Mistanke
- Vi var nysgjerrige på om det kunne være arvelighet inne i bildet, sier Rita Nøttveit Haabet fra Ålesund. – Særlig søsteren min hadde behov for å vite om dette var noe hun kunne overføre på barna sine. Haabet forteller at både søster og mor hadde diagnosen kreft da søsknene bestemte seg for å oppsøke genetisk veileder.
Rita Nøttveit Haabet
For drøye to år siden tok de med seg barna og reiste til Trondheim. Ved St.Olavs Hospital møtte de Nina Strømsvik. Hun slo fast at det mest sannsynlig var arvelig kreft i familien, og ga dem tilbud om oppfølging og årlige kontroller.
Kreft en gjenganger
- De fleste henvendelsene vi får dreier seg om arvelig kreft, sier Nina Strømsvik ved Senter for medisinsk genetikk, Haukeland Universitetssykehus. Hun reiser også til Trondheim og Stavanger for å gi genetisk veiledning til familier som ønsker det.
– Før vi møter familiene, ber vi dem gi oss opplysninger om kreftsykdom i slekten. Disse opplysningene kobler vi opp mot Kreftregisteret, for å få klarhet i hvilke krefttyper de ulike medlemmene har hatt. Da kan det danne seg et mønster som tyder på arvelighet.
Kjennetegn
Vi ser etter om det har vært mange av de samme kreftformene i flere generasjoner. Et kjennetegn på familier med arvelig kreft er at sykdommen opptrer hos unge mennesker, og at kreftformene henger sammen. For eksempel skyldes bryst- og eggstokkreft den samme genfeilen, sier Nina Strømsvik. Akkurat disse kreftformene fant veilederen på familiekartet til Rita Nøttveit Haabet. Mor og søster hadde bukhinnekreft, som også har samme genetiske årsak. Sykdommen hadde blitt overlevert fra foreldre til barn gjennom flere generasjoner.
50% risiko
Nina Strømsvik
Noen mennesker har en genfeil som gir høy risiko for kreft. Det er 50% sjanse for at neste generasjon arver denne genfeilen eller sårbarheten. Alle genene våre finnes nemlig i to utgaver, og barna våre arver halvparten fra mor og halvparten fra far. Dermed løper hvert nytt søsken samme risiko: 50-50. – Naturen har dårlig hukommelse, sier Nina Strømsvik. Man starter på nytt med hvert svangerskap, - det blir som å kaste kron og mynt. Derfor kan man innen samme søskenflokk både finne barn som har arvet mors eller fars kreftgen, og barn som har gått fri.
Dilemmaer
Dersom det blir slått fast at en familie er rammet av arvelig kreft, skal den genetiske veilederen gi familien all tilgjengelig informasjon om den aktuelle kreftsykdommen. Risikopersoner får dessuten tilbud om en kontrollopplegg. Den genetiske veilederen hjelper også med å sortere tanker som kan dukke opp: hvordan skal vi forholde oss til at det er en alvorlig arvelig sykdom i familien? Det kan være familiemedlemmer som vurderer å genteste seg for å slå fast om de har arvet et kreftgen eller ikke. På forhånd trenger de kanskje noen å snakke med: hva vil det gjøre med livet mitt om jeg får bekreftet at jeg har høy risiko for kreft? Ønsker jeg å leve med slik kunnskap? – Det hender familiemedlemmene ønsker vi skal ta avgjørelsene for dem, men det gjør vi ikke, sier Nina Strømsvik. Min oppgave er å gi dem nok informasjon og innspill til at de kan ta sine egne beslutninger.
Myter og virkelighet
Før legevitenskapen slo fast at det var en sammenheng mellom kreft og arv, hadde jo familiene levd men dette gjennom generasjoner, og forsøkt å finne sine egne forklaringsmodeller, forteller Nina Strømsvik. En måte var å peke ut den de trodde kom til å utvikle sykdommen neste gang. Det var gjerne det familiemedlemmet som lignet mest på den som allerede hadde kreft som ble pekt ut. – Dette spørsmålet dukker ofte opp under veiledning, og da må jeg jo svare at det like gjerne kan være den som ligner minst. For noen av dem som har hatt disse likhetene kan mitt svar være en stor lettelse.
