Dilemma
- Det vi snakket mest om var vel om vi skulle genteste oss eller ikke, sier Rita Nøttveit Haabet. Både søster og mor var rammet av samme krefttype, og de mistenkte at det kunne være arvelig.
Gjennom genetisk veiledning fikk de vite at sykdommen høyst sannsynlig skyldtes en genfeil som ble overført fra generasjon til generasjon. Det ville være 50% risiko for at en mor eller far med genfeilen overførte den til sine barn. Risikoen var den samme for hvert barn, slik at i samme søskenflokk kunne noen ha fått feilen, andre ikke.
Rita Nøttveit Haabet valgte å takke nei til gentest.
Ritas søster lot seg teste, og fikk slått fast at kreftsykdommen hennes skyldtes en arvelig genfeil. Selv var Rita Nøttveit Haabet frisk, og dilemmaet ble nå: Skulle hun også teste seg, eller var det bedre å ikke vite?
Belastning
- Jeg valgte å takke nei til gentest. Uavhengig av om jeg testet meg eller ikke, fikk jeg tilbud om oppfølging og kontroller, forteller Rita Nøttveit Haabet. Hun innkalles til St.Olavs Hospital i Trondheim en gang i året, og går igjennom ulike kontroller som er relevante for de kreftformene hun kan være utsatt for.
Men ville det ikke være bedre å vite? Kanskje ville en test vise at hun ikke har arvet genfeilen, og da ville hun slippe kontroller og bekymring? - Ja, hadde jeg visst at testen frikjente meg, da ville jeg selvfølgelig tatt den, ler Rita.
- Men hva om den viser at også jeg har en slik genmutasjon. Hvordan ville det prege livet mitt videre? Det er ikke sikkert kreften vil slå ut før jeg er gammel, noen får ikke kreft i det hele tatt. Og hva med barna mine på 18 og 20 år? Hva slags belastning blir det for dem å vite at jeg kanskje har overført genfeilen til dem? Den tunge børa synes jeg de skal få slippe i så ung alder.
Avklarende
Hvilke beveggrunner har de som takker ja til å genteste seg? - For personer med kreft kan en gentest gi svar på spørsmål de har tumlet med, sier genetisk veileder Nina Strømsvik ved Haukeland Universitetssykehus. Får de påvist en genfeil, forklarer det hvorfor de fikk kreft i ung alder. Det gir også visshet om at kreften ikke skyldes noe de selv har gjort galt, men en arv de ikke rår over.
For andre som er friske, men som vet at det er en genmutasjon i familien, vil håpet om å bli frikjent være motivet. Men det kan også være at de ønsker å få avklart situasjonen og at et svar, uansett hva det blir, vil gi dem kontroll.
For ung?
Genetisk veileder Nina Strømsvik vil ikke fraråde noen å genteste seg.
Genetisk veileder Nina Strømsvik vil aldri direkte fraråde noen å genteste seg. - Tanken er at folk skal gjøre egne valg, etter å ha fått all den informasjonen vi kan gi dem og etter å ha drøftet tanker og spørsmål med oss. Men når det gjelder unge familiemedlemmer, prøver vi å snakke med dem om hva som er det rette tidspunktet å genteste seg på.
Hvordan vil et evt. dårlig testresultat påvirke livene deres, hvordan vil det påvirke valg av utdanning, valg av partner og tidspunkt for ekteskap og barn? Vi forteller dem at dette ikke er noe som haster, hvis det for eksempel er ti år til de skal begynne i et kontrollopplegg.
Men alder i seg selv må ikke være avgjørende. Modenhet og livssituasjon bør også telle med. En ung jente på 20 år sa til meg: - Hvorfor skal alderen brukes mot meg? Jeg er minst like redd som alle andre for å få kreft!
Norgesglasset NRK P1 04.02.04