Dench ber om penger

    En håndskrevet minibok av Charlotte Brontë legges ut på auksjon i Paris neste uke. Nå ber skuespiller Judi Dench og flere kjente forfattere folk om å bidra med penger til å skaffe boka til Brontë Parsonage Museum, hvor den skal kunne ses av alle. Det skriver The Guardian. Man regner med en minimumspris på £650 000 (nær 7 millioner kroner). Brontë, som ble kjent for romanen «Jane Eyre», skrev denne boka i 1830, da hun var 14 år. Manuskriptet er på 35mm x 61mm og inneholder tre håndskrevne fortellinger.

    Dame Judi Dench i San Sebastian
    Foto: ANDER GILLENEA / AFP
  • Derfor ble livet hans blues

    På søndag spilte noen av de beste av Norges bluesartister konsert i Royal Albert Hall i London. Norwegian Blues Adventure, het konserten, som blant annet samlet Vidar Busk, Knut Reiersrud og Bjørn Berge. Kapellmester for kvelden var Amund Maarud. Han forteller til Kulturstripa at han har spilt blues siden han gikk ut av barnehagen.

    Amund Maarud