NRK Meny
Normal

Aspergere redde for å misse sin identitet

– Eit born kan få mykje betre hjelp dersom det går frå å ha diagnosen Aspergers til autisme, seier Autismeforeningen.

Fridtjof Eilertsen

Fridtjof Eilertsen har Asperger syndrom, men identifiserer seg ikkje med personar med autisme.

Foto: FOTO: PRIVAT

I mai kjem den nye amerikanske diagnosemanualen der Aspergers syndrom er teke ut og innlemma i autismespekteret.

WHO-malen, som Noreg og resten av Europa sluttar seg til, skal reviderast i 2015. Det er framleis uvisst kva endringar som vil gjernast i denne, men truleg vil dei liggje tett opptil dei amerikanske diagnosekriteria.

– Eg er spent på korleis endringane vil slå ut. Sjølv om eg hadde komme inn under autismespekteret føler eg ikkje at eg klarar å kalle meg ein med autisme, seier Fridtjof Eilertsen, til NRK.no.

Han har hatt diagnosen Aspergers syndrom sidan 2006. Då var han 33 år og skulle eigentleg sjekkast for noko helt anna. Eilertsen har seinare haldt ein del foredrag om å leve med autisme, i tillegg til at han er med i styret i Autismeforeningen i Akershus, som òg famnar om personar med Aspergers.

– Det gav meg ein identitet. Sjølv om ein framleis er den ein alltid har vore, gav det nokre svar på ting som har skjedd i oppveksten, seier Fridtjof Eilertsen.

Han opplevde å verte mobba, sleit med grovmotorikken og sat meir åleine på rommet enn sine systrer.

Kollektivtrøbbel

Etter å ha vorte ferdig greia ut fikk han beskjed om å sjølv kontakte heimkommunen sin for vidare oppfølging. Han budde då i Røyken, men flytta seinare til Bærum. Her har oppfølginga vore grei, men det kunne vore betre.

– Eg håpar at dei nye retningslinjene fører til at ein ikkje berre får ein diagnose, men at ein fokuserer meir på kvar skoen trykker, seier Eilertsen.

Han påpeikar at personar med Aspergers er svært forskjellige og treng ulik oppfølging. Svært ofte er det den sosiale delen som er den største utfordringa.

– Folk har til dømes vanskeleg for å forstå kvifor det kan vere vanskeleg for folk med Aspergers å reise kollektivt. Mange reagerer på luktene, lydane og vert meir stressa enn andre for om dei kjem fram i tide, fortel Eilertsen.

Bekymringar

Annette Drangsholt

– For mange med Asperger er desse endringane ein katastrofe, seier Annette Drangsholt i Autismeforeningen.

Foto: Autismeforeningen

Autismeforeningen har fått inn ein del uroa meldingar frå personar med Aspergers syndrom fordi diagnosen skal forsvinne.

– Personar som har diagnosen identifiserer seg med Aspergers, refererer til seg sjølv som Aspies, og på nettet finst det eigne fellesskap, seier Annette Drangsholt leiar i Autismeforeningen, til NRK.no.

Dei tre diagnosane, som i Amerika vil verte slått saman i autismespekteret er: Aspergers, autisme og atypisk autisme. Tilsvarande endring vil mest sannsynleg gjernast i Europa og. Dette bekymrar personar med Aspergers syndrom.

– Dei er redde for å misse sin identitet, og sitt verktøy for å få hjelp og forståing, seier Annette Drangsholt.

Autismeforeningen er noko bekymra for om det kan verte vanskelegare å få ein diagnose med dei nye endringane, men har bestemt seg for å vente å sjå.

– Det vil neppe verte aktuelt å omdiagnostisere personar med Aspergers. Omgrepet vil nok fortsette å eksistere òg etter at endringane er gjort, seier Drangsholt.

Ho har sjølv erfart at eit born kan få mykje betre hjelp dersom det går frå å ha diagnosen Aspergers til autisme.

– For mange med Aspergers er desse endringane ein katastrofe, fordi dei har lært seg å kjenne autisme og ikkje identifiserer seg med personar med autisme, som ofte har vesentleg dårlegare funksjonsevne enn personar med Aspergers, seier Drangsholt.

Ryddigare praksis

Sissel Berge Helverschou

Forskar Sissel Berge Helverschou trur at endringar i diagnostiseringa kan gjere praksisen ryddigare.

Foto: FOTO: PRIVAT

Endringane i autismediagnostiseringa har vore diskutert i fagmiljøa lenge.

– Berre i Noreg er det er svært ulik praksis når det kjem til diagnosar innafor autismespekteret, seier forsvar Sissel Berge Helverschou i den nasjonale Autismeenheten, til NRK.no

Ho forklarer at grunnen til dei amerikanske endringane i diagnosemalen er at dei ser at dei klarar å verte einige om kva som fell innafor autismespekteret, medan dei ikkje får til å diagnostisera dei ulike undergruppene likt.

– Eg trur at om endringane kjem i Europa vil verte meir ryddigheit i diagnostiseringa. Det er ikkje noko i vegen for å leggje til Aspergers-liknande, som ei tilleggsforklaring, seier Helverschou.

Ho skjønar godt at mange personar med Aspergers vert bekymra av mediemerksemda rundt endringane. Sjølv trur ho at omgrepet autismespekteret kan gjere at færre fagfolk heng seg opp i undergruppene, som Aspergers syndrom eller atypisk autisme.

– I USA har dei sett at undergruppene ikkje har fungert som retningslinjer. Ein må heller kartlegge kvart enkelt individ, seier Helverschou.

TV og radio

Vi fyrer med ved. Men hva slags ved skal man fyre med - og hva bør man absolutt ikke slenge i peisen? Vi tester ved og gir tips og råd om vedovner, gamle som nye. Og så ser vi på fiffige ved-dingser.
Kunne du tenkt deg å sove i same seng som kong Olav? I sesongpremieren på Solgt tar programleiar Frode Søreide med seg to lag med meklarar frå Austlandet til Narvik. Her skal dei tippe pris på tre eigedomar. Kven tippar nærast? Ei av utfordringane er eit gamalt og ærverdig pensjonat, som mellom annan Kong Olav har gjesta ved fleire høve. Sesong 5 (1:6)
Helene sjekker inn - på asylmottak. Norsk dokumentar.
I fem døgn bor programleder Helene Sandvig sammen med asylsøkere på Dikemark Asylmottak. Det blir et tøft møte med en helt annen virkelighet.