– Jeg lager kunst på de gode dagene

Med 700 kunstverk fra 70 ME-pasienter vil utstillingen «MEd frihet til å skape» vise frem en sykdom mange har fordommer mot. – En skandale, sier statsministeren om helsevesenets behandling av ME-syke.

ME-syke Josefine Rausund

BIDRAGSYTER: ME-syke Josefine Rausund tror kunsten kan opplyse folket og inspirere ME-kunstnere.

Initiativtagerne bak er ME-foreningens fylkeslag for Oslo og Akershus som mottok henvendelser fra over 200 ME-pasienter som ønsket å donere kunstverk.

Inntektene fra salgsutstillingen går til ME-forskningen ved Haukeland universitetssykehus.

Josefine Rausund er en av initiativdeltagerne bak utstillingen og har blant annet bidratt med en fotopresentasjon av ME-pasienter. Hun opplever at mange tror sykdommen først og fremst er psykisk, og vil vise hvordan mennesker med sykdommen ser ut.

– Jeg lagde filmen sånn at de som ikke kjenner til sykdommen skal se hvordan vi ser ut når ingen andre ser oss. Jeg fikk ideen da jeg så at flere la ut bilder av hvordan de ser ut på dårlige dager. Jeg ville få frem at vi faktisk ser syke ut og at dette ikke er en psykisk sykdom.

Mener kunsten er viktig

Rausund har hatt sykdommen i åtte år og har klart å jobbe i syv av dem, men har det siste året vært sykmeldt. I likhet med mange andre pasienter fungerer kroppen noen timer hver dag, men hvis hun anstrenger seg for mye føles det som om kroppen krasjer.

– Jeg har tidligere måttet ligge i tre måneder og har kun kunnet reise meg for å spise. Jeg var redd for å sitte fast i den tilstanden, for det er mange med ME som ligger sånn i årevis. Nå føles det fantastisk å fungere fint i noen dager. Jeg har fått et annet perspektiv på livet og setter pris på de små detaljene som gjør livet verdt å leve.

I tillegg til å generere penger til forskning, håper hun utstillingen vil vise at ME-pasienter både kan og vil bidra til samfunnet.

– På gode dager får jeg til å lage kunst. Det å kunne tenke på noe annet enn sykdommen er veldig fint og det er kjempeviktig å kunne skape, formidle og være kreativ når man er dårlig. Det å kunne selge noe man har laget selv gir en mestringsfølelse til de som har bidratt.

– En skandale

Statsminister Erna Solberg, som åpnet utstillingen, mener det er viktig at helsevesenet nå prioriterer forskning på ME og mener pasientene har blitt behandlet for dårlig av det norske helsevesenet gjennom årene.

– Det er egentlig en skandale. Pasientene har møtt en mangel på respekt rett og slett fordi vi har manglet kunnskap. Det verste er at vi heller ikke har jobbet så hardt for å få den kunnskapen, sier Solberg som har bevilget penger til et nytt diagnosesenter for muskel- og utmattelsestilstander.

Kulturstrøm

  • Museum tar bort McDonalds-Jesus

    Kunstverket «McJesus» av den finske skulptøren Jani Leinonen er fjernet fra en utstilling i Haifas kunstmuseum i Israel, etter flere protester, skriver SVT. Skulpturen, som er del av utstillingen «Sacred Goods», forestiller den kjente hurtigmatklovnen Ronald McDonald hengende på et kors. Kunstneren har selv tidligere krevd at skulpturen fjernes fra museet, fordi han ønsker å boikotte Israel. I den samme utstillingen finnes også et verk som forestiller jomfru Maria og Jesus som dukkene Barbie og Ken.

    Kunstverket McJesus i Israelsk utstilling
    Foto: Oded Balilty / AP / Scanpix
  • Datarock gir ut ny låt

    Bergensbandet Datarock slipper i dag sin nye låt «The One». Låten ble spilt for første gang på radio i programmet Stjernepose i går. Men i dag slippes låten, som også får flere remiks-variasjoner. I helgen skal bandet spille på flere konserter, i Bodø fredag og tre konserter i Tromsø lørdag. Datarock gjorde comeback i 2018 med «Face The Brutality», som var deres første offisielle studioalbum siden utgivelsen «Red» i 2009.

    Datarock
  • Klarsignal for nytt vikingmuseum

    Vikingtidsmuseet på Bygdøy i Oslo er med i den nye regjeringsplattformen. Både forskningsmiljøer og opposisjonen på Stortinget har kritisert regjeringen for å ikke bevilge penger i statsbudsjettet for 2019. Venstrepolitiker Iselin Nybø, som er Forsknings- og høyere utdanningsminister, sier til NRK Nyhetsmorgen at hun er glad for at bevaringen av vikingskipene skal prioriteres. Det er tidligere blitt gjennomført en arkitektkonkurranse for å utvide dagens vikinghus. Det er ikke klart når det nye bygget skal stå ferdig.

    Vikingskipet på Bygdøy