Hopp til innhold

Desperate smertepasientar vil gjere som Emma

Emma Elise Nilsen Reiakvam (21) bruker over 2 millionar kroner på alternativ smertebehandling i utlandet. No vil fleire gjere som henne.

Emma Reiakvam

KLAR FOR NY RUNDE: – Smertene er mindre intense. Det er deilig å kunne leve litt meir som normalt, seier Emma Elise Nilsen Reiakvam som i starten av september drog tilbake til USA for meir behandling på eigen rekning.

Foto: Silje Thalberg / NRK

I fjor sommar låg ho mest i senga. Etter snart eit år på ein kiropraktorklinikk i USA, treng ho ikkje rullestol meir. I vinter klarte ho å springe for første gang på over tre år.

– Eg er mykje betre, men enno ikkje heilt kvitt smertene, seier Emma Elise Nilsen Reiakvam.

No skal 21-åringen frå Valle i Ålesund tilbake til kiropraktorklinikken The Spero Clinic i Arkansas for meir behandling.

Eg vil i mål, og no er det siste innspurt.

Må låne meir pengar

Men det har ein pris. Familien reknar med å betale til saman 2 millionar kroner. Fordi det ikkje er dokumentert at behandlinga hjelper, er den rekna som alternativ. Dermed får ho ikkje dekka nokon av utgiftene.

– Vi har allereie lånt 750.000 kroner og har ein open Spleis. Vi må nok låne meir, seier mamma Stine Nilsen.

Emma Reiakvam

Mamma Stine Nilsen blir rørt av å sjå framgangen til dottera.

Foto: Silje Thalberg / NRK

Ikkje nøgd med behandlinga i Noreg

Etter å ha fått ein skade i foten fekk Emma komplekst regionalt smertesyndrom, CRPS. På grunn av dei sterke smertene blir sjukdommen også kalla «sjølvmordssjukdommen». Kvart år får mellom 500 og 1000 nordmenn diagnosen. Dei fleste blir bra før det har gått eit år, men nokon blir ikkje friske.

Leggen til Emma Elise Nilsen Reikvam, som lever med CRPS.

Slik såg Emma sin fot ut etter at ho smelte ei dør over ankelen. Det blei ikkje funne noko brot, men smertene forsvann ikkje.

Foto: Privat

Emma og familien tok avgjerda om å dra til USA i fjor, trass legane si fråråding. Familien var ikkje nøgd med behandlinga Emma fekk i Noreg. For å bli kvitt CRPS må ein bruke kroppsdelen ein har vondt i.

– Før ho reiste hadde ho ein time med fysioterapeut og psykolog i veka. Du blir ikkje frisk av det. På klinikken i USA får ho inntil åtte behandlingar kvar dag og dei held på frå morgonen til ettermiddagen, seier mamma Stine Nilsen.

Fleire vil gjere som Emma

På pengeinnsamlingstenesta Spleis er det fleire CRPS-pasientar som samlar inn pengar til opphald på same klinikk som Emma bruker.

Hans Erik Paulsen (51) fekk CRPS etter å ha blitt operert etter ei ATV-ulykke i 2013.

– Det finst ikkje noko i Noreg som kan gi meg livskvalitet og eit fungerande liv, seier Paulsen, som bor i Gratangen i Troms.

Gravferdskofte blei bryllaupskofte

Hans Erik Paulsen

Smertestillande har ikkje lenger noko effekt for Hans Erik Paulsen. Han må puste seg gjennom smerteanfalla.

Foto: Privat

Smertene er så intense at han vurderte å dra til Sveits for å få hjelp til å ta sitt eige liv.

– Fordi eg har samisk opphav ville eg ha ei kofte å bli gravlagt i. Men i staden fann eg kjærleiken på systua, og kofta blei til ei brullaupskofte, fortel Paulsen.

Kona oppdaga tilbodet ved Spero-klinikken, og no håpar han at innsamlinga vil gjere at han kan få eit behandlingsopphald der.

– Det er mitt siste håp.

– Blir ikkje tatt seriøst

For Jamila Ayad Al-Rikabi (25) blei ein skade på handballbana som 14-åring starten på ni år med intense smerter. Ho, som også har snakka om sjukdommen i VG, beskriv det som at foten brenn.

– Eg føler at eg ikkje blir tatt seriøst av det norske helsevesenet. Eg får beskjed om at eg må lære meg å leve med smertene, men det går ikkje. Eg vil til Spero-klinikken fordi eg ser at det verkar for andre, seier ho til NRK.

Men dei fleste mislukkast med innsamlingsaksjonar, og Jamila har berre klart å samle inn om lag 50.000 kroner av dei 700.000 behandlinga kostar.

Emma Reiakvam tok ut sonden 19. mai

Emma tok ut sonden fra nesen 19. mai.

Emma Reiakvam frå oksygenbehandling

Emma får oksygenbehandling på Spero-klinikken.

Beina til Emma Elise Nilsen Reiakvam

Emmas bein. CRPS gir sterke smerter kombinert med hevelser, endring i hudfarge og overfølsomhet.

Gjengen fra Norge er blitt mye bedre på Spero-klinikken.

Gjengen fra Norge er blitt mye bedre på Spero-klinikken: Kari Olstad, Simen Gangnes og Emma Reiakvam.

Emma Reiakvam løp for første gang på 3,5 år sammen med behandler Bryce.

I februar løp Emma for første gang på 3,5 år sammen med behandleren Bryce.

Emma Reiakvam får oksygenbehandling

Emma får oksygenbehandling i kombinasjon med trening

Emma Reiakvam øver på å løfte armene over hodet i den fjerde uken av behandlingen

Emma øver på å løfte armene over hodet i den fjerde uken av behandlingen

Reiakvam gjensynet

Gjensynet med familien blei sterk då Emma kom tilbake frå USA etter første behandlingsrunde.

Foto: Marius Åmbakk Bjørkedal / NRK

– Uetisk

Audun Stubhaug er professor og leiar for avdelinga for smertebehandling ved Oslo universitetssjukehus, og er ein av dei fremste ekspertane på sjukdommen.

Han frårår CRPS-pasientar å dra til Spero-klinikken.

Dette er ein liten, privat kiropraktorklinikk som ikkje har dokumenterte resultat. Det er ein stor økonomisk belastning å reise til USA aleine, og eg reknar det som uetisk å anbefale ein ikkje-dokumentert, dyr behandling, seier Stubhaug.

– Men Emma og fleire seier at dei er mykje betre?

Professor og leder for avdeling for smertebehandling ved Oslo universitetssykehus, Audun Stubhaug.

– Det fine med vårt offentlege helsevesen er at du har klagerett, og da kan det hende du får eit nytt og betre tilbod enn det du har fått, seier Audun Stubhaug.

Foto: E.S. Gjerde / OUS

Det er jo veldig flott at pasientar blir friske. Men det tilbodet som er gratis i Noreg er eit mykje breiare tilbod, seier Stubhaug, som trur at pasientane sin eigeninnsats også skal ha mykje av æra for at dei har blitt friske.

Han trur populariteten til klinikken er forbigåande, og meiner tilbodet i Noreg er på linje med dei beste institusjonane i utlandet.

– Men ein kan alltid stille spørsmål om pasientane får nok behandling, og om den er godt nok tilpassa til kvart einskild tilfelle.

Hevdar at 84 prosent blir friske

Ifølge Katinka van der Merwe, som driv Spero-klinikken, har dei behandla rundt 800 pasientar. Dei kjem frå heile USA, men mange er også frå Europa.

Klinikken bruker mange forskjellige behandlingsmetodar. Døme er vagusnerve-stimulering, laserbehandling, trykkbølgjebehandling, oksygenbehandling, detox og ulike formar for trening.

Klinikken har ingen garanti for at pasientane blir kvitt smertene.

– 84 prosent av pasientane når måla dei har sett seg for behandlinga. Det handlar ikkje berre om å bli kvitt smertene, men å kunne leve normale liv, seier kiropraktoren i et intervju med NRK.

Det er ikkje mogleg å gå gjennom tala sidan det ikkje finst forsking på resultata til klinikken.

Gjengen fra Norge på Spero-klinikken i USA.

Simen Gangnes og Kari Olstad, som var på klinikken samtidig med Emma, er ute av rullestolane i dag.

Foto: Privat

Meiner Spero-klinikken burde fått anerkjenning

Emma Reiakvam

ARP-maskinen gir elektriske støyt inn i musklane for å hjelpe kroppsdelane som er ramma i gang igjen.

Foto: Silje Thalberg / NRK

Felles for behandlinga i Noreg og på Spero-klinikken er at den fokuserer på bevegelse og trening.

Emma Elise Nilsen Reiakvam utelukkar ikkje at ho kunne ha blitt frisk i Noreg, men mor Stine Nilsen skulle ønske at det norske helsevesenet kunne sjå over til Spero-klinikken og kva dei gjer der.

– Vi har sett tallause eksempel på folk som har kome inn i rullestol, og sprunge ut igjen. Det må jo vere noko dei gjer rett, seier Nilsen.

SISTE FRÅ MØRE OG ROMSDAL