Hopp til innhold

– Jeg lager kunst på de gode dagene

Med 700 kunstverk fra 70 ME-pasienter vil utstillingen «MEd frihet til å skape» vise frem en sykdom mange har fordommer mot. – En skandale, sier statsministeren om helsevesenets behandling av ME-syke.

ME-syke Josefine Rausund

BIDRAGSYTER: ME-syke Josefine Rausund tror kunsten kan opplyse folket og inspirere ME-kunstnere.

Initiativtagerne bak er ME-foreningens fylkeslag for Oslo og Akershus som mottok henvendelser fra over 200 ME-pasienter som ønsket å donere kunstverk.

Inntektene fra salgsutstillingen går til ME-forskningen ved Haukeland universitetssykehus.

Josefine Rausund er en av initiativdeltagerne bak utstillingen og har blant annet bidratt med en fotopresentasjon av ME-pasienter. Hun opplever at mange tror sykdommen først og fremst er psykisk, og vil vise hvordan mennesker med sykdommen ser ut.

– Jeg lagde filmen sånn at de som ikke kjenner til sykdommen skal se hvordan vi ser ut når ingen andre ser oss. Jeg fikk ideen da jeg så at flere la ut bilder av hvordan de ser ut på dårlige dager. Jeg ville få frem at vi faktisk ser syke ut og at dette ikke er en psykisk sykdom.

Mener kunsten er viktig

Rausund har hatt sykdommen i åtte år og har klart å jobbe i syv av dem, men har det siste året vært sykmeldt. I likhet med mange andre pasienter fungerer kroppen noen timer hver dag, men hvis hun anstrenger seg for mye føles det som om kroppen krasjer.

– Jeg har tidligere måttet ligge i tre måneder og har kun kunnet reise meg for å spise. Jeg var redd for å sitte fast i den tilstanden, for det er mange med ME som ligger sånn i årevis. Nå føles det fantastisk å fungere fint i noen dager. Jeg har fått et annet perspektiv på livet og setter pris på de små detaljene som gjør livet verdt å leve.

I tillegg til å generere penger til forskning, håper hun utstillingen vil vise at ME-pasienter både kan og vil bidra til samfunnet.

– På gode dager får jeg til å lage kunst. Det å kunne tenke på noe annet enn sykdommen er veldig fint og det er kjempeviktig å kunne skape, formidle og være kreativ når man er dårlig. Det å kunne selge noe man har laget selv gir en mestringsfølelse til de som har bidratt.

– En skandale

Statsminister Erna Solberg, som åpnet utstillingen, mener det er viktig at helsevesenet nå prioriterer forskning på ME og mener pasientene har blitt behandlet for dårlig av det norske helsevesenet gjennom årene.

– Det er egentlig en skandale. Pasientene har møtt en mangel på respekt rett og slett fordi vi har manglet kunnskap. Det verste er at vi heller ikke har jobbet så hardt for å få den kunnskapen, sier Solberg som har bevilget penger til et nytt diagnosesenter for muskel- og utmattelsestilstander.

Kulturstrøm

  • Sjette førsteplass på albumlisten for Ariana Grande

    Ariana Grande sikrer seg sin sjette førsteplass på den amerikanske albumlisten med sitt sjuende studioalbum.

    – En uke med evig solskinn, skrev Ariana Grande i helgen på Instagram – og siktet til suksessen som hennes sjette album, kalt nettopp «Eternal Sunshine», har.

    Utgivelsen solgte det som tilsvarer 227.000 albumenheter i sin første uke, noe som er årets beste hittil, ifølge Billboard. Blant annet ble låtene strømmet 195 millioner ganger. Den nye platen, som også topper VG-lista her hjemme, er laget i samarbeid med svenskene Max Martin og Ilya Salmanzadeh.

    Grande har tidligere toppet albumlisten med «Positions» (2020), «Thank U, Next» (2019), «Sweetener» (2018), «My Everything» (2014) og «Yours Truly» (2013). 2016-platen «Dangerous Woman» kom «bare» til en andreplass.

    Ariana Grande
    Foto: AFP
  • Fem land vil ha «Cammo»

    NRK har inngått opsjonsavtale med Tyskland, Frankrike, Spania, Belgia og Nederland om nyinnspillinger av dramakomedien «Cammo».

    Over 700.000 så første sesong av «Cammo». Serien handler om influenseren Cammo, som går konkurs og må ta på seg jobben som støttekontakt for Kamilla med Downs syndrom.

    – Dette er helt surrealistisk! At humoren og historien i «Cammo» kan treffe både spanjoler og tyskere er skikkelig gøy. Jeg gleder meg til å se hvordan de forskjellige landene tolker manus, og er så takknemlig og glad for at historien om Cammo og Kamilla potensielt skal bli fortalt til så mange millioner mennesker, sier Caroline Glomnes, serieskaper og hovedrolleinnhaver.

    Katelyn Garbin og Caroline Glomnes i rollene som Kamilla og Cammo.
    Foto: NRK

Flere kulturnyheter