Krever bedre behandling av stoffskiftesykdommer

De fleste får stoffskifteproblemer under kontroll med standard medisin, men ikke alle. Etter 12 år med altfor lavt stoffskifte ble Anne Marie Rosenvold bra da hun fikk medisinen Thyroid fra en privat lege, enda medisinen ikke regnes som anbefalt av norske leger.

– Muskelsmertene forsvant ti dager etter at jeg begynte med Thyroid. Det føltes som å våkne til bevissthet igjen, sier Rosenvold.

• Kristin tilbake i jobb da hun fikk ny medisin.

– Blir ikke prioritert

I fjor var Anne Marie Rosenvold med på å samle inn 12.000 underskrifter for å få et bedre behandlingstilbud for stoffskiftepasienter.

– Stoffskiftepasienter er ikke prioritert noe sted. Stoffskiftesykdommer har ikke vært nevnt i helsepolitikken siden 1999. Vi er ikke på agendaen i politikken, forskningen, i pasientrettighetsloven, i regelverket i Nav eller av legene, sier Rosenvold.

200.000 pasienter i Norge er avhengig av å ta stoffskiftemedisin. Symptomer på sykdommen er manglende energi, utmattelse, tretthet, muskel og leddsmerter, søvnvansker og vektøkning.

– Arrogante og dårlig utdannede leger

Forfatteren Per Egil Hegge har engasjert seg på privat basis mot det han mener er norske legers arroganse i forhold til problemet.

Til NRK sier at han at flere burde gått på medisin enn de 200.000, og at han ukentlig frå minst ti telefoner fra folk som ikke får tilbud om medisin, fordi norske leger nekter dem det.

Per Egil Hegge mener det er veldig vanskelig å få norske leger til å forstå utlandets forskning og behandlingsmåter for denne sykdommen.

– Norske leger medisinerer for få, hevder han. Om myndighetenes manglende anbefaling av medisinen Thyroid, sier han den renommerte Aftenpostenjournalisten som på privat basis begynte å engasjere seg i dette spørsmålet da hans kone fikk sykdommen.

Da møtte han det Hegge mener er norske legers meget arrogante holdninger til spørsmålet. De avviser medisiner som brukes i andre land:

– Dette er ikke alternativ medisin, men regnes som alternativ medisin av norske leger som er for dårlig utdannet, sier Hegge, til NRK.

• HUNT-professor ønsker å forske på stoffskiftemedisin.

– Har de medisinene vi trenger

Medisinsk fagdirektør i Statens legemiddelverk, Steinar Madsen hevder dagens behandling er godt nok.

– Vi har de medisinene vi trenger, sier Madsen. Det vi må huske på er at hvis det kommer nye medisiner så er det usikkerhet om hvordan disse vil virke. De medisinene som har vært i bruk i mange år vet vi veldig mye om.

Vi vet hvilke bivirkninger de har, vi har lang praktisk erfaring. Det er mye mer risikabelt med nye legemidler for da vet vi ikke alt, sier Madsen.

Hegge har ingen forståelse for den norske legestandens behandling av norske stoffskiftepasienters sykdom. Han mener legene er arrogante.

Hegge ber pasienter se til utlandet og undersøke hva de gjør der:

– Sett dere inn i hva som er vanlig praksis utenfor Norge og forlang forsvarlig behandling.

Innrømmer at det bør forskes mer

I fjor brukte altså flere tusen pasienter Thyroid, fordi de ikke ble bra nok med standard medisin. Fagdirektør i Statens legemiddelverk innrømmer det er behov for mer forskning for å finne ut mer om effekten av medisintypen.

– Det er klart at det bør forskes mer på dette, sier Steinar Madsen.

• Advarer mot å bestille medisin mot lavt stoffskifte på nett.

Krever svar

Thyroid er en medisin som altså ikke anbefales av helsevesenet fordi det mangler forskning og dokumentasjon på effekt og sikkerhet, men brukes i utlandet. Medisintypen finnes på norske apotek og kan skrives ut på resept av vanlige fastleger.

– Jeg er litt betenkt. Dokumentasjonen for å bruke disse preparatene er ikke spesielt god, sier Madsen.

Men hos pasientaktivistene får de stadig henvender fra pasienter som ikke får en ordentlig utredning, de fungerer ikke skikkelig på den medisinen de får av legene, de blir ikke trodd av legene og de får ikke komme til spesialist, sier Anne Marie Rosenvold.

Pasientorganisasjonen for stoffskifte, Thyroidea Norge krever i et brev å få svar fra helseminister Bent Høie på kravet om bedre behandling.

– Vi kommer til å fortsette å jobbe politisk, sier Rosenvold.

Hun jobber nå med et dokument som blant annet skal sendes til helseministeren og alle politiske partier.