I dag kom dei beskjeden dei hadde håpa på, men frykta ikkje ville kome. Fem år gamle Liam Rønnestad frå Ålesund, som lid av muskelsjukdommen Spinal muskelatrofi, får likevel medisinen Spinraza.
– Det er heilt fantastisk. Eg har vore fylt av masse kjensler i heile dag. Dette er ein veldig stor dag, seier mor til Liam, Monica Flisnes, med eit stort smil.
Viktig, men dyr medisin
Medisinen Spinraza har vist seg å vere svært effektiv i behandlinga av sjukdommen, men ei dose av medisinen kostar inntil éin million kroner på det private marknaden. Sidan 23. oktober har det vore intense forhandlingar mellom norske myndigheiter og produsenten Biogen, men det har tatt lang tid å bli einige om prisen.
Femåringen Liam Rønnestad frå Ålesund har endeleg fått klarsignal til å bruke den livsviktige medisinen Spinraza.
Foto: PrivatMåndag kom gladnyheita som mange har venta på. Det statlege organet Beslutningsforum for nye metodar ja til legemiddelet Spinraza. Per pasient kostar behandlinga opp mot sju millionar kroner første behandlingsår. Flisnes seier medisinen vil endre livet deira.
– Det betyr at Liam kan sleppe unna ein del hjelpemiddel i framtida. Forhåpentlegvis vil han bli sterkare enn han allereie er. Det betyr også ein lettare kvardag og ikkje minst mindre bekymringar.
Etter fleire avslag kan familien i Ålesund endeleg feire at Liam får den viktige medisinen. Men Flisnes fortel at vegen hit har vore lang.
– Det har vore ein tøff kamp med mange kjensler og stadige nederlag. Vi har kjent på ei stor sorg, men no er vi endeleg her, seier ho letta.
– Alle er like mykje verdt
Godkjenninga gjeld førebels berre for barn inntil 18 år. Om lag 85 norske pasientar med den arvelege sjukdommen er avhengige av medisinen for å få eit betre liv. Avgjerda måndag betyr at om lag 40 ekstra pasientar no kan få behandling med Spinraza. Flisnes synest det er trist at ikkje alle med sjukdomen får medisinen.
– Eg forventa at det ville bli ei eller anna ulempe etter så mange rundar. Likevel meiner eg det er urettferdig, alle burde fått medisinen. Eg skjønar at det handlar om økonomi, men det er ikkje slik at nokon er mindre verdt enn andre, seier ho.
Ser framover
Tanta til Liam, Christina Rønnestad Istad, starta i haust ein innsamlingsaksjon for å skaffe pengar til behandlinga. Så langt har det blitt samla inn fleire hundre tusen kroner til støtte for femåringen. Flisnes seier at dei no vil bruke pengane til å finne andre behandlingsmåtar.
– Det er fleire behandlingar som det blir forska på i USA. Vi har eit håp om at nokre av desse kan bli betre enn Spinraza.
Flisnes veit så langt ikkje når sonen vil få medisinen.
– Litt ventetid blir det nok, men no kan vi endeleg senke skuldrene. I kveld skal vi feire, seier ho lattermild.
