Venner av ME-sjuke Katrine: – Spesielt å måtte samle inn pengar til behandling

Du ser dei sikkert ofte sjølv i sosiale media. Dei mange innsamlingsaksjonane som samlar inn pengar til behandlingar som folk av ulike grunnar ikkje får dekt av norsk helsevesen.

Så langt i år er det kvar månad oppretta rundt 50–60 nye helseinnsamlingar berre hos Spleis. Dei er den største norske aktøren på dette feltet.

Alvorleg ME-sjuk

Ei av dei det blir samla inn pengar til, er ME-sjuke Katrine Helene Johnsen Grini.

Sidan februar har ho lege åleine på eit mørkt rom.

Sjølv den minste lyd, eller berre eit glimt av uvant lys, kan gjere dagen endå verre for henne. Ho orkar knapt å kviskre.

Ektemannen Gøran Grini har slutta å jobbe som musikar for å vere heime og hjelpe kona si. I etasjen der ho ligg er det heilt, heilt stille.

Dekkjer ikkje behandlingsopphald

Grinis fastlege har tilrådd henne ei seks månader lang behandling på det private senteret Røysumtunet i Gran kommune. Senteret er tilpassa svært sjuke ME-pasientar.

Heimkommunen Skien har avslått å dekkje eit slikt opphald. Dei har i staden tilbode henne sitt eige opplegg.

Det består av to veker på det kommunalt eigde Helsehuset i Skien, under føresetnad av at ho er motivert for trening, står det i tildelingsbrevet.

Det næraste Katrine har vore trening dei siste månadene, er å bevege fingeren bort til mobilskjermen. Når ektemannen forlèt rommet til kona, gjer han klar telefonen med ein «N» og nummeret sitt, slik at alt ho treng å gjere er å trykke «send» for å signalisere at ho treng hjelp med noko.

Katrines omgangskrins er ikkje imponert over tilbodet frå kommunen.

– Det er som å sende ein pasient med vondt i ryggen til øre-nase-hals, meiner Geir Fragell, ein venn av ekteparet.

Katrines fastlege har sagt klart ifrå til kommunen at ho meiner tilbodet deira vil vere skadeleg for pasienten. Det kjem fram i ein signert uttalelse frå legen.

Skien kommune seier på si side at dei meiner tilbodet dei har gitt, fylgjer dei nasjonale retningslinene. Dei har også avslått klagen på vedtaket som ekteparet sende tidlegare i år.

Innsamling med bismak

Fleire av Grinis venner har no gått saman for å skaffe pengane som trengst til den private behandlinga.

Dei to Spleis-aksjonane dei har oppretta, er no oppe i over 300 000 kroner.

Arbeidet med å samle inn pengar til behandlinga hennar kjem ikkje utan ein bismak.

– Det kjennest veldig spesielt å måtte samle inn pengar til helsehjelp. At det systemet vi har ikkje klarer å gi tilstrekkeleg helsehjelp til ein som er akutt sjuk, seier Fragell.

– Dette handlar om å skaffe hjelp, men også om å utfordre systemet som ikkje fungerer, meiner han.

50–60 nye innsamlingar kvar månad

Katrines venner er ikkje åleine om å ty til innsamlingsaksjonar.

Til no i år er det oppretta rundt 300 innsamlingar med dette formålet hos Spleis. Til saman har folk betalt 14 millionar kroner til desse helseinnsamlingane så langt i 2022.

I tillegg kjem svært mange private Facebook-innsamlingar og innsamlingar hos andre aktørar som Bidra.no.

Bjørn Kjetil Hellestræ, dagleg leiar i Spleis, seier inntrykket hans er at det er flest innsamlingar knytte til behandling av kreft, MS og ME.

– Manglar godt tilbod til ME-pasientar

Geir Gjelstad seier kommunen har stor forståing for at dette er ein svært vanskeleg situasjon for ekteparet Grini. Han er konstituert kommunalsjef for helse og velferd i Skien kommune.

– Slik det er no følgjer Skien kommune dei nasjonale retningslinjene, seier Gjelstad.

Han vil elles ikkje kommentere enkeltsaker, men peikar på at eit godt, utfyllande behandlingstilbod til ME-pasientar manglar også nasjonalt.

Saka er no løfta politisk, og skal behandlast av helsepolitikarane i Skien i august.

– For meg er det viktig at også dei som ikkje har det same ressurssterke nettverket rundt seg får det same gode tilbodet, seier leiar i utval for helse og omsorg, Monica Karlsen (Ap).

Gøran Grini håpar innsamlinga som er sett i gang, kan hjelpe kona hans å få behandlinga dei meiner er nødvendig. Han drøymer om enkle ting for framtida.

– Eg håpar vi kan trekkje frå gardinene igjen. Ete middag saman i stova. På ein god dag, kanskje ha ein halvtime besøk av ein familiemedlem.

– Bør ikkje vere avhengig av innsamling

Helse- og omsorgsdepartementet understrekar at det alltid vil vere avgrensa ressursar i helsevesenet, men at ein alltid skal ha eit grunnleggjande godt offentleg helsetilbod.

– Ingen skal trenge å vere avhengig av privat innsamling for å få forsvarleg behandling. Men det er gode tradisjonar for at frivillige organisasjonar og enkeltpersonar bidrar betydeleg på toppen av den offentlege satsinga. Det synest eg er positivt og uttrykk for at folk bryr seg.

Det skriv statssekretær Karl Kristian Bekeng (Ap) i ein e-post.

Han erkjenner at det er for store forskjellar i tilbodet som blitt gitt til ME-pasientar i kommunar og i sjukehus.

Helsedirektoratet arbeider derfor med pasientforløp for personar med langvarige utmattingslidingar, seier han.

– Direktoratet skal også vurdere den noverande nasjonale faglege rettleiaren. Dei regionale helseføretaka arbeider med å utvikle eit tverrfagleg behandlingstilbod.