Kronene ruller inn for Liam (5)

Stort engasjement på sosiale medier for å gi den unge ålesunderen livsviktig medisin.

Liam

LIVSVIKTIG: For fem år gamle Liam Rønnestad er medisinen livsviktig, men norske myndigheter har bestemt at den er for dyr.

Foto: Privat

Mange vil hjelpe den 5 år gamle Liam Rønnestad fra Ålesund slik at han kan få behandling for sykdommen sin.

Bare fra onsdag til torsdag kveld kom det inn rundt 200.000 kroner til gutten som er rammet av muskelsvinnsykdommen Spinal muskelatrofi.

Han har ventet på den livsviktige medisinen Spinraza, som han så langt ikke har fått av myndighetene.

Spinraza

MEDISINEN: Det er denne typen medisin fra Biogen som er den eneste formen for livsforlengende behandling som kan gis barna med SMA.

Foto: Biogen

Ni pasienter som var med i en prøveordning får fortsatt medisinen, men i oktober besluttet det statlige organet Beslutningsforum at den er for dyr.

En pris på 1 million kroner per dose gjør den til en av verdens dyreste medisiner. For drøyt for norske myndigheter.

Dermed må rundt 40 pasienter vente på at myndighetene og produsenten eventuelt klarer å forhandle seg frem til en annen pris.

Kronerulling

Avslaget var tungt for dem som håpet å få starte behandling, men å vente tålmodig på en eventuell løsning var ikke et tema for Christina Rønnestad Istad, tanten til Liam.

Christina Rønnestad Istad

TANTE: Christina Rønnestad Istad er glad for den enorme responsen.

Foto: Privat

– Det var veldig tungt den dagen avslaget kom. Vi håpet jo virkelig at de som trenger det skulle få denne medisinen, selv om det koster. Vi er jo veldig glade i disse tassene. De betyr jo alt.

Hun satt hjemme noen dager og kom frem til at noe måtte skje. Hun bestemte seg for å spørre Liams foreldre om hun kunne få starte en innsamling.

Liams pappa, Thomas Rønnestad, innrømmer at han var litt skeptisk, men ga søsteren grønt lys.

Dermed startet hun en aksjon både gjennom sosiale medier og flygeblad i nærområdet. Responsen har vært enorm.

Faksimile fra Facebook-aksjon

STORT ENGASJEMENT: Ett av mange eksempler på aksjonen som nå skaper stort engasjement, blant annet på Facebook.

– Helt overveldende

Bare de siste 24 timene har det kommet inn rundt 200.000 kroner. Totalt har privatpersoner og bedrifter bidratt med langt over 400.000 kroner, fortalte Christina Rønnestad Istad til NRK torsdag kveld.

– Det betyr kjempemye. Helt overveldende. Så er det så mange som skriver så mye fint. Fantastisk.

Overveldende er også ordet som Thomas Rønnestad tyr til først når han ser den enorme responsen og hører om de summene det nå er snakk om. Han forteller at Liam selv ikke kjenner til spørsmålet om medisinen og engasjementet som har oppstått.

– Vi ønsker ikke at han skal få mer oppmerksomhet og spørsmål enn det som er nødvendig, sier han.

Thomas og Liam Rønnestad

PAPPA: Thomas Rønnestad opplever nå et overveldende engasjement for sønnen Liam.

Foto: Privat

Det er tante Christina som tar seg av oppmerksomheten nå. De siste dagene har ansatte ved flere bedrifter gitt beskjed om at de gir julebonusene sine til Liam, og fra næringslivet kommer det både pengegaver og gjenstander.

Optimistisk

Noen auksjoneres bort på sosiale medier, andre vil bli auksjonert bort på et arrangement i desember.

Hos Christine Rønnestad Istad vokser håpet om behandling for Liam.

– Fortsetter det slik det har gjort det siste døgnet er jeg veldig optimistisk.