Mannen fra Trøndelag opplevde marerittet da kona i 70-årene med demens kom på sykehjem.
– Jeg var verge og ønsket å ta vare på henne på beste måte. Jeg engasjerte meg derfor sterkt i medisinbruken, forteller ektemannen. Det hjalp lite.
Han ville bli tatt med på råd om hvilken behandling og medisin kona skulle få. Ikke lenge etter at hun kom på sykehjemmet ble kroppen betydelig endret. Hun ble svært krumbøyd.
Raske holdningsendringer som dette skyldes ikke demens-sykdom, men kan utløses av et medikament.
NRK har i flere saker satt søkelyset på den omfattende bruken av antipsykotika blant pasienter med demens på norske sykehjem. Den blir brukt for å roe dem ned.
Nå reagerer Pasientombudet. Pårørende til mennesker med demens har rett til å informeres om medisinbruk og faren for bivirkninger.
Fikk ikke svar på brev til sykehjemmet
Ektemannen, som forteller sin historie i denne saken, oppdaget fort at kona fikk beroligende medisiner da hun flyttet inn på sykehjemmet.
– Jeg protesterte og understreket at jeg ville godkjenne medisinbruken.
Han ønsket et møte med sykehjemslegen for at de sammen kunne se på hvilken behandling kona kunne få. Han prøvde både muntlig og skriftlig å få til et møte.
Her er utdrag fra to brev ektemannen sendte til sykehjemmet:
Det var en sykepleier som viste han konas pasientjournal. Først da forstod han at hun fikk antidepressiver. Uten at han hadde blitt tatt med på råd. Møtet med legen fikk han flere uker etterpå.
Men det sluttet ikke der.
Noen måneder etter fikk kona Risperdal på sykehjemmet, som er en type antipsykotika. Heller ikke da ble han informert.
Legemiddelet øker faren for tidligere død, slag og skjev rygg, som er en vanlig bivirkning som rammer inntil én av ti pasienter, står det i Felleskatalogen.
– Det var veldig skuffende å ikke bli informert. Jeg hadde nektet hvis legen hadde fortalt om bivirkningene, i alle fall den langvarige bruken, sier ektemannen.
Kona hans i starten av 70–åra fikk hjerneblødning etter å ha fått Risperdal hver dag i tre måneder. Hun kom seg aldri opp av senga igjen, og døde noen måneder senere.
På tur med ektemannen på sykehjemmet. Ektemannen er svært kritisk til tablettene hun fikk, uten at han ble informert.
Foto: Privat– Uheldig
NRK har fått kommentar fra kommuneoverlegen som har vært i kontakt både med lege og ledelse på sykehjemmet.
Selv kjenner han ikke til saken i detalj, fordi han ikke jobbet der da dette skjedde.
– Det er uheldig om pasienten har fått et legemiddel uten at det er gitt informasjon til pårørende, sier kommuneoverlegen.
I dag er praksisen at alle pårørende skal informeres, om det er antipsykotika eller noe annet som gis, sier han.
Nå vil Pasientombudet ha slutt på en praksis der det ikke fortelles om bruk av tabletter til mennesker med demens.
I strid med loven
Pasient– og brukerombud, Elin Hagerup, sier at pasienter med demens ikke kan ivareta sine interesser på samme måte som før. Da har pårørende rett til å få vite om tablettbruk.
Hvis det ties om tablettbruk, så er det brudd på loven om pasient– og brukerrettigheter, sier hun.
– Det er i strid med loven og en praksis som må opphøre umiddelbart, sier pasientombudet.
Hagrup sier at pårørende må bli sett på som en ressurs.
– Det må på plass bedre rutiner med å involvere pårørende.
Pasient- og brukerombud i Trøndelag, Elin Hagerup, sier det er alvorlig og et brudd på loven når nære pårørende ikke blir informert om bruken av legemiddel som antipsykotika.
Foto: Hege FjellbergKaller det et lovbrudd
Over 80 prosent av pasientene på norske sykehjem har demens.
Avdelingsdirektør i Helsedirektoratet, Wenche Dahl Elde, sier det er viktig å finne ut hva pasienten selv ville ønsket, før tabletter som antipsykotika deles ut.
Da må leger snakke med pårørende først.
– Når legen har besluttet at pasienten skal få et legemiddel, skal legen informere både pasienten og nærmeste pårørende om dette, sier hun.
Statens helsetilsyn kaller det et lovbrudd hvis informasjon om tablettbruk ikke gis til pårørende.
– Dette er noe vi ser på som alvorlig, sier avdelingsdirektør Anne Myhr.
– Men får lovbrudd noen konsekvenser?
– Hvis vi konkluderer med at det har skjedd lovbrudd, vil sykehjemmet få beskjed. De må ta grep for å innrette seg og forbedre praksis på dette feltet, sier Myhr.
Spørrerunde til pårørende
NRK har tidligere fortalt at tre kvinner med demens på Namsos helsehus fikk alvorlige bivirkninger. To av kvinnene fikk knekk i nakken og skjev rygg i fjor.
Etterpå har pårørende fra andre deler av landet tatt kontakt.
En spørrerunde fra NRK viser at bare seks av 21 pårørende fikk vite om bruken av denne typen legemiddel. Alle pasientene med demens fikk alvorlige bivirkninger. Bare fire av de pårørende mener det var grunn til å gi tablettene.
Bruken av antipsykotika er svært restriktiv. Slike tabletter kan kun gis for å roe ned, om pasienter har alvorlig uro eller psykoser. Bruken skal være kortvarig i bare noen uker. Det står i nasjonale retningslinjer.
Pårørende NRK har vært i kontakt med mener det er viktig å fokusere på konsekvensene ved bruk av denne typen legemiddel til mennesker med demens. Mange nære pårørende har vært fortvilet over det de har opplevd.
Her er noen av deres historier fra sykehjem i Norge:
Kone:
Jeg kommenterte skjevheten for sykehjemmet en rekke ganger, men de koblet ikke dette til medisinen. Han var så skjev at han måtte passes på så hodet ikke støtte mot veggene og fikk ryggvondt.
Dette er rene medisinsk overgrep, og som pårørende blir man i liten grad involvert i beslutningen fra sykehjemslegen.
Kone:
Mannen min skulle få noe beroligende ble det sagt i en bisetning. Etter fire uker kunne han ikke gå og hadde fem fall på ei uke. Min datter googlet medisinen (Seroquel, en type antipsykotika).
Så begynte kampen min for å få seponert medisinen, det lyktes etter en og en halv måned. Han ble langsomt bedre.
Datter:
Min pappa fikk tidlig demens. I begynnelsen av 60 –åra måtte han på sykehjem. Han ble krumbøyd og borte. Han var skjev når han gikk og klarte ikke løfte hodet. Jeg skjønte ingen ting og trodde det var demens –sykdommen.
Vi sa fra til pleier som skulle melde det inn som avvik og gi beskjed om at bruk av tabletter skulle avsluttes. Han ble rett i ryggen igjen.
Datter:
Min far fikk medisinen i flere måneder og ble nesten 90 grader i nakken. Etter hvert sluttet de med tablettene og pappas nakke er rett.
Jeg føler meg lurt av legen som gav han Risperdal og gjorde livet hans dårlig i flere måneder.
Sønn:
Min mor ble krum i ryggen og klarte ikke å løfte hodet. Antipsykotika reduserer muligheten til å leve videre med begrensede ressurser. Man kan spørre seg om medisinen gis for å lette jobben til ansatte.
Vi fikk ikke vite at denne typen legemiddel ble gitt. Min søster tok kontakt med et demensteam på sykehuset, og de sa at medisineringen på sykehjemmet måtte stoppe.
Kone:
Min mann var sterk og frisk i kroppen, men etter tre døgn med antipsykotika kunne han ikke gå lenger. Det er fryktelig og skremmende hva medisiner kan gjøre.
Datter:
Den dagen hun skulle innlegges på sykehjemmet hengte hun opp tøy på klesstativet ute. I løpet av få dager var hun ute av stand til å gå uten støtte, blikket ble stivt og fjernt. Hun ble stiv i muskulaturen i ansiktet og klarte knapt å snakke.
Jeg oppdaget at moren min fikk Haldol og vi kjempet for å få henne av medisinen.
Datter:
Faren min gikk tur mange ganger i uka, men etter kort tid på sykehjemmet fikk han hengende hode og veldig dårlig gang–funksjon.
Ektemann:
Min superspreke kone fikk en subbete gange, snøvlete utydelig tale, foroverlent gange og begynte å halle over. Jeg så en stor endring og spurte om det skyldtes utviklingen av sykdommen. Jeg ba stadig om vurdering og tiltak på sykehjemmet, men det ble ikke fulgt opp. Jeg kommenterte min bekymring for en stadig mer framoverlent holdning og vansker med å løfte blikket.
Nylig fikk jeg høre at de hadde tatt bort medisinen, og jeg håper inderlig at kona er en av dem som vil få bevege seg rett igjen.
Sønn:
Mine foreldre ble demente og kom på sykehjem. Det tok ikke lang tid før de satt der tomme i blikket som narkomane, og uten evne til å gå.
Det er snakk om hjelpeløse eldre og er uakseptabelt.
Søsken:
Min søster og jeg reagerte på at broren vår ble satt på antipsykotika. Det fantes ingen som helst grunn til å sette han på slikt. Min søster dro for å besøke han og fant han i en nærmest vegetativ tilstand.
Ektemann:
Årsaken til at nakken ble bøyd vet jeg ikke og det mener jeg at hennes lege og sykepleier heller ikke forsto.
Det er ikke enkelt for en vanlig person som meg å diskutere medisinbruk med en lege. Jeg har alltid lurt på hvorfor kona fikk knekk i nakken kort tid etter at hun kom inn på sykehjemmet. Heldigvis kom nakken tilbake til det normale.
Pasienter ble bedre uten antipsykotika
Pasienter kan få det bedre uten at det skal tys til legemiddel som antipsykotika for å roe ned, slås det nå fast i en ny studie.
– Når vi tar bort legemiddelet klarer de seg rett og slett bedre, og er mindre plaget. Funksjonsnivået ble bedre og vi mener det skyldes at de fikk mindre bivirkninger. Det er viktige funn.
Det forteller førsteamanuensis, overlege og psykiater Line Iden Berge ved Olaviken alderspsykiatriske sykehus og PhD lege ved Akershus universitetssykehus, Marie H. Gedde.
De mener funnene er oppsiktsvekkende. Studiene er gjort blant 428 pasienter på 33 sykehjem i Norge.
Studien viste at det ikke ble noen økning i uro og agitasjon da bruken av psykofarmaka, inkludert antipsykotika, gradvis ble trappet ned. Derimot klarte pasientene daglige gjøremål bedre, som påkledning og stell.
– Det er nettopp det vi leger er bekymret for, at symptomene og sykdommen blir verre og mer plagsom for pasienten, når vi skal vurdere å slutte/redusere bruken av legemidler, sier Line Iden Berge og Marie H. Gedde.
Stor sykehjemsstudie viser at eldre med demens klarte seg bedre da bruk av antipsykotiske legemidler ble avsluttet. Fra venstre PhD, lege Marie H. Gedde ved Akershus universitetssykehus og psykiater og overlege Line Iden Berge ved Olaviken alderspsykiatriske sykehus og førsteamanuensis ved Universitetet i Bergen.
Foto: NRK
