– Det kjennest urettferdig

Tenk deg at du er ute og går ein tur i sentrum eller i ein tettstad der du bur. Det er mange menneske ute denne laurdag ettermiddagen. Stemmer, latter, musikk, biltrafikk og fuglekvitter.

Tenk deg at det vert heilt stille. Berre fordi du går forbi. Tenk deg at alle snur seg etter deg. Mannen på benken senker avisa og løftar brillene og ser på deg. Lenge. Heilt til du er ute av syne. Tenk deg at du snur deg rundt. Tre unge kvinner står og peikar på deg, fniser og ler. To barn slenger ut nokre gloser som ikkje eignar seg på trykk. Alt dette berre fordi du ser annleis ut.

– Det følest urettferdig at eg har fått sjukdommen. Men slik er det og eg må prøve å gjere det beste ut av det, seier Embret Henock Haldammen.

Å gå rundt på gata kan opplevast svært belastande for Embret.

No sit han i klasserommet på medielina på Noroff i Kristiansand. Embret og klassekameratane er i innspurten på eit prosjekt om sosiale medier.

Forlete på gata
Embret skil seg ut i klasserommet. Ikkje berre fordi han er mørk i huda. Ikkje fordi han sit aleine akkurat denne dagen. Det er nok tilfeldig. Men fordi ansiktet hans ser spesielt ut.

Vi har alle ei unik historie. Nokon meir spesiell enn andre. Embret har ei slik ei.

Som spedbarn vart han funne forleten på gata i millionbyen Addis Abeba for 17 år sidan. Det var politiet som fann han. Allereie då var misdanningane i ansiktet synlege. Han har lymfatisk malformasjon. Det er framleis eit mysterium kvifor nokre få får sjukdommen.

Brevet som fjerna all tvil
I Norge får Tom og Eva endeleg svar på adopsjonssøknaden. Svaret er positivt, men dei får beskjed om at alt ikkje er som det skal vere. Barnet som skal bli deira har ein sjukdom.

Dei vert bede om å tenke seg om før dei svarar ja. Ingen veit noko som helst om denne sjukdommen anna enn at den er godt synleg i ansiktet.

Dei reiser til sjukehuset i Kristiansand i håp om å få svar. Det er det første dei kjem på å gjere. Men ingen kan svare dei.

Ein dag kjem det eit brev i posten. Det er eit bilete i konvolutten. Det er kanskje ein klisje, men det var kjærleik ved første blikk. Dei hadde blitt foreldre til eit barn med lymfatisk malformasjon.

Lurte sonen trill rundt
– Hallo.

17-åringen slenger frå seg posen med treningsklede han har i handa.

– Hei hei. Har du vore på trening no, kjem det frå mora hans Eva som er i stova.

Eva og faren Tom Embret er komme heim etter jobb. Embret har gjennomført dagens treningsøkt. Han trenar for å styrke immunforsvaret for å minske risikoen for infeksjonar.

Det får han med jamne mellomrom. I verste fall må han ligge på sjukehus i fleire dagar med store smerte. Som regel held det med ein penicilinkur. Får han ein ball i ansiktet må han truleg rett på sjukehus. Difor spelar han ikkje fotball. Smertene blir uuthaldelege. Sjukdommen gjer også at kun to av tennene møtest når han bit saman.

Han har vakse opp med kroniske smerter. Det kan minne om intens tannverk. No er han så vand med smertene at han ikkje tenker over det.

– Når Embret var liten prøvde vi «å ta ein placebo». Han forstod jo ingenting. Vi gav han Ricola urtedrops i staden for smertestillande. Det fungerte heilt til 9. klasse. Han var rasande då han kom heim frå skulen etter å ha lært kva placeboeffekt er, ler mora.

Embret ler også. Mora forklarar at dei gjorde det for å skåne kroppen hans.

– Vi var livredde for at medisinen han må ta når han får infeksjon ikkje skulle fungere, seier ho.

Embret får oppfølging frå fleire legar på Rikshospitalet. Her er ekspertar innan både øyre, nase og hals involvert. Ein av dei er overlege Jon Mork.

Dei siste åtte åra har Rikshospitalet i Oslo behandla kring 120 pasientar med lymfatisk malformasjon. Nokre har det i ansiktet, som Embret. Andre på halsen, handa eller på ryggen. Ingen veit kvifor enkelte får sjukdommen, bortsett frå at den oppstår under svangerskapet og er medfødd.

– Vi har ikkje noko klart svar på kvifor nokon får dette. Men det er noko som ikkje har gått heilt som det skulle i tidleg fosterliv. Vi kjenner ikkje til at spesielle medisinar, mat eller ytre forhold som mor vert utsett for under graviditeten forårsakar lymfatisk malformasjon, seier Mork.

Sist Embret møtte ekspertane ba dei han vurdere operasjon av tunge og hake. Embret sa nei.

– Eg føler ikkje at eg treng det. Difor sa eg nei denne gangen, men det kan bli aktuelt seinare når eg vert litt eldre, seier han.

• Høyr radiodokumentar: I ulykkelige omstendigheter

Grua seg til 17. mai-feiring
16-åringen står ved sidan av og ler med foreldra. Det er tydeleg at han har hatt ein god oppvekst med ressurssterke foreldre og ein flott heim. Her har han fått støtte etter å ha blitt kalla stygge ting. Han har også ei syster som vart fødd kort tid etter at han sjølv vart adoptert.

– Ho er heimelaga, kommenterer Embret og ler.

Mora vedgår at familien har vore gjennom tøffe periodar. Fordi sonen ser annleis ut enn andre søner. Då Embret var yngre grudde ho seg til å delta i sosiale lag, som til dømes 17. mai-feiring. Ho visste at sonen ville bli møtt med blikk og støytande kommentarar.

– Det seier noko om samfunnet og kulturen. At det ikkje er plass til alle. Det tykkjer eg er frykteleg, seier ho.

Spesielt faren har vore oppteken av å ta sonen med i store folkemengde.

– Embret er veldig sånn «hei verda, her er eg». Då tykkjer vi at verda skal ta imot han også. Tom har vore flink der, seier mora.

Føler det er urettferdig
Embret er med familien er på eit museum i London. Han er truleg 6-7 år. Det er mykje folk der denne dagen. Foreldra observerer ein skuleklasse, truleg italiensk, som lagar liv og røre.

Ein av elevane får auge på Embret og kjem bort. Han bryt ut i latter, peikar på Embret og ropar på klassekameratane. Dei kjem bort. Fleire tek Embret i ansiktet. Foreldra dreg med seg sonen ut. Dei er sjokkerte.

Ein annan gong er dei på Tusenfryd. Embret får som vanleg mange blikk. Men eitt er meir intenst enn dei andre. Han slepp aldri blikket frå Embret. Faren bestemmer seg for å «ta igjen».

– Vi gjekk bevisst mot eit blomsterbed. Til slutt ramla han på ryggen. Då gjekk eg bort og sa: «kvifor ligg du her?». Vi har hatt litt moro og, ler faren.

Embret har vore gjennom så mange operasjonar at han har komme ut av teljinga. Men det er i alle fall sju eller åtte. Kanskje ni eller ti. Nokre av dei er gjort i Tyskland.

Kvelden som forandra livet

Ein haustkveld i fjor kjem Embret ned i stova til foreldra. Dei ser på ansiktsuttrykket hans at noko er gale. Han fortel at Facebook har fjerna profilbilete hans. Embret meinte at årsaka var utsjånaden hans. Først tenker foreldra at det berre er å legge ut eit nytt. Men dei forstår raskt at dette er viktig for sonen.

Dei føresler at han kan ta kontakt med mediene. Han sender eit tips til VG. Etterkvart ringer dei og gjer eit intervju. Det var då det tok av. Ansiktet hans er plutseleg på alle riksdekkande nettaviser. Han er gjest i fleire TV-sendingar.

Han fekk støtte frå heile verda. Han fekk drøssevis med veneførespurnader og meldingar frå ukjende. Då han var på veg til Danmark vart han stoppa på kaia i Kristiansand.

– Eg fekk ikkje vere i fred i fem minutt på det verste. Då eg skulle til Danmark vart eg stoppa av 17 personar som kjende meg att og ville ta bilete. Andre kom bort til meg og gav meg ein klem, seier han.

16-åringen fekk også meldingar frå foreldre som har barn med same sjukdom som takka han for at han tok opp kampen mot Facebook. Nettsamfunnet har tidlegare skulda på ein menneskeleg feil.

– Jævla langhake
Klassen er samla til siste time på medielina ved Noroff i Kristiansand sentrum. Læraren teiknar og forklarar på tavla.

– Dramaturgi er måten ein fortel historier på. I vårt fag handlar det ofte om å underhalde, seier læraren.

Embret sit på nest bakerste rad og følgjer konsentrert med. Bak han sit kameratane Jonas og Daniel. Jonas har kjent Embret sidan 1. klasse og har opplevd fleire ubehagelege situasjonar. Ein av dei verste skjedde for nokre år sidan.

Embret og Jonas er ute og går tur ved Holte skole der dei går på skule. To gutar kjem mot dei på sykkel. Truleg kjem dei rett frå fotballtrening sidan dei har fotballsko og drakter på seg. Jonas ser at dei har festa blikket på kameraten.

– Jævla langhake, ropar ein av dei.

Det kokar over for Jonas. Alt går i svart og han legg umiddelbart på sprang etter dei to. Dei syklar alt dei har og Jonas klarer ikkje å hente dei inn igjen. Nokre dagar seinare møter han guten som opna kjeften. Jonas tek tak i gutungen. Ein spinkel, litt stakkarsleg kar.

– Seier du noko slikt igjen og eg høyrer det, vil det ikkje bli artig for deg, seier Jonas.

Embret verkar overraska då Jonas fortel om episoden. Jonas har aldri fortalt at han møtte guten igjen seinare. Dei to kompisane smiler til kvarandre.

– Det provoserer meg at folk kan oppføre seg slik i 2015. Folk må lære seg å respektere folk slik dei er. Eg kan ikkje fordra slikt, seier Jonas irritert.

Med skrekken i augene
Embret skal på ein rutinekontroll på sjukehuset i Kristiansand. Han og mora sit på venterommet på barneavdelinga. Rundt dei er det både Duplo, barnebøker og teiknesaker.

– Du må berre gå å leike. Mamma passar på, ler mora.

– Sjukt teit, kontrar Embret.

Etterkvart går døra inn til legen sitt kontor opp. Ei ung jente og ei kvinne, sikkert mora, kjem ut. Embret og mora reiser seg frå stolane og går inn.

– Hei Embret. Kjekt å sjå deg igjen. Det er ei stund sidan no, seier overlege på barneavdelinga Ole Bjørn Kittang.

Dei to pratar saman om korleis det går. Embret seier at det går bra og fortel at det er ei stund sidan han hadde infeksjon. Han fortel også at han har begynt å trene.

Embret går på vekta og overlegen måler høgda hans. Embret får beskjed om at han er tynn. Det er ikkje farleg, men spesielt sidan han har byrja å trene på treningssenter bør han passe på å få i seg nok mat.

– Så bør vi ta ei blodprøve for å sjå om du manglar noko i kroppen, seier overlegen.

Embret ser uroa på mora.

– Sjukt teit, seier han.

Så kjem smilet.

Ein operasjon er ingenting for Embret. Det har han gjort så mange gonger at han ikkje hugsar kor mange. Iallefall 7-8, kanskje fleire. Men å ta blodprøve? Det er noko av det verste han veit. Ikkje likar han å sjå blod, og i alle fall ikkje sprøyter. Legen seier at han ikkje treng å ta den i dag. Han kan få litt tid på å førebu seg og heller ta den seinare.

Tankar om framtida
Embret sit i godstolen på guterommet sitt. Her brukar han mykje tid. Han spelar FIFA på PlayStation. Han er Real Madrid.

– Yes, endeleg. Oi, det var Martin Ødegaard som scora. Det er ikkje lenge sidan han kom inn på spelet, kommenterer han.

17-åringen har eit langt liv føre seg. Sjukdommen vil han alltid ha med seg. Førebels har han ikkje kjæreste.

– Det skal ikkje bli noko utfordring. Viss eg finn ein person som verkeleg likar meg kjem ikkje den til å tenke noko på det. Eg ser ikkje på det som noko spesielt, seier han.

– Eg trur han får seg kjæreste. Den kjæresten er sikkert eit vanvittig bra menneske. Han er jo ein fin ung mann. Eg har ikkje tru på at han vert noko dårlegare med åra. Han blir nok berre finare og finare, smiler mora.

Foreldra er stolte over at sonen står fram med sjukdommen sin.

– Eg har snakka mykje med Embret om det. Er det nokon som skal ta opp kampen for dei som ser annleis ut så er han ein av dei. Han har styrke til det. Så har han oss i ryggen og han har utruleg fine vener. Viss nokon skal ta denne kampen er han «the man», seier mora.

Embret vil alltid sjå annleis ut.