Bruker to timer på eksem hver dag

Atopisk eksem rammer nesten 20 prosent av alle norske barn. Mens noen får utslett innimellom, som kan holdes i sjakk med smøring, er andre mye mer uheldige.

Iselin Kjelaas (11) fra Moss, og søskenparet Emilie (12) og Sindre (9) fra Kolbotn, er blant dem som er hardt rammet av atopisk eksem.

– Når folk kaller det «bare» litt eksem, blir jeg provosert. For oss er dette så mye mer, og noe vi bruker utrolig mye tid på. Og til tross for iherdig innsats, blir ikke eksemet til Iselin særlig bedre, sier Iselins mor, Elisabeth Kjelaas Hansen, til NRK.no.

– Utslett fører med seg kløe, kløe gir åpne sår, som igjen gir smerte og søvnløse netter. Å ha barn med denne sykdommen krever enormt mye oppfølging med behandling og forebyggende arbeid, forteller Siw Edquist Hansen, mamma til Emilie og Sindre.

• LES OGSÅ: Det vanligste utslettet

Må sove med hansker

Iselin kan skrive under på at livet med atopisk eksem er tøft. Og apropos å skrive – i tøffe perioder må 11-åringen skrive med hansker.

– På grunn av eksemet bruker jeg ofte hansker når jeg skriver med blyant. Jeg skriver mye på PC på skolen, så det ikke skal gjøre så vondt, forteller Iselin.

Hun sover også med hansker – hver natt. Den reflekterte jenta vil gjerne fortelle om livet med eksem, for at andre skal kunne lære av det.

– Noen tror eksemet er smittsomt, og vil ikke ta på meg. Jeg synes det er veldig urettferdig at jeg har så mye eksem. Ofte har jeg bare lyst til å legge med ned å skrike, sier hun stille.

Iselin drømmer om å svømme og ri, slik venninnene gjør. Men eksemet hindrer henne.

– Jeg er veldig lei, og synes det er slitsomt å leve med eksem. Det tar så mye av fritiden min. Heldigvis skjønner bestevennene mine hvordan jeg har det, og hjelper meg.

Blir bedre i Syden

Men Iselin gir seg ikke, og bruker masse tid på eksemet hver dag. På smøring, bading, massering og bandasjering. Igjen og igjen. Mamma og pappa er trofaste støttespillere, og hjelper jenta si med all behandling.
Høydepunktet er den årlige Sydenturen.

– Jeg blir mye bedre i Syden, det er så deilig! smiler hun.

De fleste atopikere vokser eksemet av seg, og dette er selvfølgelig også Iselins håp.

– Jeg er litt bedre nå enn da jeg var liten, så jeg håper veldig at jeg blir enda bedre snart.

Atopikere har også lett for å utvikle allergier. Iselin var tidligere også veldig allergisk, men allergivaksine har heldigvis hjulpet henne mye.

Kan våkne fulle av sår og blod

Det er ikke så lett å sette seg inn i en atopisk hverdag for utenforstående. Eksemet lever sitt eget liv og det er mange oppturer og nedturer.

Det er når de gode periodene uteblir at hverdagen blir ekstra utfordrende.

– Ungene kan være fine i huden når de legger seg, og om morgenen er de dekket av utslett. De kan våkne midt på natten fulle av sår og blod, og en føler seg helt maktesløs da ingenting du gjør lindrer, sier Siw.

Familier med atopikere må virkelig planlegge dagene nøye. Ofte bruker familiene opp til to timer på kveldstellet.

– Ettersom utslettet er veldig synlig er man også utsatt for erting, og det kan gi dårlig selvbilde, forteller mamma Siw videre.

• LES OGSÅ: Start med allergimedisiner nå

Ble født med eksem

Hvorfor noen får eksem og andre ikke, er ikke alltid lett å finne ut. Men det går ofte i arv.

Iselin, Emilie og Sindre har alle eksem i familien fra før, og alle tre ble født med eksem.

– Det ble en litt annerledes barseltid enn vi hadde sett for oss. Babyene våre hadde ikke fløyelsmyk babyhud eller luktet spesielt godt som andre babyer. Tørr, rød hud med bandasjer, og en hud med luktende kremer til enhver tid, ble raskt en del av vår hverdag, sier mamma Siw.

– Vi gir oss ikke

Begge mammaene jobber for å spre så mye informasjon om atopisk eksem som mulig, da de har slitt i mange år med å bli tatt alvorlig og komme til rett lege.

Elisabeth er nestleder i Moss og omegn astma- og allergiforening. Siw driver eksembloggen Søsken, og jobber som frivillig på eksemskolen på Rikshospitalet.

– Vi har vært veldig opptatt av åpenhet og informasjon. Vi har fortalt de rundt oss om atopisk eksem, slik at når utslettet kommer vet de hva det er. Dette har gjort det lettere for barna å snakke om sin sykdom og ufarliggjøre den, sier Siw.

I faktarammen kan du lese mødrenes tips til andre atopikere.

– Det er en ekstra belastning at folk ikke tar eksem seriøst. Å være hjemme fra jobb fordi barna har eksem, høres for eksempel rart ut for mange. Vi jobber hardt for at barna våre skal leve så godt som mulig med eksem, og vi gir oss ikke, avslutter begge mødrene.

• Les mye mer om atopisk eksem her.