– Det er flaut å lukte bylleverk

Ruby Myhren (32) hadde en smertefull pubertet. Det hun trodde var kviser, viste seg å være illeluktende byller. I dag har hun lært seg å leve med den plagsomme hudsykdommen.

Hudsykdommen Hidradenitis suppurativa

Ruby Myhren er én av omtrent 50 000 nordmenn med hudsykdommen som gir verkende byller «der sola ikke skinner», som hun sier selv.

Foto: Therese Bergersen / NRK

– Det føles som noen stikker deg med en kniv eller brenner deg med en sigarettstump, samtidig som det dunker innenfra, forklarer Ruby Myhren til NRK.

Ruby var i tenårene da hun oppdaget byller på kroppen. Hun tenkte det var knyttet til puberteten, men etter hvert ble det ekstremt smertefullt. Ruby ble diagnostisert med den alvorligste graden av hudsykdommen Hidradenitis Suppurativa (HS).

Ruby Myhren trodde byllene var kviser, og at hun bare gikk gjennom en vanlig pubertet.

Ruby Myhren trodde byllene bare var tegn på pubertet.

Foto: Therese Bergersen / NRK

Det er en betennelse i svettekjertlene, ifølge Norsk Helseinformatikk. Man kan få den i hårsekkene i armhulen, lysken, rundt kjønnsorganer, i endetarmen eller under brystene. Altså i områder der man har svettekjertler. Sykdommen gjør at du får byller, kuler eller kviser, som kan sprekke og skille ut illeluktende verk.

Mye borte fra jobb

– Det er flaut å lukte bylleverk, sier Ruby, som er en av pasientene i «Hva feiler det deg».

De store byllene gjør at mange isolerer seg. Ruby unngikk i stor grad sosiale aktiviteter i starten, og holdt seg stort sett hjemme. Så bestemte hun seg for å være åpen om sykdommen.

Hudsykdommen hidradenitis suppurativa

Byllene er smertefulle og plagsomme, og er til hinder for mange.

Foto: Anders Leines / NRK

– Jeg hadde vært mye borte fra skole og jobb, og var redd for at folk skulle tenke at jeg var lat. Jeg la ut en status på Facebook og prøvde meg på en humoristisk vinkling for at folk ikke skulle synes synd på meg. Jeg var redd for at folk skulle synes jeg var ekkel, men jeg fikk bare positiv respons, sier Ruby.

Tøft å leve med

– Pasienter med denne sykdommen sier at kroniske smerter og væskende byller er det verste. De kan ikke gå i trange klær og mange er redde for at væska skal lekke gjennom klærne og lukte.

Mange kvier seg for å ha nærkontakt med andre, sier overlege Turid Thune ved hudavdelingen på Haukeland Universitetssykehus til NRK.

Symptomene gjør at mange ikke tør oppsøke lege. Pasienthjelpsiden HS online anslår at omtrent 50 000 nordmenn har sykdommen.

Ingen «quick fix»

Turid Thune

Turid Thune ved Haukeland universitetssykehus er vant til å ta seg av pasienter med hudsykdommer. Hun sier at nærhet kan oppleves som vanskelig hos mange.

Foto: Thomas Barstad Eckhoff / Den Norske Legeforening

– Det vanskeligste når vi møter pasienter med hudproblemer er at vi aldri har noen «quick fix», sier Thune og legger til:

– Alvorlig HS er vanskelig å behandle. Noen har effekt av en type antibiotika. Mange må operere bort betente områder eller bruke laser. Vektreduksjon og røykeslutt kan dempe plagene, sier Thune, som også sier at noen damer blir bedre når de kommer i overgangsalderen.

For Ruby har det vært viktig å bruke humor.

– Det er viktig at man ikke skammer seg. For meg har det hjulpet å være åpen om sykdommen, og ha litt selvironi og humor, forteller Ruby.

TV og radio

Helene sjekker inn - på asylmottak. Norsk dokumentar.
I fem døgn bor programleder Helene Sandvig sammen med asylsøkere på Dikemark Asylmottak. Det blir et tøft møte med en helt annen virkelighet.
Aida sov et helt døgn og Halvor får ikke sove uten å gjøre et spesielt triks. Hva feiler det dem? Tre butikkansatte med nettbrett utfordrer legelaget i kveldens episode. Programleder: Kjetil Røthing Askeland. Sesong 2 (4:8)
Norsk dokumentarserie. I tre månender har de 8 ungdommene hatt samtaleterapi med psykolog Peder Kjøs, og sammen har de funnet veier for å endre livene sine. Psykolog Peder Kjøs og gruppa trener Trine i å tørre å være seg selv. Malin gjør store fremskritt, og Kira med ME kjenner energien komme litt tilbake. Fredrik kommer frem til en løsning han vil prøve på. (8:8)