– Å kunne le av hvor lite som faktisk fungerer, er en veldig god medisin, sier Joakim Nielsen.
28-åringen har levd hele livet med en svært sjelden sykdom som gjør at mye i kroppen ikke virker som det skal. Han oppdaget sykdommen da han gikk på ungdomsskolen.
– Jeg spilte i band og skulle synge foran hele skolen. Plutselig nådde jeg ikke opp til de høyeste tonene. Det var veldig flaut. Jeg tenkte stakkars publikum som må høre på dette, sier Joakim til NRK.
Etter konserten dro han til en øre-, nese-, halsspesialist, som konstaterte at han var blitt lam i det ene stemmebåndet. Deretter fulgte en mr-undersøkelse. Den viste svulster i hodet som presser på nerven til stemmebåndet, og gjør at det ikke fungerer.
Joakim har også nedsatt hørsel på grunn av svulster på hørselsnerven.
- Ta testen:
- Se program: Joakim i «Hva feiler det deg?»
Én av 20
Det viste seg at Joakim har sykdommen Nevrofibromatose type 2. Ifølge Frambu, kompetansesenter for sjeldne sykdommer, er det rundt 20 stykker i Norge som har denne diagnosen. Joakim får godartede svulster på sentralnervesystemet. Selv om svulstene er godartede, skaper de store problemer i hverdagen.
– Svulstene setter seg ofte på nerver som har med hørsel og balanse og gjøre. De kan også skape økt trykk i hjernen eller gjøre at du mister førlighet i armer og bein, sier nevrolog Olaf Aaserud ved Oslo universitetssykehus.
- Les også:
– Jeg har mistet synet på det ene øyet og har glassøye. Svulstene presser på nervebaner og gjør at muskulaturen blir blokkert i noen områder. I tillegg er balansen dårlig, sier Joakim, som har brukt sykdommen på stand-up-scenen.
– Når jeg får folk til å le, er jeg nesten glad for at jeg ikke er helt riktig nagla, sier han med glimt i øyet.
Øyet, ja. Det måtte opereres bort da han var fem. Det ble erstattet av et i glass.
– Et partytriks er at jeg kan ta ut det ene øyet, sier han.
Partytrikset med øyet gir blandede reaksjoner.
- Noen får nesten ølen i retur, mens andre gjerne vil holde i øyet, forteller han.
- Les også:
Kreftbehandling
For noen år siden ble Joakim brått mye dårligere.
– Da fikk jeg, som den første i Norge, prøve en medisin som blir brukt på kreftpasienter. Den virker veldig bra, sier Joakim, som er i full jobb nå. Han vil gjerne være i underholdningsbransjen.
– Folk trenger å le av andres skavanker innimellom. Det er fint at jeg kan bidra.
- Kan legene gjette på din sykdom?