– Jeg lager kunst på de gode dagene

Med 700 kunstverk fra 70 ME-pasienter vil utstillingen «MEd frihet til å skape» vise frem en sykdom mange har fordommer mot. – En skandale, sier statsministeren om helsevesenets behandling av ME-syke.

ME-syke Josefine Rausund

BIDRAGSYTER: ME-syke Josefine Rausund tror kunsten kan opplyse folket og inspirere ME-kunstnere.

Initiativtagerne bak er ME-foreningens fylkeslag for Oslo og Akershus som mottok henvendelser fra over 200 ME-pasienter som ønsket å donere kunstverk.

Inntektene fra salgsutstillingen går til ME-forskningen ved Haukeland universitetssykehus.

Josefine Rausund er en av initiativdeltagerne bak utstillingen og har blant annet bidratt med en fotopresentasjon av ME-pasienter. Hun opplever at mange tror sykdommen først og fremst er psykisk, og vil vise hvordan mennesker med sykdommen ser ut.

– Jeg lagde filmen sånn at de som ikke kjenner til sykdommen skal se hvordan vi ser ut når ingen andre ser oss. Jeg fikk ideen da jeg så at flere la ut bilder av hvordan de ser ut på dårlige dager. Jeg ville få frem at vi faktisk ser syke ut og at dette ikke er en psykisk sykdom.

Mener kunsten er viktig

Rausund har hatt sykdommen i åtte år og har klart å jobbe i syv av dem, men har det siste året vært sykmeldt. I likhet med mange andre pasienter fungerer kroppen noen timer hver dag, men hvis hun anstrenger seg for mye føles det som om kroppen krasjer.

– Jeg har tidligere måttet ligge i tre måneder og har kun kunnet reise meg for å spise. Jeg var redd for å sitte fast i den tilstanden, for det er mange med ME som ligger sånn i årevis. Nå føles det fantastisk å fungere fint i noen dager. Jeg har fått et annet perspektiv på livet og setter pris på de små detaljene som gjør livet verdt å leve.

I tillegg til å generere penger til forskning, håper hun utstillingen vil vise at ME-pasienter både kan og vil bidra til samfunnet.

– På gode dager får jeg til å lage kunst. Det å kunne tenke på noe annet enn sykdommen er veldig fint og det er kjempeviktig å kunne skape, formidle og være kreativ når man er dårlig. Det å kunne selge noe man har laget selv gir en mestringsfølelse til de som har bidratt.

– En skandale

Statsminister Erna Solberg, som åpnet utstillingen, mener det er viktig at helsevesenet nå prioriterer forskning på ME og mener pasientene har blitt behandlet for dårlig av det norske helsevesenet gjennom årene.

– Det er egentlig en skandale. Pasientene har møtt en mangel på respekt rett og slett fordi vi har manglet kunnskap. Det verste er at vi heller ikke har jobbet så hardt for å få den kunnskapen, sier Solberg som har bevilget penger til et nytt diagnosesenter for muskel- og utmattelsestilstander.

Kulturstrøm

  • Norsk arkitektur massenominert

    Sju norske arkitektbyråer er nominert til 15 priser på World Architecture Festival 2018. – Dette er helt uten sidestykke, sier Tor Inge Hjemdal, administrerende direktør i Design og arkitektur Norge (DOGA). Han sier det bekrefter den store internasjonale interessen for norsk arkitektur nå. Vinnerne vil bli kåret under festivalen som finner sted i Amsterdam i november. – Norsk arkitektur skaper inkluderende og bærekraftige bygninger. Denne anerkjennelsen viser at vi er på rett vei, sier kulturminister Trine Skei Grande til DOGA.

    Deichmanske hovedbibliotek
    Foto: Lund Hagem arkitekter
  • Stephen King selger manus for 1$

    Studenter på en filmskole i Wales fikk lov av skrekkforfatter Stephen King å bruke en novelle fra samlingen «Just After Sunset», skriver SVT. King har sluppet flere manus til veldedige formål. Nå jobber en 14- og en 16-åring med å lage manus av novellen «Stationary Ride». Filmen fra Blanenau Gwent Film Academy skal være ferdig i 2019.

    CORRECTION Books Edgar Awards Stephen King
    Foto: Steven Speliotis / NTB Tema
  • Pink til Norge

    Den amerikanske artisten Pink stopper i Norge i den pågående verdensturneen «Beautiful Trauma World Tour 2019» som startet i Phoenix i mars. Den 5. august 2019 holder hun konsert i Telenor Arena på Fornebu. Siden debuten i 2000 har Pink sluppet sju studioalbum, et samlealbum, solgt over 57 millioner album. Hun har hatt 15 topp-ti-singler på Billboard Hot 100, inkludert fire første plasser. (NTB)

    Pink
    Foto: Promo

Flere kulturnyheter