Liam
Foto: Privat

Spinraza-medisin

Oppsummert

Liam Rønnestad fra Ålesund er en av 40 nordmenn som ønsker behandling med legemiddelet Spinraza for den medfødte sykdommen spinal muskelatrofi (SMA). 12. februar sa Beslutningsforum for nye metoder ja til innkjøp av den dyre medisinen.

  • Kriteriene for Spinraza-behandling

    Beslutningsforum for nye metoder har klargjort kriteriene for hvem som kan få behandling med Spinraza. For SMA-syke med type II blir kriteriene mildere enn det de har i Sverige, som pårørende først fryktet at Norge skulle følge. En av dem som ventet på avgjørelsen var familien til fem år gamle Liam. Christina Rønnestad Istad, tante til Liam, skriver i en sms til NRK at det ser ut som om Liam er innafor kriteriene.

  • Full forvirring om Spinraza

    Familien til fem år gamle Liam Rønnestad frå Ålesund fryktar at han ikkje får den livsviktige medisinen Spinraza likevel. I går kunne familien juble over at Beslutningsforum for nye metodar sa ja til å gi legemiddelet Spinraza til dei under 18 år med sjukdomen Spinal muskelatrofi (SMA). Christina Rønnestad Istad, som er tanta til Liam, fryktar at Norge vil følgje dei svenske kriteria og at dei er så omfattande at Liam ikkje vil kunne innfri dei – Glede blei brått snudd til sorg, seier ho. NRK har forsøkt å kome i kontakt med Beslutningsforum no i kveld, utan å lukkast.

    Thomas og Liam Rønnestad
    Foto: Privat
  • Liam får medisin

    5 år gamle Liam Rønnestad frå Ålesund, som lid av muskelsjukdommen Spinal muskelatrofi, får likevel medisinen Spinraza. Beslutningsforum for nye metodar seier i dag ja til legemiddelet, som er ein av verdas dyraste medisinar. Godkjenninga gjeld berre for barn inntil 18 år. Per pasient kostar behandlinga sju millionar kroner første behandlingsår.

  • Ventar Spinraza-avgjerd i dag

    Norske pasientar får truleg svar i dag på om dei får byrje å bruke den rekorddyre medisinen nusinersen (Spinraza). Forumet som skal avgjere saka har eit ekstraordinært møte i dag, der innføring av legemiddelet er einaste sak på dagsorden. Blant dei som ventar på medisinen er 5 år gamle Liam Rønnestad frå Ålesund.

  • Nektar prisforhandling for Spinraza

    Legemiddelfirmaet bak medisinen Spinraza, nektar Noreg og Danmark å forhandle saman om pris. Dermed er det framleis uvisst om pasientar med muskelsjukdommen Spinal muskelatrofi får den livsforlengande medisinen. Rundt 50 pasientar i Noreg kan ha bruk for medisinen som i utgangspunktet koster éin million kroner per dose. Blant dei er fem år gamle Liam Rønnestad frå Ålesund.

    Thomas og Liam Rønnestad
    Foto: Privat