NRK Meny
Normal

De har føtter som brenner

Pasienter med brennende føtter blir kastet ut fra restauranter fordi de må ha beina i bøtter med kaldt vann. De føler at føttene skal eksplodere, og vil helst gå barbeint hele vinteren. I verste fall må føttene amputeres.

Armand Berg har brennende føtter

Armand Berg er en av et par hundre nordmenn med diagnosen brennende føtter. Derfor går han ofte uten sko.

Foto: Lars Karelius Noer / NRK

Er du varm eller kald på beina? Liker du best å gå med tøfler hjemme, eller er du blant dem som gjerne tar av deg sokkene med en gang du kommer hjem?

Hvor varme vi er på føttene varierer, men det er noen som har det verre enn andre.

Diagnose: Brennende føtter

Trude Irene Johansen

Trude Irene Johansen kjøler ned føttene i dusjen opptil 50 ganger i løpet av et døgn.

Foto: Tora Krogh / NRK

– Det kjennes ut som beina skal eksplodere. Jeg klarer ikke å tråkke ned på dem. Det kan være så smertefullt at jeg nesten svimer av, sier Trude Irene Johansen.

Hun er en av om lag 200 nordmenn som har fått diagnosen brennende føtter, også kalt erytromelalgi.

Smertene er ikke konstante, men når de først kommer er de ikke til å holde ut for dem som er verst rammet. Da må de raskt finne på en løsning for å kjøle ned beina.

– Jeg dusjer dem med iskaldt vann, sier Trude.

– Hva om du da er ute på byen, på et shoppingsenter?

– Da må jeg finne et toalett og skylle beina i vasken, forteller hun.

På gode dager kan Trude Irene Johansen være helt smertefri. Andre dager må hun innom dusjen 50 ganger i løpet av døgnet. Selv om hun helst vil gå barbeint ute på vinteren, har hun valgt å gå i sko om vinteren.

– Jeg gikk oftere barbeint ute før, men jeg fikk så mange rare blikk. Det orker jeg ikke mer. Jeg sliter heller mer i skoene enn å få blikkene, sier hun til NRK Puls.

Oksygenmangel

De har den sjeldne diagnosen brennende føtter.

SE VIDEO FRA PULS: Liv Helene Johansen hadde i årevis beina i to isbøtter for å kjøle dem ned. (Foto: Tora Krogh/NRK)

Mari Skylstad Kvernebo er hudlege ved Rikshospitalet, og forsker på brennende føtter.

– Hos dem som har brennende føtter kommer det masse blod til hendene og føttene. Derfor blir det rødt og varmt, men blodet kommer aldri ut der hvor næringen trengs, forteller Kvernebo.

– Det blir oksygenmangel i vevet, og det gjør vondt. Et bilde på det er at det er mye blod på motorveiene, men det kommer for lite blod til stiene og gangveiene rundt, sier forskeren.

Nedkjøling er den vanligste måten å lindre smerten på. Da reduseres stoffskiftet, og oksygenforbruket avtar.

Men det stadige behovet for nedkjøling gjør hverdagen tøff for dem som er rammet.

Barbeint i snøen

Føtter i balje

Om sommeren må Armand Berg kjøle føttene i en balje med kaldt vann.

Foto: Tora Krogh / NRK

Armand Berg fra Eidsvoll begynte for knapt åtte år siden å merke at føttene ble varmere enn det som var behagelig. De siste tre årene er det blitt virkelig ille.

Nå føler han seg lukket inne i sitt eget hjem på grunn av sykdommen:

– De brennende føttene begrenser hverdagen min. Jeg kan bare gå en kort tur i butikken, og må deretter rett hjem for å ta av meg skoene. Jeg fungerer ikke normalt, og må si nei til alt slekt og venner foreslår av aktiviteter, forteller han.

Om vinteren er det litt enklere for ham å lindre smertene.

– Når føttene er varme, går jeg ut barbeint og koster snø over dem. På sommeren er det vanskeligere. Da må jeg avkjøle føttene i en balje med kaldt vann flere ganger både dag og natt, sier Armand.

Feilmedisinering

Mari Skylstad Kvernebo

Mange med denne sykdommen blir ikke trodd, forteller hudlege Mari Skylstad Kvernebo.

Foto: Tora Krogh / NRK

Kunnskapen om brennende føtter har vært liten. Hudlege Mari Skylstad Kvernebo forteller at mange pasienter som får sen diagnose har fått feil behandling.

– De blir ikke forstått, og noen har opplevd å bli sendt til psykiater. De kan ha fått beroligende medisiner, eller medisiner som skal redusere gjennomstrømningen av blod, sier hun.

– Men selv om føttene er røde og varme, trenger de medisin som åpner opp de minste blodårene slik at oksygenet kommer dit det trengs, sier Skylstad Kvernebo.

Hun oppfordrer nå de som har brennende føtter om å ta direkte kontakt med Rikshospitalets hudavdeling på e-postadressen burningfeet@rikshospitalet.no .

– Vi tror at mange har erytromelalgi uten å vite om det. Jeg har hatt en pasient som gikk 40 år uten diagnose. Han gråt da han fikk et navn på plagene. Det å få vite at noen kjenner til og skjønner problemet kan ha stor betydning, sier hudlegen.

Uklare årsaker

Bein med diagnosen brennende føtter

Så ille kan sykdommen bli. Liv Helene Johansen måtte til slutt få begge beina amputert.

Foto: Privat

Det er uklart hva som gjør at noen får brennende føtter. Det kan være en annen sykdom som utløser brenningen. Og det være genetisk betinget.

Trudes mor har også brennende føtter. Som 13-åring begynte hun å kjøle føttene i isbøtter. Etter hvert måtte hun ha med seg bøttene overalt hvor hun beveget seg.

– Jeg hadde alltid med meg vannbøtter, natt og dag. Handlet jeg, hadde jeg dem med meg i handlekurven. På noen restauranter ble jeg nektet adgang fordi de var redd for at jeg skulle søle vann, forteller Liv Helene Johansen.

Som 28-åring fikk hun diagnosen. Det var en lettelse.

– Jeg ble jo sett på som en original, en halvtomsing. Folk lurte kanskje på hva jeg ville oppnå med det. Jeg har alltid hatt godt humør, så det kan også være at noen tenkte at hun ikke kan ha det så vondt når hun smiler. Men de innså at plagene var reelle da jeg til slutt måtte amputere beina, sier Liv.

Måtte amputere

År etter år med beina i isvann gjorde at Liv Helene Johansen til slutt fikk en blodforgiftning. Det sto om livet, og begge bein måtte amputeres fra knærne.

Datteren vil ikke at det samme skal skje med henne, og hun bruker derfor ikke isbøtter for å kjøle de brennende føttene sine.

– Det tør jeg ikke. Jeg har sett hva det har gjort med mammaen min og skyr bøttene med isvann, sier Trude Irene Johansen.

Men moren Liv savner ikke livet med føtter og bøtter.

– Jeg er mer aktiv enn jeg noen gang har vært. Det har åpnet seg et annet liv, forteller Liv Helene Johansen.

Møt de som har brennende føtter i Puls, mandag 31/3 kl. 19:45 på NRK1.

TV og radio

Aida sov et helt døgn og Halvor får ikke sove uten å gjøre et spesielt triks. Hva feiler det dem? Tre butikkansatte med nettbrett utfordrer legelaget i kveldens episode. Programleder: Kjetil Røthing Askeland. Sesong 2 (4:8)
Før spiste vi høne til middag, nå kastes de og brukes i betong. Gjennom å redde et hønsehus med 7500 høner fra søpla, vil programleder Marit Evertsen Grimstad sette fokus på det skjulte matsvinnet og prøve å gjøre noe med det. Er det mulig å få høna tilbake på middagsbordet? (1:4)
Vi fyrer med ved. Men hva slags ved skal man fyre med - og hva bør man absolutt ikke slenge i peisen? Vi tester ved og gir tips og råd om vedovner, gamle som nye. Og så ser vi på fiffige ved-dingser.