Linn var 37 år gammel og 13 uker på vei, da hun satte seg i stolen på sykehuset Østfold og ventet på et stikk.

Tidligere samme dag hadde hun sett et sprell levende foster i sort og hvitt på en skjerm inne på samme sykehus.

Ultralyden viste en liten kropp med to armer, to bein og et rundt, lite hode. Så langt hadde alt sett helt fint ut.

En blodprøve kunne imidlertid gi enda mer informasjon.

Prosenter

Testen er frivillig, men de aller fleste takker ja. Det gjorde også Linn vinteren 2022.

– Det opplevdes som uansvarlig å ikke ta blodprøven, nå som den også tilbys av det offentlige, forteller hun.

Ansatte på sykehuset forklarte for Linn at det bare er én prosent sjanse for at de ville finne noe galt.

Altså 99 prosent sjanse for at alt er fint.

«Vi ringer innen ei uke dersom vi finner avvik», sa de.

Det er vanskelig å se for seg at man skal havne i den ene prosenten.

Etter hvert som dagene gikk pustet Linn og samboer Kristian lettet ut, for på dag sju hadde de fortsatt ikke hørt fra sykehuset.

Men på dag åtte ringte telefonen.

Et lite stikk gir store svar

Det er endringer i bioteknologiloven som gjør at alle gravide nå får tilbud om en tidlig ultralyd, og at nesten en tredel får en ekstra blodprøve gratis av det offentlige.

Blodet som tappes er mors, men metoden, som kalles for NIPT, gjør det mulig å lete etter kromosomavvik i fosteret hun bærer.

I blodet til mor flyter det små fragmenter med foster-DNA. Dersom fosteret har et ekstra kromosom, vil man kunne påvise et overskudd av DNA-fragmenter fra dette kromosomet.

For de fleste gir testen en slags trygghet. De får vite at ting ser bra ut der inne, at man ikke har funnet tegn til de avvikene som det letes etter.

For andre er det en skjebnesvanger test. De får informasjon om fosteret de ikke kan gjøre noe med – annet enn å forberede seg på et liv i sykdom, eller ta abort.

Samtalen

– Vi hadde snakket sammen, forteller Linn.

Før blodprøven hadde Linn og Kristian blitt enige om at dersom det ble funnet avvik, så skulle de avbryte.

– Men vi var jo veldig opphengt i den prosentandelen. Vi tenkte vel at vi havner på «rett side», uansett.

Samtalen er på alle måter lettere før man vet. Før følelsene kobles på.

Men så, i februar, måtte de velge, på ordentlig.

– På telefonen sa de at det var økt sannsynlighet for kromosomavvik, og at jeg skulle bli sendt videre til Rikshospitalet for å ta flere prøver.

Et par setninger rett inn i øret som endret alt.

Linn var hjemme alene. Hun hørte hva de sa, men skjønte det ikke helt. Hva betyr økt sannsynlighet? Er det fortsatt en sjanse for at ingenting er galt? Hun gikk rett til Google.

Linn forteller at hun ble sittende alene med informasjon som var ganske stor og vanskelig å ta innover seg. Hun skulle ønske at hun ble fanget opp allerede her, at det var et nummer å ringe for å ta en prat.

Paret prøvde likevel å forholde seg positive i dagene etter telefonsamtalen.

– Vi hang oss begge opp i at prøvesvaret kan være feil. Håpet levde liksom videre.

Magen vokste

Rikshospitalet tok kontakt etter et par dager, og Linn ble kalt inn til flere undersøkelser tre dager etter. Det er vanlig med prøver av fostervannet eller morkaken for å bekrefte funnet som blir gjort i blodet.

På bare den ene uka hun hadde ventet hadde hun sett at magen vokste. På gravidappen kunne hun lese at fosteret hadde strekt seg en hel centimeter, fra 8 til 9, og nå veide 50 gram.

Plutselig ble det vanskelig å kjenne på endringene. Hun greide ikke forholde seg til at det var noe der inne.

Svaret kom relativt raskt.

– Da var det påvist trisomi 21, Downs syndrom.

Påvirker fødselstallene

I Danmark har utvidelsen av fosterdiagnostikken påvirket fødselstallene dramatisk.

Der har alle gravide fått tilbud om fosterdiagnostikk fra 2004, og blodprøven NIPT har blitt brukt siden 2017.

I statistikken har de sett en markant nedgang i antall levendefødte barn med Downs syndrom. I 2004 var tallet 61, mens det i 2021 var 18.

Tallene over antall levendefødte barn med Downs syndrom i 2022 er først klar til høsten.

Men FHI har tidligere skrevet at de mener «det er rimelig å anta at disse nye rutinene vil påvirke andel levendefødte barn med Downs syndrom» også her hjemme.

På sikt kan dermed en individuell beslutning, være med på å endre et helt samfunn. Hvordan tar man et sånt valg?

– For sent

Linn forteller at hun følte seg alene med spørsmålene som dukket opp etter å ha fått prøvesvaret.

– Noen med Downs kan få et godt liv. Andre får mange helsemessige utfordringer, de kan få hjerteproblemer og må ha oppfølging av helsevesenet gjennom hele livet. Vi kunne ikke vite i forkant hva vi hadde foran oss.

Informasjonen før testene var bare knyttet til det praktiske, minnes hun. Ikke hvilke etiske dilemma man faktisk blir stående overfor. Det er det opp til hver enkelt å ta seg av.

Etter at prøvesvaret lå klart fikk paret tilbud om å snakke med en genetiker, men de mente begge det var for sent. Skulle de ta abort måtte det skje nå. Skulle de sette seg inn i all informasjon om hva det vil si å få et barn med Downs, var tida knapp.

På forhånd hadde de begge et inntrykk av at vi ikke lever i et samfunn hvor det er enkelt å ha barn med funksjonsnedsettelser.

For Linn og Kristian ble regnestykket derfor gjort på bakgrunn av et verst tenkelig-scenario.

– Hvordan ville det ha påvirket oss?

Linn var kommet til svangerskapsuke 16 da hun fikk den endelige beskjeden, da måtte en abortnemnd godkjenne valget om å avbryte graviditeten.

16 000 kvinner får gratis test

Akkurat som Linn beskriver, mener noen fagfolk at gravide og deres partnere stiller uforberedt til det nye testtilbudet.

Veiledningen i forkant er ikke god nok, og mange tar testene uten å tenke gjennom hvilket valg de kan ende opp i.

Tidligere fikk par og gravide snakke med en spesialist før kvinnen ble testet. Overlege i medisinsk genetikk ved Oslo universitetssykehus, Øivind Braaten, mener tilbudet var bedre da.

– Men det var ressurskrevende, og vi ville ikke ha klart å betjene alle som ønsker å ta blodprøven.

Før de nye reglene trådte i kraft, var det om lag 4000 gravide som kvalifiserte for å bli tilbudt fosterdiagnostikk.

Fordi høy alder hos mor er en kjent risikofaktor for å få barn med trisomi, ble tilbudet kun gitt til dem som var over 38 år ved termin. Det ble også tilbudt dersom det fantes medisinske årsaker til at det kunne være høyere risiko for genetisk sykdom hos fosteret.

I den nye bioteknologiloven åpnes det nå for at alle gravide skal få tilbud om ultralyd i uke 11-14, og at alle gravide kan ta en blodprøve, NIPT.

Alle som er 35 år eller over ved termin, får blodprøven gratis gjennom det offentlige, yngre kan oppsøke private tilbud.

Det er beregnet at omtrent 16 000 kvinner vil få tilbud om gratis NIPT, nær en tredel av alle gravide, mens da alle – som i fjor var 56 000, skal få tidlig ultralyd.

Fordi så mange flere skal undersøkes, har veiledningene i forkant blitt overført til lokalsykehusene, fastlegene og jordmødre på helsestasjonene. Spesialistene blir først koblet på dersom det oppdages kromosomavvik.

Eldre mødre, flere funn

Flere vil få en overraskende beskjed, og flere må ta et valg i tida fremover.

I 1990 var 5500 norske mødre 35 år eller eldre da de fødte et barn. I 2021 var tallet nærmere 12 500.

I samme periode har antall funn av kromosomfeil i svangerskap økt betraktelig.

I 1990 ble det registrert 73 svangerskap med Downs syndrom. I 2020 var tallet 147, det høyeste antallet registrert i Medisinsk fødselsregisters historie.

Mulighetene for å lete etter informasjon i magen har blitt bedre på disse årene. Og etter hvert som antall funn av Downs i svangerskapet har økt, har også antall aborter økt betraktelig.

Men at flere nå får anledning til å finne avvik, bør ikke leses som at synet på kromosomavvikene har endret seg.

Det mener professor i medisinsk etikk ved NTNU, Berge Solberg, som også har sittet i Bioteknologirådet.

– I 40 år har politikerne gitt tilbudet til noen gravide, men forhindret andre i å få det. Etter hvert som risikofri diagnostikk ble mer tilgjengelig, har det blitt vanskeligere og vanskeligere å begrunne denne forskjellsbehandlingen.

Gravid på nytt

Det har blitt høst, og det har gått et halvt år siden aborten.

På stuegulvet i leiligheten på Bryn i Oslo spinner to viltre hunder rundt seg selv. En golden retriever og en labrador holder Linn og Kristian i gang fra morgen til kveld.

I magen til Linn banker det nå et nytt hjerte, enn så lenge er det så smått der inne at ingen kunne ha mistenkt det utenfra.

De har ikke greid å slippe løs gleden, de har ikke sagt det til noen, og de venter igjen spent på en test som kan snu alt opp ned.

Linn forteller at opplevelsene fra forrige svangerskap preger henne.

– Det er som om man ikke er gravid.

Fordi de har hatt ett svangerskap hvor det ble påvist trisomi, er risikoen noe høyere for at de kan oppleve det igjen.

Derfor har de fått gjort en kromosomundersøkelse for å sjekke om de har økt sannsynlighet for at deres barn skal få en trisomi. Det har de ikke. Og prosenten for at noe skal være galt med dette barnet og, er fortsatt lav.

– Vi må jo tenke at vi treffer på de 98 prosentene denne gangen. Men det er ikke så lett å tenke rasjonelt etter å ha vært gjennom dette her før. De følelsene, de ligger der, og nå kommer de fram igjen, sier Linn.

For hva om.

– Jeg vet ikke hvordan jeg skulle komme meg gjennom det hvis det skulle skje igjen.

Milepæler og usikkerhet

Det går to lange uker før Linn og Kristian igjen befinner seg på sykehuset.

Denne gang på Ullevål i Oslo. Først ultralyd, så blodprøven – NIPT.

Fosteret i magen er nå 12 uker og tre dager gammelt.

Buksene har begynt å bli litt trange, sier Linn.

– Det er litt tidligere enn sist.

Det er en milepæl å komme seg til uke 12. Da regnes det som mindre sannsynlig å oppleve en spontanabort, gravide kan senke skuldrene litt.

Men så var det disse undersøkelsene, da.

Selv om testen og valget som fulgte ved forrige svangerskap har satt sine spor, har de valgt å gå gjennom det samme på nytt.

– Vi tenker at vi ikke ønsker å gå gjennom hele graviditeten med den usikkerheten. Det er også veldig slitsomt å forholde seg til, forteller Linn.

Inne på ultralydrommet er det mørkt. Det eneste lyset i rommet kommer fra maskinene og dagslyset som skimtes gjennom sidene på gardinene.

Stemningen er spent, Linn og Kristian er tydelig nervøse.

Ned på benken, opp med genseren. Kald gelé på magen.

Alle retter blikket mot skjermen.

Og der, i sort og hvitt, spreller et lite barn.

Lettelsen slår sprekker i spenningen, og tårene kommer spontant. Linn må ta seg til ansiktet. Det er en overveldende glede å få hilse på personen som vokser der inne.

Linn og Kristian ser på hverandre, og så ler de.

Jordmor flytter på staven utenpå Linns mage, nye kroppsdeler kommer til syne, organ for organ gjennomgås.

På ultralyden ser alt fint ut.

Når undersøkelsen er over, kommer det bilder av barnet ut fra maskinen. Jordmor rekker remsen i sort og hvitt til Linn, og de vordende foreldrene ser på dem og smiler.

– Jeg tror ikke jeg skjønte hvor nervøs jeg var, før vi fikk vite at alt så normalt ut, sier Linn etter undersøkelsen.

Når man forbereder seg på det verste, kan det være overveldende å få gode nyheter.

Ultralyden så også fin ut ved forrige svangerskap, en blodprøve må til for å føle seg helt trygge.

Linn og Kristian beveger seg gjennom gangene ved Ullevål sykehus og setter seg ned i nok et venterom.

Blodprøven blir tatt i en fei, og paret reiser derfra litt lettere til sinns.

Svaret på prøven skal komme innen et par uker.

Reiste ut av landet for samme test

Testene ble gjennomført, også før de ble tilbudt av det offentlige.

Ifølge en spørreundersøkelse gjort blant gravide i Oslo-regionen hadde om lag 80 prosent av kvinner som kom til den første offentlige ultralyden i uke 18, allerede betalt for å gjøre en ultralyd tidligere i svangerskapet.

Blant dem som kjente til NIPT, hadde en av tre reist til utlandet, eller sendt tester ut av landet, for å ta den, da det fortsatt var ulovlig her hjemme.

Men tilbudet var ikke rettferdig, det var forbeholdt de med høyere utdanning og høye inntekter. I tallene lå det derfor implisitt at det var de fattige og ressurssvake som ikke hadde tilgang på prøvene, forklarer ekspertene.

NIPT reduserer dessuten risikoen som kommer med mer inngripende tester. Er blodprøven negativ dropper man fostervannsprøver og morkakeprøver som kan gi en liten forhøyet risiko for spontanabort.

– Vi mener det er riktig og viktig at folk vet hva de velger. Og at de får valget. De må få muligheten til å ta et informert valg, sier Vasilis Sitras som leder fostermedisinsk avdeling ved OUS.

– Vi venter en gutt!

Denne gangen ser alt fint ut på prøvene fra blodet til Linn.

Fragmentene av DNA fra fosteret i magen viser ingen tegn til avvik.

Neste gang vi kommer på besøk til leiligheten, er den vonde spenningen borte. Det har blitt et nytt år, og paret er spent på en helt ny måte. De gleder seg.

Linn smiler bredt, og under en prikkete genser buler en liten mage.

– Vi venter en gutt!

Linn er akkurat kommet fra jordmoren, og alt står bra til. Om to små måneder skal hun ut i mammapermisjon. Det er fortsatt helt uvirkelig.

Men snart henter hun en myk, grå elefant og en liten, beige drakt i ull fra soverommet. Hun har begynt å gjøre innkjøp, og tre navn er skrevet ned på blokka.

– Etter at vi fikk svar på prøvene var det en stor lettelse og en tung bør som forsvant fra skuldrene våre.

Å velge eller velge bort

Linn og Kristians første barn har blitt del av en vond statistikk.

Vi som samfunn vil ikke stå for denne statistikken, men vi vil heller ikke legge skylden på dem som tar valget. For de tar et valg for seg selv, og staten har lagt til rette for det.

Linn og Kristian sier de alltid vil bære det med seg. De vet og at de kan såre andre med valget de har tatt.

– Jeg kjenner at det kan bli vanskelig å ta den samtalen med en som har valgt annerledes, sier Linn.

Likevel er hun opptatt av at vi må snakke om det, at det ikke skal være tabubelagt.

– Jeg vil at de som kommer etter skal kjenne på at det er deres valg, og at det er de som vet hva som er riktig for seg, ikke samfunnet eller enkeltmennesker som mener annerledes. Da må jeg kanskje være en som bidrar til det.