Embret Henock Haldammen er født med «lymfatisk malformasjon», som gjør at han har store hevelser i kjeven. Hele livet har han fått blikk og kommentarer.
– Det var en som holdt på å falle over en søppelbøtte fordi han stirret fælt, forteller Embret.
– Stirre eller spørre, hva er best?
– Stirrer de, får de ingen svar. Jeg vil at folk skal spørre, svarer han.
- Les:
Grethe Søfteland fikk bloduttredelser i ansiktet da hun satt fast i morens mage under fødsel.
Også hun foretrekker en prat, selv om spørsmålene kan bli direkte.
– Når folk spør, så kan vi ha en samtale. Ellers står de kanskje der og synes synd på meg. Det er unødvendig. Jeg har et godt liv selv om jeg ikke ser ut som alle andre, sier Grethe.
TikTok bygger bro
I det siste har Embret opplevd at flere tar kontakt. Han tror det skyldes nettsamfunnet «TikTok».
Her legger han ut morsomme videosnutter, noen av dem på egen bekostning.
– Kanskje tør folk å komme bort fordi de har sett meg tulle selv, sier Embret.
Menneskelig å stirre
Kikker du litt ekstra når du ser mennesker som ikke ser «vanlige» ut? Du er ikke alene.
– Det er iboende i mennesket å legge merke til det som er annerledes, sier psykolog Kristin Billaud Feragen ved Senter for sjeldne diagnoser.
Hun er prosjektleder for Ung Face It, et forskningsprosjekt og selvhjelpsprogram for ungdom med annerledes utseende.
– Det kan være utfordrende å leve et vanlig liv når man har et uvanlig utseende, sier hun.
«Han stirrer, så han synes at jeg er stygg. Han liker meg ikke.»
Psykologteamet forsøker å hjelpe ungdommer med å forstå at nysgjerrigheten ikke nødvendigvis er negativt ladet.
– Vi vet ofte ikke hvordan vi skal forholde oss til det som er annerledes. Derfor stopper vi ofte på se-stadiet, uten at vi tør å ta kontakt, forklarer hun.
Ikke spør om dette
Nysgjerrighet og respekt er de beste verktøyene for å bli bedre kjent, sier psykologen.
– Gjør det tydelig at det er greit hvis det er noe de ikke ønsker å fortelle.
Hvilke spørsmål bør man ikke stille?
– «Hvorfor har du ikke operert deg» bør unngås.
Dette spørsmålet kan komme skjevt ut, selv om det er ment godt. Personen kan ha vært gjennom flere operasjoner allerede.
– Du vet ikke hvordan det har vært for dem. Det impliserer at det er noe som bør fikses. Vær heller interessert i hvem de er, råder psykologen.
Embret ønsker å være åpen fordi han vil være stemmen til andre som ikke tør å snakke selv.
– Du kan spørre meg om hva som helst, så lenge det er et genuint spørsmål, sier han.