Det hele startet en morgen ved frokostbordet sammen med hans kjæreste, som jobber som kabinansatt.
– Det var hun som først påpekte at jeg hadde begynt å huske dårlig. Jeg kunne spørre hvor hun skulle fly i dag, også ville jeg stille henne samme spørsmål fem minutter senere, fordi jeg hadde glemt hva hun hadde svart, forteller Ingebrigt Steen Jensen.
Den 17. desember 2021 får forfatteren og idrettslederen som blant annet har gjort seg kjent for sitt engasjement for fotballklubben Stabæk, beskjed om at han har Alzheimers sykdom.
– Det var et sjokk. Det kom som lyn fra klar himmel. Selv om kjæresten min hadde påpekt at jeg rotet mye, så forestilte jeg meg ikke dette.
Han fant fort ut at han måtte bearbeide sjokket. For forfatteren var det naturlig å skrive om det.
Det har blitt til boken «Før jeg forsvinner», som kommer ut 5. oktober.
Skammen
Jensen har flere ganger hørt Alzheimer bli omtalt som «skammens sykdom».
– Det blir på en måte den minst heroiske sykdommen man kan ha.
Han mener denne sykdommen ikke er noe man skal prøve å skjule, eller skamme seg over, fordi det rammer nesten helt tilfeldig.
– Det skyldes ikke at du røyker, eller har sittet på sofaen og spist burger. Sykdommen bare kommer, og plukker ut oss som skal få den, sier han.
Normalt
Tormod Fladbyer professor i nevrologi ved Universitetet i Oslo tror at åpenhet rundt sykdommen er veien framover.
– Denne sykdommer er veldig vanlig, så det er veldig fortjenstfullt at Ingebrigt Steen Jensen skriver om dette, sier han.
Han er helt enig med Jensen om at sykdommen ikke er noe man skal kjenne skam over.
– Det rammer så mange pasienter og så mange familier, så at noen går rundt og tenker at dette er noe man bør skjule, er veldig uheldig.
Håper den kan være til inspirasjon
Jensen håper boken kan være til hjelp, for folk som er syke, men kanskje mest for dem som står rundt dem.
Det er rundt 100.000 nordmenn som har Alzheimers sykdom. For Jensen betyr det at det er 1.000.000 mennesker som er rammet av sykdommen.
– Da kan denne boken kanskje være til inspirasjon eller hjelp for dem, men først og fremst har jeg skrevet den for meg selv og mine nærmeste.
For Jensen er det viktig å bruke tiden sin, på å håpe og å se det positive.
– I dag var det tåke da jeg gikk ut, men nå har sola kommet frem.