Mor til Fie (5) om nye aborttall: – Skremmende utvikling

– Vi tar et stort steg bakover i tid dersom det blir færre mennesker med Downs. Blir vi ikke eksponert for mennesker med Downs vil vi få et lite inkluderende samfunn.

Det sier MonaLisa Bakkelund, som er mor til 5 år gamle Fie, som har Downs syndrom.

I fjor endte 127 svangerskap med påvist Downs syndrom etter uke 12, med abort, viser ferske tall fra FHI.

En økning fra 54 prosent i 2021 til 73 prosent i 2022, betyr at nær tre av fire svangerskap med påvist Downs nå ender med at kvinnen tar abort.

Tallet er det høyeste antallet svangerskapsavbrudd etter 12. uke som er registrert med Downs syndrom siden registreringen startet i 1999.

Torsdag skal regjeringens abortutvalg legge fram forslag til endringer i abortloven, som ikke er vesentlig endret på 45 år.

Her vil blant annet dilemmaene som fosterdiagnostikk reiser, bli problematisert.

MonaLisa Bakkelund er ikke i tvil hva hun tenker om de høye aborttallene.

– Det er en skremmende utvikling. Å ekskludere barn med Downs vil gi et samfunn som frykter annerledeshet. Det vil øke mobbing, for mennesker mobber fordi de ikke har kunnskap.

Selv ønsker hun å framsnakke livet og hverdagen med barn som har et kromosom for mye.

– Vi har et rikere liv. Fie lærer enkelte ting raskere enn andre barn, som høflighet og medmenneskelighet.

– Følger etter Danmark

Randi Ødegaard er styreleder i Downs syndrom Norge. Hun er ikke overrasket over de høye aborttallene.

– Det er naturlig å anta at endringene i Bioteknologiloven vil påvirke andelen barn med Downs syndrom i årene framover.

I 2020 ble det vedtatt endringer i loven som gjør det lettere å finne ut om et foster har Downs syndrom.

Blant annet kan gravide nå ta en såkalt NIPT-test, som viser om det er økt sannsynlighet for at fosteret har blant annet Downs syndrom.

Allerede året etter endringene startet nedgangen i fødsler av barn med kromosomvariasjoner, ifølge tallene fra FHI.

I fjor hadde 30 prosent av kvinnene som tok abort etter 12 uker tatt NIPT-testen mot 8 prosent i 2021.

I Danmark fødes det knapt barn med Downs etter at loven der ble endret allerede i 2004.

– Det var noen røster i debatten i 2020 som sa at de ikke trodde at vi ville få samme utvikling som Danmark. Men hvorfor skulle Norge være annerledes, spør Ødegaard.

– Det er heller Ikke satt i gang noen ekstraordinære tiltak for å motvirke utviklingen vi nå ser, legger hun til.

Downs syndrom Norge er opptatt av at kvinner som er gravide, nettopp har fått barn eller har spørsmål rundt Downs syndrom må kunne få stille alle de spørsmålene de har til kompetente og relevante personer.

– Samfunnet setter her inn store ressurser. Potensielt vil 50- 60.000 gravide ta fosterdiagnostiske undersøkelser hvert år. I de sjeldne tilfellene hvor man finner kromosomvariasjoner, står kvinnen ofte i en svært uventet og uforberedt valgsituasjon.

Uten tilstrekkelige ressurser til bred, kompetent, etisk forsvarlig oppfølging av familien etter testresultatet, kan man stille spørsmål om hvor reelle valgmuligheter kvinnen egentlig blir gitt, mener Ødegaard.

– Tre stillinger er ikke nok

Etter det NRK kjenner til finnes det kun tre kliniske sosionomer som jobber med fostermedisinske problemstillinger i Norge.

To ved St. Olavs hospital og en på Rikshospitalet. Stillingen på Rikshospitalet kom på plass etter at bioteknologiloven ble innført i 2020.

– Tre stillinger i Norge er ikke nok. Når alle gravide får tilbud om NIPT forventer vi også at den psykiske helsen blir ivaretatt for dem som får påvist bekymring knyttet til fosteret, mener Lena Engelsen, som er generalsekretær i Landsforeningen 1001 dager.

– Et sjokk

Engelsen forteller at de fleste foreldre som beskjed om at fosteret eller babyen har Downs eller andre kromosomvariasjoner reagerer med sjokk.

– Derfor er det viktig at foreldre får snakke med kvalifisert helsepersonell.

Lena Engelsen mener at dette tilbudet bør være i spesialisthelsetjenesten, knyttet til der undersøkelsene foregår. Og at hvert helseforetak burde ha minst to hele stillinger til dette formålet.

– Det er også viktig at foreldre kan få tilbud om videre oppfølgning, både når barnet fødes eller man velger å avbryte svangerskapet.

Følelsen av sjokk er noe MonaLisa Bakkelund kjenner seg igjen i.

– Vi hadde mange fordommer, og knapt sett barn med Downs. Spesielt mannen min var bekymret for Fies framtid. Han tenkte på alle problemene som kom til å dukke opp.

Men hjelp og støtte fra omgivelsene gjorde at pessimisme ble snudd til optimisme og framtidshåp.

– Vi ble satt i kontakt med noen som hadde barn med Downs. Vi fikk komme på besøk og bare det ufarliggjorde hele situasjonen.

Skrinla kontaktfamilie-ordning

Å gi slik informasjon til gravide var et mål for den forrige regjeringen, som tok initiativ til en kontaktfamilie-ordning.

Planen var å gjøre som i Danmark, der familier som har barn med Downs tar imot gravide, for å nyansere bildet av hverdagen i familier som har barn med et ekstra kromosom.

Støre-regjeringen skrinla planene og trakk støtten på 20 millioner kroner til prosjektet:

MonaLisa Bakkelund forteller at hun og familien har vært heldige.

– Vi ble satt i kontakt med Bodø kommune som kom hjem til oss med fysioterapeut, spesialpedagog og logoped. Så tok barnehagen over hovedansvaret og har tatt innlæring og videre opplæring på strak arm sammen med kommunen. Vi vet vi at det ikke er slik over alt. Ulike kommuner har ulik oppfølging.

Ifølge statssekretær Karl Kristian Bekeng (Ap) i Helsedepartementet har norske kommuner fått ekstra penger for å gi god oppfølging.

– Familier som får barn med utviklingshemming, skal få god oppfølging av hjelpeapparatet. Vi har styrket kommuneøkonomien betydelig for å ruste opp kommunene til å gi innbyggerne gode helse- og velferdstjenester.

NRK har spurt regjeringen om man har vurdert hvordan endringen i Bioteknologiloven vil påvirke andelen barn med Downs.

– For regjeringen er det viktig at kvinner har selvbestemmelse, og at alle som vurderer abort får god informasjon, veiledning og støtte av helse- og omsorgstjenesten. Tidlig fosterdiagnostikk er en del av dette, sier Bekeng.

– En naturlig utvikling

Randi Ødegaard i Downs syndrom Norge sier at hun skjønner kvinner som ønsker tidlig fosterdiagnostikk.

– Det er helt naturlig. Du kan ikke skru tilbake den teknologiske utviklingen.

Hun kan også forstå dem som ønsker å avslutte svangerskapet.

– Jeg kan forstå alle valg man måtte ta i den situasjonen. Det er kvinnen som vet best hva som passer for hennes liv. Men som samfunn tenker jeg at vi burde vært mer kritisk til en så rask oppgang.

I dag finnes det under 10.000 personer med Downs syndrom i Norge.

– På mange måter har det aldri vært bedre å leve med Downs syndrom enn i dag. De lever lengre, har bedre helse, tar høyere utdanning og er mer representert og synlig enn noen gang.

Likevel er det lite forskningsbasert kunnskap om levekårene til denne gruppa, mener hun.

– Når i tillegg den mangelfulle oppfølgingen rundt testingen potensielt gir ytterligere grobunn for stigma og diskriminering, er det klart vi er bekymret.