Advarer mot gentester for gravide på nett

Norge har strenge regler for hvilken informasjon den gravide kan få om fosteret hun bærer.

I 2020 ble det lov å ta NIPT-test ved offentlige sykehus og private klinikker. Testen tas tidlig i svangerskapet og i Norge er det kun lov å sjekke om fosteret har kromosomfeil.

I Sverige er det helt andre regler for hva en gravid kan få opplysninger om, forteller lege ved Karolinska Universitetsjukehuset i Stockholm Kristian Wright. Han driver den private klinikken Edda Labs.

De siste årene har om lag 3 norske kvinner i uken oppsøkt Edda Labs i Sverige eller fått et svensk blodprøve-kit i posten. Disse gjennomgår da veiledning på lik linje med svenske kvinner, sier Wright.

– Kvinnene ønsket å få mer informasjon om fosteret enn det som er lov å få i Norge.

En blodprøve tatt i Sverige har nesten ikke grenser for hva den kan finne ut om fosteret, sier han.

– Det finnes tester i dag som kan si at med en viss sannsynlighet at ditt fremtidige barn eventuelt kan få kreft. Dette kan lede til totalt kaos for den gravide.

– Framskritt i genetikken gjør dette veldig komplisert. Vi går i møte en jungel av informasjon. Da er vi helt nødt til å ha bunnsolid veiledning som fundament.

Wright sier de aldri utfører tester uten at pasienten først har gjennomgått en standarisert veileder, og deretter fått personlig veiledning.

Useriøse aktører

Helsedirektoratet har de siste årene fått informasjon fra leger og helseforetak over hele landet om at gravide kvinner bestiller gentester av fosteret for å undersøke mer enn det som er lov å sjekke i Norge.

Det forteller Anne Fous, seniorrådgiver i Helsedirektoratet.

– Vi vet at det finnes flere aktører, ofte basert i utlandet, som har dette tilbudet. Og at de markedsfører det til norsk gravide.

Også Helse- og omsorgsdepartementet sier til NRK at de er klar over at gravide bestiller hjemmetester fra andre land for å sjekke eventuelle sykdommer hos fosteret.

– Når man møter disse kvinnene, er det varierende hvor mye og hvor god informasjon de har fått om testen de har utført.

Det sier spesialist i medisinsk genetikk ved Universitetssykehuset i Tromsø, Ragnhild Glad.

– I de mest ekstreme tilfellene er det kvinner som har gjennomført tester som de egentlig ikke aner hva er.

Hun forteller om gravide som har kommet med bilder av rapporter på mobilen som de ikke forstår noe av.

Også til Edda labs kommer det kvinner med prøveresultater fra tester som er analysert andre steder i verden.

– Vi har blitt kontakta av kvinner som har gjort tester i Kina eller USA, som ikke forstår resultatene sine.

Ulovlig å ta blodprøve

Kvinner som bestiller blodprøv-kit via nett må ofte ha hjelp til å ta blodprøven, men det er ikke hvem som helst som kan hjelpe til med det.

Helse- og omsorgsdepartementet sier til NRK det ikke er lov å hjelpe gravide med å ta blodprøven uten NIPT-godkjenning.

Anne Forus i Helsedirektoratet sier at de den siste tiden har gitt flere advarsler til helsepersonell som har hjulpet gravide med dette.

–Vi har fått informasjon om virksomheter som ikke har godkjenning for å tilby nipt, som allikevel har avertert med at de kan ta blodprøver for gravide som kommer med et sånt prøvekit.

Forus sier de vet lite om hvordan testene er analysert og om hvordan klinikkene i Kina og USA håndterer og oppbevarer personopplysningene som følger med testene.

I går ble det kjent at gravide under 35 skal få kjøpe fostersjekk på offentlige sykehus mot full betaling. Det har vært bred motstand mot forslaget som Helseminister Jan Christian Vestre (Ap) likevel har gått inn for. Det var Vårt Land som først skrev om dette.