Marit følte seg som en byggeleder da moren var døende

Våren 2021 fikk Anne-Karin Austvik påvist ALS. Hun hadde fire pårørende rundt seg. Tre døtre og en ektemann.

Og ingen av dem hadde forestilt seg hvor krevende tiden fremover skulle bli. Hvor mye jobb som fulgte med som pårørende.

Førsteetasjen i huset måtte bygges om og tilpasses. Jobben måtte nedprioriteres. Egentid ble borte. Samtidig som familien var i sorg. En livskrise.

I mai døde Anne-Karin.

– Det er litt som å ha levert en eksamen eller fullført et kjempestort prosjekt, og nå er det over. Nå er det ferdig, sier datter Marit Austvik Letnes.

Pårørende = byggeleder?

Enkemannen Svein Olav Letnes bor fremdeles i det brune, store huset i Molde. Huset som måtte bygges om for at Anne-Karin kunne bo hjemme.

Siden Marit bor like borti gata, og de to andre søstrene bor andre steder i landet, var det hun som tok på seg den omfattende jobben som byggeleder.

Dørkarmene måtte bli større for å få plass til rullestol, tersklene måtte fjernes, og ikke minst måtte de bygge soverom og bad i førsteetasje.

– Det er en utrolig arbeidsbelastning som blir dyttet på pårørende, sier Marit.

For det var ikke bare byggeprosessen og søknadene knytta til det som var krevende.

Hva hadde de rett på? Hvilke hjelpemidler måtte de skaffe? Hvordan skulle huset egentlig tilpasses? Hvem skulle de kontakte for alle de ulike spørsmålene? Hvilke aktører skulle de kontakte?

– En ting er det administrative; å sjekke hva vi skal gjøre, dra på møter, vite om tilbud og rettigheter – men så er det å gjøre jobben å søke om tingene, sjekke at det går gjennom, at folk forstår hverandre, sier hun.

– Men det er også det følelsesmessige. Du er jo i en ventesorg.

Kritisk til at alle skal bo hjemme

Datteren mener det er en farlig vei å gå at eldre og syke nå skal «bo hjemme lengst mulig», som moren hennes gjorde.

Store deler av den fine, siste tiden de skulle ha sammen før Anne-Karin døde, handlet om tilrettelegging.

– Jeg ville sitte og lese dikt ved sengekanten hennes, jeg. Jeg ville ikke finne ut av millimetermål på elektrisk do.

Faren Svein Olav forstår at det har krevd mye av datteren. Han hadde en annen rolle som pårørende enn hun hadde.

– Det var ikke stress. Det var rolige, fine dager. Og hjemmesykepleien må jeg nevne spesielt, de var fine. Det var nok en annen situasjon for deg, sier Svein Olav og ser bort på datteren før han fortsetter:

– Du hadde så mye annet som skulle balanseres. Jeg hadde bare Anne-Karin. Jeg hadde en enklere jobb sånn, sier han.

Med tårer i øynene og skjelven stemme svarer hun.

– Jeg kjente at jobben min var at du skulle ha en fin tid med henne, sier Marit med tårer i øynene.

«Bo hjemme lengst mulig»

Kommunedirektør i Molde, Marianne Stokkereit Aasen, sier det er krevende å være pårørende i seg selv, og desto mer krevende å få oversikt over hvilke hjelpemidler som finnes og hvilken hjelp man kan få.

– Her i Molde åpner vi snart en ny helse- og mestringsarena, hvor vi har samlet alle hjelpemidler vi har tilgjengelig i kommunen. Det er i samarbeid med NAV. Det håper vi gjør det bedre for pårørende og brukerne, sier kommunedirektøren.

Og hun mener det er realistisk at man skal kunne bo hjemme lengst mulig, men:

– Vi må tenke med et annet uttrykk: «Vi skal bo lengst mulig i eget hjem», og da kan det hende man må bytte hjem på veien – for at man skal klare det. Jeg som 55 åring bør tenke allerede nå hvor jeg skal bo når jeg 70-80 år.

En fersk undersøkelse av Utviklingssenteret viser at flere pårørende synes det er belastende:

Vil jobbe med å få ut informasjon

Statssekretær i Helse- og omsorgsdepartementet, Ellen Rønning-Arnesen, vil understreke at det ikke er et mål at alle skal bo hjemme lengst mulig, men bo så trygt som mulig.

– Så vet vi at mange sier de ønsker å være hjemme, men når de opplever at situasjonen ikke er trygg nok, skal selvsagt det offentlige stille opp med tilbudene som trengs.

Hun sier at det er et offentlig ansvar å legge til rette for de pårørende, og at det er mange ting en kan få på plass.

– I den stortingsmeldingen vi nettopp la frem, sier vi at det skal bli lettere å finne frem til informasjonen. Det sier også pårørendealliansen til oss, at her bruker pårørende altfor lang tid på å lete frem.

Rønning-Arnesen legger til at hun håper kommunene jobber for å få informasjonen godt ut.

– Brutalt

Marit Austvik Letnes og faren Svein Olav etterlyser bedre løsninger på flere områder.

Det bør ikke være nødvendig at pårørende opplever at de må ta en bachelorgrad i hjelpemiddelforvaltning og offentlig administrasjon for å forstå hvordan man skal gå frem når de blir rammet av alvorlig sykdom i familien, mener datteren.

Hun drømmer om bedre koordinatortjenester.

– Det er brutalt. Kjempebrutalt, sier Marit mens tårene triller.