Vart svært sjuk av MS-behandling i utlandet

Forma er elendig, men utanpå er det vanskeleg å sjå at trebarnsmora frå Sunnmøre frys, er tom for energi og har smerter i heile kroppen.

Til liks med 10 000 andre nordmenn lir ho av sjukdomen multippel sklerose. 41-åringen har lagt bak seg det tøffaste året i heile sitt liv etter at ho bestemte seg for å reise til Mexico og ta stamcelletransplantasjon. Ho ante ikkje at behandlinga skulle vere så tøff for kroppen.

– Det har blitt reine folkevandringa av MS-pasientar som drar til utlandet for å bli friske, men det er ingen dans på roser og det må folk få vite om. For meg har det vore dramatisk, seier Margrete.

Kvalm og svimmel

Januar 2016:

I eit soverom i ei flunkande ny leilegheit i Puebla i Mexico ligg trebarnsmora frå Sunnmøre inntulla i ei tynn, grå dyne i dobbeltsenga og hakkar tenner. Ute er det 20 grader. Varmare enn det vanlegvis plar vere midt på sommaren heime i Hovdebygda. Margrete Otterlei Lunde kastar opp alt ho et og drikk. Ho føler seg nesten forgifta av alle medisinane ho skal ta kvar dag. Frosten har sett seg fast i kroppen og ektemannen Espen må skaffe ein varmeomn.

Ho har starta på den tøffe stamcellebehandlinga som skal bremse MS-sjukdomen og forhåpentlegvis hindre at ho blir blind. Etter tre skremmande episodar der synet forsvann, tar ho det drastiske valet om å trasse anbefalingane frå dei norske legane og dra til sjukehuset på andre sida av jordkloden. Frykta er at det neste gong skal bli mørkt for alltid.

I Mexico skal stamcellene til Margrete tappast ut og frysast ned. Kraftig cellegiftbehandling skal slå ut immunforsvaret før stamcellene blir tilbakeført. På den måten blir immunsystemet restarta og forhåpentlegvis skal behandlinga hindre nye anfall.

Margrete lir av alvorleg allergi og veit at det er ein risiko for å bli dårleg av medisinen. Når den første kvalmen melder seg berre timar etter den første dosen med cellegifta, tenker ho at dette kjem til å bli ein tøff månad. Ho veit berre ikkje kor rett ho skal få.

Spypose på bussen

Kvar dag blir ho og dei andre utanlandske pasientane, som er i Mexico med same føremål som Margrete, henta med minibuss frå leilegheitene dei bur i og frakta til klinikken ein halvtime unna. For Margrete er den gyngande turen til sjukehuset nesten ikkje til å halde ut. Ho sit med hovudet inntil seteryggen framføre og konsentrerer seg om å puste. I veska ligg spyposane klare, men ho har ikkje meir å spy opp. Ho er svimmel, kaldsveittar og føler heile tida at ho kjem til å svime av.

Ein dag segnar ho om på golvet framfor dei andre pasientane på venterommet.

Ikkje alle blir så sjuke som Margrete. Nokre i reisefølget går ut på restaurant om kveldane og har overskot til sightseeing. Sunnmørskvinna fortvilar under den grå dyna. Ho er så dårleg at ho nesten tvilar på om ho kjem seg gjennom fire veker i live.

Tel pengar i senga

Dei siste åra har rundt 150 nordmenn reist til blant anna Russland og Mexico for behandling av MS og fleire planlegg å reise. Metoden er ikkje godkjent som vanleg MS-behandling i Noreg, og berre eit fåtal pasientar får prøve stamcellestransplantasjon på Haukeland universitetssjukehus.

Før Margrete drog til Mexico gjekk all tid med til å samle inn pengar. Via sosiale medium starta barna hennar ein innsamlingsaksjon for å dekke kostnadene på meir enn ein halv million kroner til reise, opphald og behandling. Venner donerte heimestrikka genserar som vart aksjonert bort, dei rulla lodd, bakte kaker, og både bygdefolket og framande sette inn pengar kontoen.

Margrete fekk diagnosen i 2005 og sjukdomen forsyner seg grådig av livskvaliteten hennar. Ho er så tom for energi at enkle oppgåver blir umoglege. Hukommelsen er dårleg og det same er konsentrasjonen. Ho føler at livet har blitt eit helvete og tenker at når så mange andre klarer seg gjennom fire tøffe veker med stamcellebehandling, skal ho også få det til.

Under dyna i Mexico bekymrar Margrete seg for pengane, medan kiloa forsvinn. Inst inne veit trebarnsmora at ho bør seie frå til klinikken at ho er så sjuk at dei må legge henne inn, men det kostar pengar. 10.000 kroner per sjukehusdøgn. Margrete har ikkje råd trass alle utloddingar og sjenerøse donasjonar. Budsjettet er allereie kraftig overskride. I eit heilt år har Margrete sett for seg korleis opphaldet skal bli. Fantasien har ikkje strekt til. Venninna som skal vere hos henne etter at ektemannen Espen drar heim til Noreg, blir sjuk. I staden må ho kjøpe dyre flybillettar til eldstesonen Martin på 19 år, slik at han kan vere hos henne.

Kvar kveld kjem sjukepleiarane innom leilegheitskomplekset for å sjå til pasientane. Dei snakkar berre spansk og Margrete klarer ikkje forklare kor elendig ho er. Ho føler seg lita og utrygg der ho ligg på andre sida av jorda og får gjennomført behandlinga ho har arbeidd så hardt for å få. Ingen har sagt noko om kløe, svimmelheit, tungpust og lågt blodtrykk. Og kjensla av å ikkje overleve behandlinga.

Får ikkje puste

I eit lite rom på klinikken sit Margrete saman med fem andre pasientar og deira pårørande medan ho får cellegift inn i blodårene. Plutseleg kjenner ho at det klør i halsen og tettar seg. Margrete kjenner att symptoma. Dette er slik ho reagerer når ho er allergisk mot noko. Martin sit ved sida av henne og Margrete vil ikkje at 19-åringen skal bli bekymra. Ho prøver å puste roleg og trøystar seg med at det går over. Men halsen kjennest berre tettare og tettare. Ho svelg og hostar, men seier ikkje noko. Sjukepleiaren spør om det går bra. Margrete nikkar. Ho prøver å tenke positivt, men det går ikkje.

No får ho ikkje puste og ho er livredd. Sjukepleiaren forstår alvoret og kjem springande med medisin. Etter nokre lange sekund klarer Margrete dra inn pusten att. Tårene trillar.

Dei andre pasientane er heilt stille. Dei også har fått seg ein støkk.

Heller ikkje heimturen skal bli av det hyggelege slaget. Koffertane står ferdigpakka, men Margrete frys endå meir enn før. Ho måler feberen og den viser 38,5. Det er slett ikkje bra. Høg feber etter stamcelletransplantasjon kan vere farleg, veit Margrete. Ho kontaktar sjukehuset. Det viser seg å vere ein kraftig infeksjon og Margrete får antibiotika, kortison og smertestillande. To dagar etterpå stavrar ho seg om bord flyet til London. 11 kilo lettare enn då ho kom for ein månad sida. Den 12 timar lange flyturen hugsar ho nesten ikkje. Heime i Noreg er Margrete så sjuk at ho blir hasteinnlagt på sjukehus.

Stadige infeksjonar

Margrete Otterlei Lunde vekslar mellom å ligge på sofaen og sitte oppreist i godstolen i den lune, varme stova i Hovdebygda i Ørsta. Det knitrar i peisen. Ute samarbeider regnet og snøplogen om å fjerne snø og slaps. Dei får berre ordne opp. Det er mange år sidan Margrete var i form til å bruke snøskuffa.

Det siste året har tida gått treigt for Margrete. Mange i familien, vener og naboar trudde at trebarnsmora skulle bli frisk etter behandlinga i Mexico. I staden har nedturane stått i kø. Annakvar månad har Margrete reist til London og Madrid for å ta etterbehandling. Også desse behandlingane har slått henne heilt ut.

– Det har vore steintøft. Eg har ikkje rukke å kome meg ovanpå igjen, før det var klart for neste behandling, seier Margrete. Den aller siste etterbehandling var i november 2016 og kroppen kan bruke to-tre år på å bygge seg opp att.

Ho har ikkje tal på kor mange infeksjonar ho har hatt det siste året.

I tillegg slit ho blant anna med blodverdiar som ikkje vil stabilisere seg, nyreproblem, lågt blodtrykk, pustevanskar og ekstrem utmattelse. På grunn av smerter går ho fast på morfin.

– Eg har faktisk aldri følt meg så einsam som dette siste året. Eg har vore frykteleg deprimert og frustrert, seier Margrete.

For Martin var opphaldet i Mexico ei skremmande oppleving.

– Det var ikkje hyggeleg å sjå mamma så dårleg. Vi var åleine på andre sida av jordkloden. Det var eit stort ansvar og eg var ikkje budd på det, seier Martin.

Høyrer berre solskinshistoriene

Margrete visste at behandlinga kom til å bli tøff, spesielt sidan ho er så allergisk, men skulle ynskje at andre pasientar hadde fortalt om problema dei har opplevd. Hennar kjensle er at folk berre fortel solskinshistoriene.

– Eg veit at mange har opplevd store biverknader, men det blir ikkje snakka høgt om, meiner sunnmørskvinna.

Generalsekretær i MS-forbundet, Mona Enstad, trur det er vanskeleg for dei som drar til utlandet å vere kritisk i etterkant i dei ulike foruma på nett. Kanskje hadde dei store forhåpningar før turen og synest det er tøft å seie at det ikkje vart som venta. Andre kan vere redde for negative reaksjonar frå andre i gruppa.

– Mange hentar inn informasjonen om stamcelletransplantasjon frå kvarandre på nettet og eg trur det er riktig at det ikkje kjem fram så mykje negativt frå dei som har vore ute, seier Enstad. Ho anbefaler dei som vurderer å gjennomføre stamcelletransplantasjon å prate med nevrologen sin og hente inn informasjon frå Kompetansetenesten for MS eller MS-forbundet.

Anbefaler ingen å reise

Professor Lars Bø er ein av Norges fremste ekspertar på MS og anbefaler ingen å reise til utlandet for å ta stamcellebehandling. Han meiner at dersom pasientane ikkje fyller dei norske kriteria for behandling, er ikkje dokumentasjonen god nok på at det hjelp. Han forstår likevel at frustrerte pasientar drar til utlandet i håp om å bli betre av sjukdomen.

– Det er klart eg forstår det. Både folk rundt pasienten og helsevesenet kan undervurdere kor alvorleg sjukdomen er for den einskilde. MS tar mykje av livskvaliteten, seier Bø.

Han seier at den mest risikofylte perioden for pasientar som tar stamcelletransplantasjon er etter at dei har fått cellegift som slår ut immunforsvaret og før immunforsvaret har bygt seg opp att.

– I dei første 1–2 vekene kan ein infeksjon vere farleg. I verste fall kan den vere dødeleg, seier Bø. Andre kjende komplikasjonar i den første tida etter behandlinga er forbigåande hårtap, utmattelse og nedsett matlyst. Mange har også for låge blodplateverdiar.

Risikoen for komplikasjonar kan vere høgare dersom behandlinga er intensiv.

– Utfordringa til det norske helsevesenet er at pasientar som drar til utlandet har fått forskjellige typar stamcellebehandlingar med ulik grad av komplikasjonar. Sidan dei ikkje har kontroll på kva slags behandling den enkelte har fått i detalj, blir det dermed vanskelegare å tilpasse oppfølging til kvar enkelt, seier Bø.

Det er sett i gang eit forskingsprosjekt på MS-pasientar som har reist til utlandet og tatt stamcelletransplantasjon. Nasjonal kompetanseteneste for MS kartlegg omfanget av slik behandling og vil finne ut korleis sjukdomen til pasientane har vore etterpå.

Bø seier at det finst lovande data frå pasientar i Sverige og USA som tyder på at stamcelleterapi kan gi ein langvarig god effekt for enkelte grupper. Det kan sjå ut som om behandlinga førebygger betennelse, men for dei som er i ein progressiv fase, er det meir usikkert om det kan hjelpe.

– Det er ingen reparasjonsmedisin. Har ein for eksempel hatt store gangvanskar i meir enn eitt år, vert ikkje den skaden reparert med denne behandlinga, seier Bø. Om kort tid blir det avgjort om ein stor studie på stamcellebehandling blir godkjent i Noreg. Då skal om lag 25–30 pasientar få tilbod om denne behandlinga.

Draumen om jobb

I det lysmåla huset i Hovdebygda er familien på fem vande med at mamma Margrete er sjuk, men etter behandlinga i Mexico har sjukdomen blitt endå meir synleg i heimen. I alle rom står antibacen tilgjengeleg for å hindre bakteriar. Barna har måtte dusje og skifte klede når dei har vore ute og den første tida var det strengt forbode med besøk. Stadig vekk er Margrete innlagt på sjukehus.

– Når andre MS-pasientar spør om eg vil anbefale behandling i utlandet, svarer eg verken ja eller nei. Eg er oppteken av at dei forstår kor tøft det kan bli og dette ikkje er ei behandling ein berre må hoppe på fordi alle andre gjer det, seier Margrete.

Sunnmørskvinna understrekar at ho ikkje angrar på behandlinga ho har gått gjennom og gjer det ein gong til dersom ho må. Ho skulle berre så inderleg ynska at ho var betre budd på kva som venta, både under behandlinga og etterpå.

Ho føler at norsk helsevesen skuggar unna, sidan ho valde å trasse åtvaringane deira mot å reise.

– Eg blir jo aldri frisk og vil alltid ha dei skadane eg har, men det kan eg leve med. Berre eg har fått stoppa sjukdomen slik at eg ikkje blir verre, seier Margrete. Ho føler at livet har stått på pause sidan ho fekk MS-diagnosen. No håper ho at ho snart kan trykke på startknappen igjen og kome i gang med alt ho drøymer om.

– Den aller høgste draumen er å få tilbake litt energi, og kome ut i arbeidslivet igjen, seier Margrete.

Om pengane og alt slitet ho har gått gjennom var verdt det, veit ho framleis ikkje.

Les også denne: Russisk klinikk mener de kan kurere MS. Følg Kjetils (37) siste sjanse til å unngå rullestol.