– Nesten alle våre medlemmer er i harnisk over den ulike behandlinga dei får, seier Ketil Toska, leiar i Norsk Hemokromatoseforbund.
Hemokromatose er ein tilstand, som gjer at kroppen tek opp for mykje jarn. Dette må behandlast ved å tappe blod, for å hindre opphoping. Tilstanden er ikkje smittsam ved blodoverføring.
Med for høge jarnverdiar i blodet vert ein utmatta og kan over tid utvikle alvorlege sjukdommar.
Dei må altså kvitte seg med blod, men det er ulik praksis hjå blodbankane, når det kjem til å ta imot dette blodet.
Mykje tid og krefter
Reaksjonane til Hemokromatoseforbundet går mellom anna på at medlemmene vert tappa gratis hjå blodbanken i mange år, før dei plutseleg må betale for tapping på klinikk. Kven som vert godkjend som blodgjevarar kan variere frå eitt sjukehus, til det neste.
Interesseorganisasjonen vil at alle personar med hemokromatose skal verte behandla på same måte som andre blodgjevarar, der dei anten vert godkjend eller ikkje godkjend. Samt at dei som ikkje vert godkjend får tappa terapeutisk på elles like vilkår som dei som er blodgjevarar.
– Me skal i gang med å utarbeide ein rettleiar for lik behandling av personar med hemokromatose, både når det gjeld blodgjeving og når dei må tappast for høge jarnverdiar, seier Toska.
Han peikar på at Haukeland sjukehus i mange år har hatt ei ideell ordning der personar med hemokromatose sjølv har fått bestemme kva jarnverdiar dei fungerer best med.
I tillegg har ikkje Haukeland teke betalt for terapeutisk tapping, noko som gjer at ein person med hemokromatose kan vere blodgjevar, utan at han er økonomisk motivert. No skal denne ordninga endrast.
– Me må nytte mykje tid og krefter i feil ende, framfor å drive med informasjonsarbeid, seier Toska, som peikar på at det framleis er eit stort problem med underdiagnostisering av tilstanden.
Lite kunnskap
Biokjemikar Arne Åsberg har delteke på den styrste kartleggjinga av hemokromatose i Noreg.
Foto: FOTO: PRESSEFOTO– Blodbankmiljøet burde samle seg om ein felles praksis for om personar med hemokromatose kan vere blodgjevarar, slik at det vert mindre forvirrande for pasientar og helsemiljøet, seier Arne Åsberg, seksjonsleiar for biokjemi ved St. Olavs hospital, til NRK.no.
Åsberg, som har skrive si doktoravhandling om hemokromatose, meiner at den ulike praksisen i blodbankane kan sjåast som ein indikator om for lite kunnskap om sikkerheita rundt bruken av blodet frå desse pasientane.
Kritikarane peikar på at personar med hemokromatose ikkje kvalifiserer som blodgjevarar av di dei ikkje gjer det frivillig og ubetalt. Dette er to viktige prinsipp i norsk blodgjeving.
Blod i vasken
Blodbankane i Noreg utførte i 2011 om lag 7000 tappingar av pasientar som treng behandling ved blodtapping. Dei fleste av desse har hemokromatose.
Seksjonsoverlege i Blodbanken på Bærum sjukehus meiner at det ikkje finnast noko fasitsvar når det gjeld bruk av hemokromatoseblod.
Foto: FOTO: Kunnskapssenteret– I utgangspunktet er ein pasient med hemokromatose og gode leververdiar den ideelle blodgjevar, av di han har jarnoverskot og toler tapping godt, seier Øystein Flesland, seksjonsoverlækjar i Blodbanken på Bærum sjukehus, til NRK.no.
Flesland fortel at ein reknar med at rundt halvparten av personar med hemokromatose oppfyller krava til blodgjevarar, nokre fleire vil truleg falle bort når dei fyller ut spørjeskjema for blodgjevarar og vert intervjua.
– Blodbankane kan gå glipp av rundt 3000 tappingar dersom alle hemokromatosepasienter vert avvist utan nærare sjekk, seier Flesland.
Sjølv let han personar med hemokromatose vere blodgjevarar, dersom dei elles har gode leververdiar og fyllar blodgjevarkrava.
– Eg er litt i tvil. Dette er ei vanskeleg sak, utan noko fasitsvar, seier Flesland.
Tydeleg skilje
Ved A-hus vert pasientar med hemokromatose tappa same stad som blodgjevarane, men dei får ikkje vere blodgjevarar.
– Det er ikkje ein menneskerett å vere blodgjevar, slår overlege Astrid Aandahl i A-hus fast.
I retningslinjene frå Helsedirektoratet står det at personar med hemokromatose kan vere blodgjevarar, så sant dei elles er eigna og har eit kostnadsfritt alternativ for terapeutisk blodtapping. Det har dei på A-hus, som likevel vel å halde dei to gruppene heilt skilt.
– Me har vald å ha eit tydeleg skilje mellom blodgjevarar og pasientar, fordi pasientane treng ei heilt anna oppfølging, seier Aandahl.
Ho peikar på at personar som har sterke eigeninteresser for å vere blodgjevarar kan halde tilbake viktig informasjon om til dømes reiser og nye seksualpartnarar, som gjer at dei ikkje kan gje blod.
Skeptikar
Richard Olaussen, seksjonsleiar i Blodbanken Oslo, er skeptisk til å nytte blod frå pasientar med hemokromatose av omsyn til tryggleiken.
– Kvart smittetilfelle er eitt for mykje. Det er uaktuelt å nytte blod frå hemokromatosepasientar som vert tappa ofte. Då kan gjevarane potensielt smitte mange mottakarar i løpet av kort tid før ein oppdagar det, seier Richard Olaussen til NRK.no.
Han kan likevel vere einig i at det er trygt å nytte blod frå pasientar med hemokromatose, når dei vert tappa like ofte som ein vanleg blodgjevar.
Blodbanken i Oslo sender personar med hemokromatose til Oslo universitetssjukehus. På medisinsk dagpost ved Ullevål sjukehus tappar dei om lag 650 posar blod frå hemokromatosepasientar årleg. Desse vert nytta til å dyrke bakteriar.
Ueinige
Tor Hervig i Transfusjonstjenestens kvalitetsråd, som utarbeider retningslinjene for blodbankane, skjønar godt at den varierande praksisen kan vere forvirrande for personar med hemokromatose.
– Det er synd at me ikkje kjem fram til ein felles praksis på dette området, seier Hervig.
Han fortel at blodbankane ikkje kan påleggjast å la personar med hemokromatose vere blodgjevarar.
– Det er vanskeleg å kome fram til ei felles avgjerd fordi det er ulik tilgang på medisinsk kompetanse hjå blodbankane, seier Hervig.
Han peikar òg på problematikken rundt om personar med hemokromatose kvalifiserer som frivillige blodgjevarar, som ikkje får økonomisk vinning.
