– Du har blitt riven i stykke i sjela så mange gonger. Så har du pusla deg saman att.
Guro beskriv livet som pårørande til ein son som rusar seg og har ein psykisk sjukdom. Det vi kallar ROP-liding.
Guro er ikkje hennar eigentlege namn, men ho bur i Rogaland og har skaffa seg hund for å føle seg tryggare.
Guro har fått råd frå andre om å kutte kontakten. Flytte vekk.
– Men han er jo sonen min, seier ho.
I staden ventar ho på at det skal smelle.
– Eg lev i konstant beredskap. Når kjem telefonen? Når kjem presten på døra? Når kjem rusmisbrukaren sint og vil ha pengar? Eg veit det kjem til å smelle, men eg veit ikkje kvar eller når.
Til slutt sa det stopp
Ho ønsker større fokus på ringverknadene når nokon rusar seg. At dei pårørande blir sett og tatt vare på i større grad.
– Alle ser rusmisbrukaren, men dei ser ikkje konsekvensane utover han. Vi må få ei betre forståing og meir raustleik. Det er ikkje lett å vere nær ein rusmisbrukar, seier Guro.
For Guro gav alt, heilt til det ikkje gjekk lenger.
– Eg pleier forklare det med at eg køyrde på motorvegen med gasspedalen i botn. For å ikkje kjenne på kjenslene.
Men så tok dei henne att.
I dag går ho på arbeidsavklaringspengar.
Ho har fått god hjelp av psykolog. Panikkangstanfalla er lettare å handtere. Sidesynet er tilbake.
– Det burde vore eit kriseteam som kunne kome inn og hjelpt dei pårørande, seier ho.
Opplever at pårørande blir uføre
Styreleiar i pårørandeorganisasjonen Ivareta, Kari Sundby, er ikkje overraska over Guro si historie.
– Dei pårørande ber ei enorm omsorgsbyrde. Det er nesten ikkje mogleg å kombinere med jobb, seier Sundby.
Kari Sundby, styreleiar Ivareta.
Foto: Marita Høyland / NRKMange av dei som kontaktar Ivareta er ofte langtidssjukemelde eller på veg inn i uføretrygd. Og mange er allereie uføretrygda, fortel ho.
Sundby peiker på tre ting dei ønsker å endre:
- ROP-pasientar må få betre oppfølging i kommune- og spesialisthelsetenesta.
- Rettane til dei pårørande må bli tydelegare.
- Dei pårørande må få fleire rettar.
– Rettane er veldig vage og lette å nedprioritere i ein travel kvardag både i spesialisthelseteneste og kommunane, seier ho.
Og når rettane er vage, er det vanskeleg for dei pårørande å vite kva dei har rett på, meiner Sundby.
Dessutan synest ho pårørande bør ha rett på advokatbistand og permisjon med lønn i periodar.
– Dersom ein ROP-pasient er i psykisk helsevern under tvangsavgjerder, har næraste pårørande klagerett. Då har pasienten rett på advokathjelp, medan pårørande har det ikkje. Ein møter då eit system som sit på mykje meir kunnskap enn deg sjølv, og det gjer at du som pårørande i liten grad når fram, seier ho.
Helse- og omsorgsdepartementet seier dei har styrka bevillinga til pårørandetiltak retta mot personar med omfattande omsorgsoppgåver.
– Før sommaren la vi fram ein opptrappingsplan for psykisk helse. Tiltaka våre vil ha betydning for blant anna gruppa det her er snakk om. Planen forpliktar over ti år, og vi foreslår at det skal følge med minst 3 milliardar kroner, seier statssekretær Ellen Rønning-Arnesen (Ap).
Les heile svaret frå departementet nedst i artikkelen.
I konstant alarmberedskap
NRK har vore i kontakt med Pårørendesenteret. Dei har også same oppleving som Ivareta når det gjeld pårørande og uføretrygd.
NRK sine undersøkingar viser at det ikkje finst spesifikk statistikk som kan talfeste dette.
Ofte er det sekundære plagar som ligg bak sjukemeldingane.
Nav skriv i ein e-post til NRK at vanlege helseutfordringar hos pårørande kan vere søvnproblem, konsentrasjonsvanskar, bekymring, stress, angst og depresjon.
Det er gjort undersøkingar som viser at pårøranderolla medfører nye og forverra helseutfordringar:
Vanskeleg å vite kva ein har rett på
Eli er også pårørande til ein med ROP-liding.
– Ein rusavhengig går sakte til døde. Det føler eg at eg som pårørande også gjer, seier Eli.
Ho heiter ikkje Eli i verkelegheita.
Men ho køyrer framleis med gasspedalen i botn.
Eli etterlyser hjelp til seg sjølv frå helsevesenet.
Foto: Marthe Synnøve Johannessen / NRK– Det er som ei 24-timar lang døgnvakt. Kroppen er i beredskap heile tida. Eg berre ventar på at det skal skje noko, seier ho.
Eli står framleis i jobb, men veit ikkje kor lenge ho orkar. Eller om kroppen plutseleg seier stopp.
Ho heiser skuldrene for å vise korleis det står til med nakken. Ryggen har låst seg.
– Eg veit ikkje kva som er best for meg sjølv. Å gå på jobb eller ikkje. Når eg jobbar mykje klarar eg å gløyme, men når eg legg meg om kvelden kjem alt i draumane.
– Kva treng du?
– Eg veit ikkje kva eg treng, for eg har ikkje vore der eg er nå.
Ho skulle ønske at helsevesenet informerte om kva som finst av tilbod.
– Det er ingen helsepersonell som har spurt om det er noko eg treng, seier ho.
Departementet: – Ein skal ikkje kjempe ein kamp
Helse- og omsorgsdepartementet seier til NRK at pårørande har rett til rettleiing og informasjon. Og lovfesta rett til å få hjelp når dei opplever særleg tyngande omsorgsarbeid:
Ellen Rønning Arnesen (Ap), statssekretær Helse- og omsorgsdepartementet
– Vi må sørge for at tilboda som finst når ut. Det er det viktigaste. For rettane er til stades, og ein skal ikkje kjempe ein kamp for å få innfridd desse, seier ho og viser til den nasjonale Pårørandeveiledaren.
Om Eli og Guro sine erfaringar med oppfølging og hjelp svarer Arnesen:
– Eg trur vi har meir å gå på i møte med pårørande. Både helsepersonell og folk i nær krets kan spørje om det er behov for hjelp. Då finn ein også oftare ut kva som trengst. Og det er ein god start på å få hjelp som fungerer.
Om oppfølging av ROP-pasientar i kommune- og spesialisthelsetenesta, svarer ho:
– Vi er enige i at samarbeidet mellom den kommunale helse- og omsorgstenesta og spesialisthelsetenesta må bli betre. Det er behov for å styrke heile behandlingskjeden. Difor er tilbodet til personar med langvarige og samansette behov eit av tre innsatsområder i opptrappingsplanen.
