Når mamma glemmer

Monica Gram Olsen tar oppstilling foran på scenen. Det glitrer i paljettskjerfet hun har rundt halsen.

I ryggen har hun Kringkastingsorkestret (KORK). Foran seg dirigent Kim – og i salen barna sine Mia og Haakon. Monica er solist i Demenskoret. Hun er bare 50 år gammel.

Mista oversikten

Det var de små tingene dattera merka det på først.

For eksempel på hvordan mora Monica ble nervøs når hun skulle ut å kjøre bil.

– Hun forstod liksom ikke hele konseptet «vei» lenger. Hvor hun skulle kjøre, hvordan hun skulle ligge i rundkjøringer og sånt.

Og hun merka det på det de fleste mødre er så flinke til.

– Det med overblikket forsvant på en måte ganske mye. Hun mista oversikten over ting i hverdagen. Hvem i familien som skulle hit og dit.

Også kollegene på arbeidsplassen merka at noe ikke var som det skulle med Monica Gram Olsen.

– De mente at jeg ikke var helt der jeg pleide å være. Det syns jeg var veldig rart å høre, for jeg følte jo jeg var akkurat som jeg alltid hadde vært.

Etter et drøyt år med tester og prøver kom forklaringa. En diagnose de fleste forbinder med mye eldre mennesker.

Alzheimer.

Sangglad

Mia er så vidt ute av tenårene. Vi møter henne i Oslo der hun studerer til en bachelor i musikkteater. Ved siden av studiene jobber hun som sanglærer og musikallærer.

– Jeg elsker sang. Musikk er det som alltid har vært interessant for meg, og særlig musikalsangen.

Bak et piano på Høyskolen i Kristiania synger hun noen strofer fra musikalfilmen Trollmannen fra Oz.

– Det er et varmt budskap at over regnbuen kan jeg og du trives. Alle andre kan fly høyt, så hvorfor skal ikke vi fly høyt? Jeg synes det beskriver håp på en god måte.

Musikk og sang har vært en viktig del av livet til Mia. Nå betyr sangen enda mer – ikke bare for henne, men også for mamma Monica.

– Jeg hadde aldri trodd at jeg skulle passe inn i det bildet, men det gjør jeg faktisk, sier Monica med et smil.

Demenskoret skal gi både henne og ungene helt spesielle opplevelser, øyeblikk og minner – og kulminere i en stor opptreden.

Hvem skal ta vare på hvem?

Det er tidlig januar og iskaldt ute. I en leilighet i ei blokk ved Drammenselva henger Mia og Monica opp en timeplan på veggen. Leiligheten er sparsomt møblert. Sofa er bestilt, men har ikke kommet ennå. På kjøkkenbenken ligger det en almanakk og dosett med medisin som kanskje kan lindre alzheimersykdommen.

For Mia og lillebror Haakon har det vært et tøft år på flere måter. Ikke bare fikk mora diagnosen, men sommeren 2023 gikk også foreldrene hver til sitt.

Mamma Monica har flyttet inn i ny leilighet i hjembyen.

Nå skal Mia bo sammen med mora i den nye leiligheten i noen måneder, og hjelpe henne å få på plass nye rutiner.

For en alzheimerpasient faller ikke brikkene alltid like lett på plass. Enkle hverdagslige ting kan bli vanskelig. Som å få på TV-en, finne veien fra kjelleretasjen i blokka, eller finne riktig dør til leiligheten. Det kan slite på tålmodigheten for ei ung jente.

– Det er noe jeg jobber med, men det er noen ganger blir det bare « ... aaah! Nå må du ... Men hør da! Forstå dette!». Og så skjønner jeg at jeg må ta to pust, og så gjør vi det en gang til. Jeg skjønner jo at hun ikke kan noe for det. Hvis hun visste hvordan hun skulle gjøre det, så hadde hun gjort det.

Balansen i et mor/datter-forhold kan forrykkes av sånt, men fortsatt føler Monica hun er en omsorgsperson i livet til barna sine.

– Jeg tenker at det egentlig ikke er så stor forskjell nå. Men, ja, det kan jo bli det. Jeg tror heller ikke hun føler det er hun som må være omsorgspersonen min og ikke omvendt. Jeg føler ikke vi har byttet roller ennå, men det er klart barna tenker på det.

Tenker du på det, Mia?

– Den verste frykten er kanskje å bli litt alene i det, at man føler at man skal stå veldig og passe på. At man må ta vare på noen når man trenger det selv, men samtidig gjør man det med glede. Jeg vil jo alltid, alltid ta vare på mamma. Men det gjør nok ekstra vondt å vite at jeg må gjøre det.

Monica har både foreldre og et stort nettverk av venner. Bestevenninna Hilde er den som følger henne til korøvelsene nesten hver uke. Det er Mia glad for.

– Jeg er heldig da, som har mormor og Hilde. Jeg kan lene meg på dem, når jeg ikke orker.

Dødelig diagnose

Mer enn 100.000 mennesker i Norge har en demenssykdom. Når det oppstår før 65-års alder, regnes det som tidlig demens.

– Omtrent 2000 lever med en eller annen demenssykdom i alderen til og med 64 år i Norge, tror vi. Men mørketallene er store.

Det sier Marte Kvello-Alme. Hun har jobber ved sykehuset i Levanger som lege i spesialisering på nevrologi og psykiatri og har forsket på ung demens. Hvorfor noen rammes i relativt ung alder, vet forskerne lite om.

– Vi vet veldig mye om hva som skjer i hjernen, men vi vet enda ikke årsaken. Sannsynligvis er den multifaktoriell. Det er forsket veldig lite på risikofaktorer for yngre, men det er nok en større genetisk komponent hos de som utvikler demens i ung alder.

Uansett årsak mener hun det på flere måter er verre å få en slik diagnose i ung alder.

– De har helt andre krav i livene sine. De opplever å ikke fungere i jobben sin. De møter problemer i parforhold, og som foreldre.

Og de er oftere klar over sin egen situasjon, sier Kvello-Alme.

– Får du Alzheimer når du er 50-60-årene og frisk ellers, så må man regne og leve ut hele forløpet. Da får man med seg alle fasene, også den siste fasen. Alzheimer-sykdom er en 100 prosent dødelig sykdom.

Samtidig understreker hun at det er veldig individuelt hvor lenge man kan leve med den. Selv om det er flere studier som viser kortere levetid, finnes det også studier som viser noe annet.

– Jeg har hatt pasienter som er inkludert i mitt materiale som har hatt en tidlig debuterende demenssykdom, og som jeg har møtt igjen senere som hjemmeboende 80-åringer.

Samler på øyeblikk

Mia er også klar over hvor alvorlig diagnosen til mora er.

– Vi vet jo ikke hvor lang tid ting tar, liksom. Men selvfølgelig, man frykter jo at det kan gå tre år, det kan gå fem år, det kan gå tretti år. Jeg har på en måte ikke lyst til å reflektere så mye over det heller. Det er ikke noe godt for meg, og det er ikke noe godt for henne.

Mia tar heller hver dag som den kommer. For henne er det øyeblikkene som gjelder. Store og små. De man ikke alltid legger merke til.

– Det å bare lage middag sammen, eller det å gå en tur. Det blir en sånn minnebank som jeg forstår verdien av nå.

Stolt av mamma

Store studio på NRK Marienlyst er fylt med pyntede gjester. Det er tid for årets høydepunkt i sesong 2 av Demenskoret. De skal holde konsert med Kringkastingsorkestret (KORK).

Monica er solist og har hatt egne øvinger med korets dirigent Kim og musikkterapeut Jelena. Det har gjort underverker for konsertnervene.

– Jeg er ikke så nervøs. Det er kanskje Kim sin fortjeneste. Han har klart å få nervene til å forsvinne. Nå er det bare gøy.

Blant publikum er også Mia, lillebror Haakon, venner og familie. Måneder med øving skal settes ut i livet. Mia er klar på at musikken og menneskene hun møter gjennom koret har betydd mye for mora det siste året.

– Jeg vet bare at det gjør henne veldig glad. Det er ikke et mirakel at hun kan synge, for hun har alltid vært flink til å synge. Det viktigste for henne er samholdet, og at hun kan være med Kim og Jelena.

Konserten er i gang. Monica er ei stjerne. Sangen hun er solist på er den samme som Mia forbinder med håp – «Over the Rainbow».

Det blir et av de store øyeblikkene det er verdt å samle på for Mia.

Og kanskje var konserten et rollebytte også på en annen måte.

– Jeg er så vant til at mamma alltid kommer til meg og sier at jeg har hatt en fin forestilling. Nå var det så mange som kom til henne og sa «du er så flink!» «Du er så god!».

Blir du stolt?

– Er du gær'n! Jeg var på den store konserten. Jeg fikk lov til å se henne skinne med KORK. Da blir man så stolt. Det er helt sjukt.