Hopp til innhold

– Jeg lager kunst på de gode dagene

Med 700 kunstverk fra 70 ME-pasienter vil utstillingen «MEd frihet til å skape» vise frem en sykdom mange har fordommer mot. – En skandale, sier statsministeren om helsevesenets behandling av ME-syke.

ME-syke Josefine Rausund

BIDRAGSYTER: ME-syke Josefine Rausund tror kunsten kan opplyse folket og inspirere ME-kunstnere.

Initiativtagerne bak er ME-foreningens fylkeslag for Oslo og Akershus som mottok henvendelser fra over 200 ME-pasienter som ønsket å donere kunstverk.

Inntektene fra salgsutstillingen går til ME-forskningen ved Haukeland universitetssykehus.

Josefine Rausund er en av initiativdeltagerne bak utstillingen og har blant annet bidratt med en fotopresentasjon av ME-pasienter. Hun opplever at mange tror sykdommen først og fremst er psykisk, og vil vise hvordan mennesker med sykdommen ser ut.

– Jeg lagde filmen sånn at de som ikke kjenner til sykdommen skal se hvordan vi ser ut når ingen andre ser oss. Jeg fikk ideen da jeg så at flere la ut bilder av hvordan de ser ut på dårlige dager. Jeg ville få frem at vi faktisk ser syke ut og at dette ikke er en psykisk sykdom.

Mener kunsten er viktig

Rausund har hatt sykdommen i åtte år og har klart å jobbe i syv av dem, men har det siste året vært sykmeldt. I likhet med mange andre pasienter fungerer kroppen noen timer hver dag, men hvis hun anstrenger seg for mye føles det som om kroppen krasjer.

– Jeg har tidligere måttet ligge i tre måneder og har kun kunnet reise meg for å spise. Jeg var redd for å sitte fast i den tilstanden, for det er mange med ME som ligger sånn i årevis. Nå føles det fantastisk å fungere fint i noen dager. Jeg har fått et annet perspektiv på livet og setter pris på de små detaljene som gjør livet verdt å leve.

I tillegg til å generere penger til forskning, håper hun utstillingen vil vise at ME-pasienter både kan og vil bidra til samfunnet.

– På gode dager får jeg til å lage kunst. Det å kunne tenke på noe annet enn sykdommen er veldig fint og det er kjempeviktig å kunne skape, formidle og være kreativ når man er dårlig. Det å kunne selge noe man har laget selv gir en mestringsfølelse til de som har bidratt.

– En skandale

Statsminister Erna Solberg, som åpnet utstillingen, mener det er viktig at helsevesenet nå prioriterer forskning på ME og mener pasientene har blitt behandlet for dårlig av det norske helsevesenet gjennom årene.

– Det er egentlig en skandale. Pasientene har møtt en mangel på respekt rett og slett fordi vi har manglet kunnskap. Det verste er at vi heller ikke har jobbet så hardt for å få den kunnskapen, sier Solberg som har bevilget penger til et nytt diagnosesenter for muskel- og utmattelsestilstander.

Kulturstrøm

  • Buing under Israels øving til ESC-semifinale

    Da Israel øvde i Malmö onsdag kveld ble det buet fra salen. Ifølge opptak NRK har hørt og Aftonbladet. Den svenske avisen skriver også at sikkerhetsvakter stod langs trappen opp til scenen da den israelske artisten Eden Golan stod på scenen under generalprøven. Når den andre semifinalen går av stabelen torsdag sensurerer EBU lyden ut på lufta.

  • Får støtte frå pappa

    Den svenske artisten Eric Saade markerte støtte for Palestina under eit Eurovision-arrangement tysdag.

    No får han støtte frå pappa Walid Saade, melder Expressen.

    – Vi viser at vi finst og at det som pågår ikkje får skje, seier han til avisa.

    Besteforeldra til Eric Saade flykta frå Palestina til Libanon i 1948.

    Sweden Eurovision Song Contest Semi-Final
    Foto: Martin Meissner / AP
  • Regjeringen gir en million kroner til Rørosmartnan

    – Rørosregionen er en viktig region for Norge. En investering i kvalitet for investering for Rørosmartnan gir et godt bidrag. Sammen med det lokale næringslivet vil regjeringen bidra til at kulturhistorien og tradisjonene blir sikret på Røros og bevilge 1.000.000 kroner til Rørosmartnan, sier Jonas Gahr Støre.

    Støre var i vinter på besøk på Røros og åpnet arrangementet som første statsminister. Bidraget kommer I forbindelse med revidert nasjonalbudsjett, som legges fram 14. mai.

    – Dette er en merkedag for oss på Røros, og et viktig signal om at Rørosregionen er viktig også for hele Norge, sier ordfører Isak Veierud Busch (A).

    Støre på Rørosmartnan
    Foto: Statsministerens kontor