NRK Meny
Normal

Får ikke medisin til sønnen: – Det har vært helt forferdelig

Myndighetene sier igjen nei til den livsviktige medisinen som kan hjelpe Liam (5).

Monica Flisnes

Monica Flisnes er mor til ålesunderen Liam (5) som er en av 40 nordmenn som ikke får medisin til å behandle muskelsykdommen sin.

Foto: Alf-Jørgen Tyssing / NRK

Liam

Liam (5) er rammet av muskelsvinnsykdommen Spinal muskelatrofi, men har så langt ikke fått behandling med Spinraza av norske myndigheter.

Foto: Privat

Familien til Liam og 39 andre nordmenn fikk i dag den tunge beskjeden om at Behandlingsforum for nye metoder sier nei til å innføre en av verdens dyreste medisiner, Spinraza, til behandling av spinal muskelatrofi (SMA).

Medisinen har vist seg å være svært effektiv i behandlingen av sykdommen, men en dose av medisinen koster inntil én million kroner på det private markedet. Fredag ble det kjent at norske myndigheter for andre gang ikke har klart å forhandle frem det de mener er en akseptabel pris for legemiddelet med leverandøren.

Det betyr at den unge ålesunderen Liam ikke får medisinen.

Christina Rønnestad Istad

Christina Rønnestad Istad har ikke tenkt å gi opp håpet om å få tak i medisin til nevøen.

Foto: Alf-Jørgen Tyssing / NRK

– Det var helt pyton å få den beskjeden i dag, sier Christina Rønnestad Istad som er tanta til Liam.

Fikk en tøff dag

Mor til Liam, Monica Flisnes, sier hun trodde hun var godt forberedt på at beskjeden de ventet på kunne være negativ, men det ble likevel tøft.

– Det var bare å få ungene i barnehagen, og så gå hjem og samle tankene. Det har vært helt forferdelig, sier hun.

Helseministeren beklager avslaget

Ni pasienter som var med i en prøveordning får fortsatt medisinen, mens Liam og de 39 andre venter på behandling. Helseminister Bent Høie (H) kunne ønske at alle fikk.

Bent Høie

Helseminister Bent Høie (H) sier norske myndigheter ønsker å ta i bruk medisinen. Men ikke for enhver pris.

Foto: Hans Cosson-Eide / NRK

– Jeg synes det er veldig trist for pasientene og deres pårørende for de hadde ønsket et annet utfall, og det hadde jeg også. Dette er en behandling vi ønsker å ta i bruk i Norge men dessverre så var pristilbudet som kom fra selskapet i denne sammenhengen altfor høyt også denne gang, sier han.

Vil fortsette å kjempe

Beslutningsforum vil ha et nytt møte 8. desember og ministeren håper et nytt pristilbud fra leverandøren da vil komme på bordet.

I mellomtiden vil familien til Liam fortsette å kjempe. Liam trenger flere doser av medisinen i løpet av et år, og familien har startet en egen innsamlingsaksjon hvor det så langt er kommet inn nesten 700.000 kroner.

– Vi kommer ikke til å gi oss. Han skal ha medisin. Han og alle andre her i landet, sier tanta til Liam, Christina Rønnestad Istad.

– Vi vil jobbe videre med å få frem at dette handler om at folk har rett på medisin, og den kampen skal vi kjempe videre, legger moren til Liam, Monica Flisnes, til.