Margrete Otterlei Lunde frå Ørsta har multippel sklerose og frykta å bli blind etter å ha mist synet fleire gongar. I januar 2016 drog ho til Mexico og tok stamcellestransplantasjon for å bremse sjukdomen. Ho fekk alvorlege biverknader av behandlinga og etter at NRK fortalde historia hennar har reaksjonane vore mange.
Lunde opplever at få MS-pasientar tør prate høgt om kor tøff behandlinga er for kroppen, men no har fleire støtta henne.
– Eg har fått meldingar frå fleire som innrømmer at dei har fått biverknader, og mange har takka meg for at eg stod fram, seier 41-åringen.
Etter stamcelletransplantasjonen har ho hatt tallause infeksjonar, nyreproblem og blodverdiar som ikkje vil stabilisere seg.
Under opphaldet i Mexico vart Margrete så sjuk at ho til tider tvilte på at ho kom til å overleve.
Foto: privatBerre glansbilete
Nevrolog Astrid Edland, som er avdelingsoverlege ved sjukehuset i Drammen, er også ein av dei som takkar. Dei har eit stort MS-team som tar seg av 900 pasientar med sjukdomen. Edland seier det er viktig at slike historier kjem fram for å få eit balansert bilete av behandlinga.
– Endeleg er det ein pasient som står fram og fortel om opplevingane sine. Ofte kjem berre glansbileta og dei gode historiene fram, seier Edland. Sjukehuset har fleire pasientar med liknande historier som Margrete har. Dei synest det er vanskeleg i ettertid å snakke om kor ille det var.
LES OGSÅ:
Stor infeksjonsfare
Dei siste åra har rundt 150 MS-pasientar reist til utlandet og sjølv betalt for behandlinga. I Noreg er ikkje stamcelletransplantasjon godkjent som vanleg behandling, og dermed er det berre eit fåtal av pasientane som får prøve dette ved Haukeland universitetssjukehus. Edland seier at behandlinga er svært tøff uansett om den skjer i Noreg eller i utlandet. Det er stor risiko for infeksjon den første tida, men nevrologen erfarer at fleire pasientar har infeksjonar i lang tid etter transplantasjonen.
– Vi har også sett andre alvorlege biverknader som nerveskadar, seier Edland.
Ho trur pasientane har urealistiske forventingar om kva behandlinga kan gjere. Stamcelletransplantasjon kan ikkje kurere sjukdomen. Det forsking frå Sverige og USA viser er at det kan ha langvarig god effekt for enkelte grupper. Det kan sjå ut som om behandlinga førebygger betennelse, men for dei som er i ein progressiv fase, er det meir usikkert om det kan hjelpe.
Margrete Otterlei Lunde har fått meldingar frå fleire som no fortel at dei har fått biverknader etter behandlinga.
Foto: Malin Kjellstadli Korsnes / NRKHåp om å bli betre
Margrete Otterlei Lunde håper hennar historie bidrar til større openheit rundt stamcellebehandlinga. På den måten kan andre MS-pasientar som planlegg å dra, vere betre budd på kor tøft det kan bli
Trebarnsmora angrar ikkje på at ho reiste, sjølv om det vart vanskelegare enn ho trudde.
Ho stor tru på behandlinga ikkje er fånyttes, til trass for alle plagene i ettertid.
– Eg kan ikkje samanlikne meg med dei som ikkje har hatt problem. Min kropp treng sikkert meir tid. Eg trur eg kjem til å sjå verknadene etter kvart, seier Lunde.
