NRK Meny

Ikke alle liker Joakims partytriks

– Folk trenger å le av andres skavanker innimellom. Det er fint at jeg kan bidra, sier Joakim Nilsen (28). Han lar seg ikke stoppe av den sjeldne sykdommen sin.

Joakims alvorlige sykdom gir ham noen fordeler på fest

SE VIDEO: Joakim Nielsen har et partytriks, som kan slå helt feil eller bli godt mottatt.

Astrid Engen
Journalist

– Å kunne le av hvor lite som faktisk fungerer, er en veldig god medisin, sier Joakim Nielsen.

28-åringen har levd hele livet med en svært sjelden sykdom som gjør at mye i kroppen ikke virker som det skal. Han oppdaget sykdommen da han gikk på ungdomsskolen.

– Jeg spilte i band og skulle synge foran hele skolen. Plutselig nådde jeg ikke opp til de høyeste tonene. Det var veldig flaut. Jeg tenkte stakkars publikum som må høre på dette, sier Joakim til NRK.

Joakim Nilsen

Joakim Nilsen er pasient i NRK-programmet «Hva feiler det deg?». Han har også prøvd seg som stand-up-komiker.

Foto: Astrid Engen / NRK

Etter konserten dro han til en øre-, nese-, halsspesialist, som konstaterte at han var blitt lam i det ene stemmebåndet. Deretter fulgte en mr-undersøkelse. Den viste svulster i hodet som presser på nerven til stemmebåndet, og gjør at det ikke fungerer.

Joakim har også nedsatt hørsel på grunn av svulster på hørselsnerven.

Én av 20

Det viste seg at Joakim har sykdommen Nevrofibromatose type 2. Ifølge Frambu, kompetansesenter for sjeldne sykdommer, er det rundt 20 stykker i Norge som har denne diagnosen. Joakim får godartede svulster på sentralnervesystemet. Selv om svulstene er godartede, skaper de store problemer i hverdagen.

– Svulstene setter seg ofte på nerver som har med hørsel og balanse og gjøre. De kan også skape økt trykk i hjernen eller gjøre at du mister førlighet i armer og bein, sier nevrolog Olaf Aaserud ved Oslo universitetssykehus.

– Jeg har mistet synet på det ene øyet og har glassøye. Svulstene presser på nervebaner og gjør at muskulaturen blir blokkert i noen områder. I tillegg er balansen dårlig, sier Joakim, som har brukt sykdommen på stand-up-scenen.

– Når jeg får folk til å le, er jeg nesten glad for at jeg ikke er helt riktig nagla, sier han med glimt i øyet.

Øyet, ja. Det måtte opereres bort da han var fem. Det ble erstattet av et i glass.

– Et partytriks er at jeg kan ta ut det ene øyet, sier han.

Partytrikset med øyet gir blandede reaksjoner.

- Noen får nesten ølen i retur, mens andre gjerne vil holde i øyet, forteller han.

Kreftbehandling

For noen år siden ble Joakim brått mye dårligere.

– Da fikk jeg, som den første i Norge, prøve en medisin som blir brukt på kreftpasienter. Den virker veldig bra, sier Joakim, som er i full jobb nå. Han vil gjerne være i underholdningsbransjen.

– Folk trenger å le av andres skavanker innimellom. Det er fint at jeg kan bidra.

Joakim Nilsen sammen med Hva feiler det deg-legene

Joakim er en av pasientene i «Hva feiler det deg?» Her er han sammen med Wasim Zahid (t.v.), Astrid Nylander Almaas og Elisabeth Holmboe Eggen.

Foto: Astrid Engen / NRK

TV og radio

Aida sov et helt døgn og Halvor får ikke sove uten å gjøre et spesielt triks. Hva feiler det dem? Tre butikkansatte med nettbrett utfordrer legelaget i kveldens episode. Programleder: Kjetil Røthing Askeland. Sesong 2 (4:8)
Før spiste vi høne til middag, nå kastes de og brukes i betong. Gjennom å redde et hønsehus med 7500 høner fra søpla, vil programleder Marit Evertsen Grimstad sette fokus på det skjulte matsvinnet og prøve å gjøre noe med det. Er det mulig å få høna tilbake på middagsbordet? (1:4)
Vi fyrer med ved. Men hva slags ved skal man fyre med - og hva bør man absolutt ikke slenge i peisen? Vi tester ved og gir tips og råd om vedovner, gamle som nye. Og så ser vi på fiffige ved-dingser.