Tjueåring lever i smertehelvete – nå drar hun til USA for å få hjelp

Emma (20) beskriver sykdommen CRPS som «helt jævlig», men mener hun ikke får hjelpen hun trenger. Familien skal i høst bruke minst 700.000 kroner på behandling, mot legenes anbefaling.

Emma Elise Nilsen Reiakvam.

Ekspertene er kritiske, men Emma er sikker: I høst reiser hun til USA for å få hjelp med sykdommen som har satt livet hennes på vent de siste årene.

Foto: Hans-Olav Landsverk / NRK

– Jeg kan ikke huske sist jeg våknet uten å ha vondt.

Emma Elise Nilsen Reiakvam er fast i blikket og stødig i stemmen.

Ingen kan se på henne at hun lever i det hun kaller et smertehelvete.

De siste årene har Emma blitt akuttinnlagt 16 ganger. Sist forteller hun at hun ble liggende i mottaket med ekstreme smerter i to timer, uten annen hjelp enn at hun fikk sjekket blodtrykk og temperatur.

– Jeg har en kriseplan der ute, de vet hva som skal gjøres når jeg kommer, men jeg lå der helt alene og vred meg i smerte og hylte at jeg bare vil dø, forteller hun.

Helse Møre og Romsdal er forelagt de konkrete påstandene fra Emma og familien, men har ikke ønsket å kommentere detaljer. Se svar nederst i saken.

Emma Elise Nilsen Reiakvam i ambulansen.

Emma Elise Nilsen Reiakvam i ambulanse. De siste årene har hun vært innlagt på smerteklinikken i Ålesund 16–17 ganger.

Foto: Privat

Etter to og et halvt år med smerter har Emma bestemt seg for å oppsøke en privat klinikk i USA, fordi hun mener hun ikke får hjelpen hun trenger i norsk helsevesen.

Fikk foten i klem

Leggen til Emma Elise Nilsen Reikvam, som lever med CRPS.

Det er snart tre år siden Emma fikk ankelen i klem.

Foto: Privat

Historien om sykdommen til Emma starter i oktober 2018. Ei dør smelte igjen over den venstre ankelen hennes. Det ble ikke funnet noe brudd, men smertene forsvant ikke. Tre måneder senere fikk hun diagnosen CRPS, komplekst regionalt smertesyndrom.

Sunnmørsposten omtalte situasjonen til Emma først.

Beina til Emma Elise Nilsen Reiakvam

CRPS gir sterke smerter kombinert med hevelser, endring i hudfarge og overfølsomhet.

Foto: Privat

CRPS kan oppstå etter en skade, som oftest i håndledd eller ankel. Årlig får mellom 500 og 1000 nordmenn diagnosen.

Emma ble verre og verre. I april 2019 ble hun for første gang lagt inn på Ålesund sjukehus med sterke smerter, etter å ha mistet bevisstheten. Hun ble satt på sterke medisiner, uten annet enn midlertidig lindring. I februar 2020 merket Emma for første gang at det var vondt å svelge.

Medisinene til Emma Elise Nilsen Reiakvam

Emma har tatt store mengder smertelindrende medisiner de siste årene.

Foto: Hans-Olav Landsverk / NRK

Trodde hun hadde anoreksi

Emma opplevde at legene ikke tok henne alvorlig da hun fortalte om smertene i svelget. Hun gikk raskt ned i vekt, men forteller at hennes daværende lege trodde det handlet om anoreksi, og at hun ble spurt om hun følte ubehag når hun så seg i speilet.

– Slapp av, hun spiser når hun blir sulten nok, skal legen ha sagt til pappa Stig Reiakvam.

Emma Elise Nilsen Reiakvam.

Emma forsøker å holde motet oppe, men klarer knapt to timer med venninner på kjøpesenteret før hun blir sengeliggende.

Foto: Privat

Behandlingen trigget smertene

Senere i 2020 ble Emma sendt til Cato-senteret, et rehabiliteringssenter en time sør for Oslo. Nok en gang beskriver familien møtet med helsevesenet som skuffende.

– Cato-senteret trodde de fikk inn en vanlig pasient. Det hadde tilsynelatende vært null kommunikasjon mellom dem og sykehuset, forteller Stig.

Emma har brukt det lille hun har av krefter de siste årene til å farte hit og dit for behandling. Mellom fysioterapeut og lege på hjemstedet Skodje ved Ålesund, lege på sykehuset i Ålesund og psykolog i Ålesund sentrum.

Emma Elise Nilsen Reiakvam, Sander Nilsen Reiakvam, Stig Reiakvam.

Emma får mye støtte fra familien. Her med lillebror Sander Nilsen Reiakvam og pappa Stig Reiakvam.

Foto: Hans-Olav Landsverk / NRK

Det har vært mye venting og få resultater. På et tidspunkt ble hun henvist til Oslo universitetssykehus, uten å få komme inn. Tidligere i år ble hun henvist til universitetssykehuset i Nord-Norge. Det tok måneder å få svar, og i løpet av ventetiden bestemte familien seg for å oppsøke hjelp i utlandet.

Skal bruke 700.000 kroner i USA

Familien har lest alt de har kommet over av informasjon om CRPS. En dag kom de over noen historier fra en klinikk i USA.

– Jeg har snakket med folk som har vært der, som kom inn i rullestol, og kunne løpe hjem igjen. Det er klart det må prøves, selv om legene ikke har troa på det, sier Emma.

Familien har bestemt seg. I september setter de seg på flyet. Der venter et minimum 12 uker langt opplegg med 4–6 timer behandling hver dag.

– De fleste av mine behandlere sier det er mulig å bli frisk her hjemme, men de har ikke et ordentlig svar når jeg spør hva som skal til, sier 20-åringen.

Emma Elise Nilsen Reiakvam

Emma Elise Nilsen Reiakvam håper at behandlingen i USA blir slutten på smertehelvete.

Foto: Privat

Smerteoverlege er kritisk

Professor og leder for avdeling for smertebehandling ved Oslo universitetssykehus, Audun Stubhaug, mener det er uklokt av Emma å reise til USA. Han sier at tilbudet ikke er en stor, anerkjent klinikk, men et lite, privat tilbud som mangler dokumentasjon på at det de gjør faktisk virker.

– Det er mange der ute som lover mer enn de kan holde. Ved langvarige smertetilstander finnes det ikke noen «quick fix», sier han.

Professor og leder for avdeling for smertebehandling ved Oslo universitetssykehus, Audun Stubhaug.

Professor og leder for avdeling for smertebehandling ved Oslo universitetssykehus, Audun Stubhaug.

Foto: E.S. Gjerde / OUS

Han mener en så sammensatt situasjon som Emmas bør behandles tverrfaglig, og at det finnes gode eksempler på at pasienter som Emma kan bli friske.

– I Norge prioriterer vi pasienter som står i fare for å falle utenfor skole, utdanning og yrkesliv. Det er håp i langsiktige planer som følges over tid, sier han.

Han understreker at han har forståelse for at Emma føler at livet står på vent.

– Jeg ønsker av hele mitt hjerte at hun blir frisk av turen. Vi ser innimellom det vi kan kalle mirakuløse helbredelse som vi ikke helt forstår. Det kan vi være glade for, men det betyr ikke at det er en mal vi kan bruke på alle pasienter. Det er ikke mirakeldoktorer som skal redde norsk helsevesen, sier han.

Har ikke lykkes

Helse Møre og Romsdal vil ikke stille til intervju, men har valgt å svare i en e-post til NRK at de har forståelse for at det er en svært vanskelig situasjon.

Videre skriver de at helseforetaket har hele tiden jobbet sammen for å gi Emma en helhetlig og god behandling, men at de enda ikke har lyktes med å oppnå ønsket resultat.

I en tidligere versjon av denne saken sto det at Emma ble liggende i fem timer i akutt-mottaket med smerter. Helse Møre og Romsdal skriver i en ny e-post til NRK, hvor de legger ved tidspunkt, at behandlingen startet opp to timer etter at hun kom inn.

Ålesund sjukehus

Ålesund sykehus.

Foto: Øyvind Sandnes / NRK Luftfoto