– Jeg lager kunst på de gode dagene

Med 700 kunstverk fra 70 ME-pasienter vil utstillingen «MEd frihet til å skape» vise frem en sykdom mange har fordommer mot. – En skandale, sier statsministeren om helsevesenets behandling av ME-syke.

ME-syke Josefine Rausund

BIDRAGSYTER: ME-syke Josefine Rausund tror kunsten kan opplyse folket og inspirere ME-kunstnere.

Initiativtagerne bak er ME-foreningens fylkeslag for Oslo og Akershus som mottok henvendelser fra over 200 ME-pasienter som ønsket å donere kunstverk.

Inntektene fra salgsutstillingen går til ME-forskningen ved Haukeland universitetssykehus.

Josefine Rausund er en av initiativdeltagerne bak utstillingen og har blant annet bidratt med en fotopresentasjon av ME-pasienter. Hun opplever at mange tror sykdommen først og fremst er psykisk, og vil vise hvordan mennesker med sykdommen ser ut.

– Jeg lagde filmen sånn at de som ikke kjenner til sykdommen skal se hvordan vi ser ut når ingen andre ser oss. Jeg fikk ideen da jeg så at flere la ut bilder av hvordan de ser ut på dårlige dager. Jeg ville få frem at vi faktisk ser syke ut og at dette ikke er en psykisk sykdom.

Mener kunsten er viktig

Rausund har hatt sykdommen i åtte år og har klart å jobbe i syv av dem, men har det siste året vært sykmeldt. I likhet med mange andre pasienter fungerer kroppen noen timer hver dag, men hvis hun anstrenger seg for mye føles det som om kroppen krasjer.

– Jeg har tidligere måttet ligge i tre måneder og har kun kunnet reise meg for å spise. Jeg var redd for å sitte fast i den tilstanden, for det er mange med ME som ligger sånn i årevis. Nå føles det fantastisk å fungere fint i noen dager. Jeg har fått et annet perspektiv på livet og setter pris på de små detaljene som gjør livet verdt å leve.

I tillegg til å generere penger til forskning, håper hun utstillingen vil vise at ME-pasienter både kan og vil bidra til samfunnet.

– På gode dager får jeg til å lage kunst. Det å kunne tenke på noe annet enn sykdommen er veldig fint og det er kjempeviktig å kunne skape, formidle og være kreativ når man er dårlig. Det å kunne selge noe man har laget selv gir en mestringsfølelse til de som har bidratt.

– En skandale

Statsminister Erna Solberg, som åpnet utstillingen, mener det er viktig at helsevesenet nå prioriterer forskning på ME og mener pasientene har blitt behandlet for dårlig av det norske helsevesenet gjennom årene.

– Det er egentlig en skandale. Pasientene har møtt en mangel på respekt rett og slett fordi vi har manglet kunnskap. Det verste er at vi heller ikke har jobbet så hardt for å få den kunnskapen, sier Solberg som har bevilget penger til et nytt diagnosesenter for muskel- og utmattelsestilstander.

Kulturstrøm

  • Global på Deichman

    Malika Makouf Rasmussen, leder av Global Oslo Music, snakker om utfordringene for innvandrede musikere i Norge.

    Javid Afsari Rad og Kaveh Mahmudiyan fremfører klassisk persisk musikk.

    Hovedbiblioteket i Oslo. 27. april kl 14.00.

    Malika Makouf Rasmussen
    Foto: Evy Andersen
  • bob hund med nytt album og turné

    Den 10. mai gir svenske bob hund ut et nytt album kalt «0-100». De turnerer Norge i mai, juli og oktober. Indierockbandet er kjent for sine ordspillorienterte tekster, og plata inkluderer sangtitler som «Impopulärmusik», og «Enhörning med 2 horn». Dette blir bob hunds niende album.

    bob hunds album «0-100»
    Foto: Adrian Recordings