Diagnosen som er artig på fest

– Det er mange som lurer på hva det feiler meg, og da prøver jeg å demonstrere ved å dra i huden eller bøye et ledd. Mange synes det er ekkelt, spesielt når jeg drar i leddene, ler Therese Solberg Aas, som ikke alltid vinner festkonkurransen om mest elastisk hud.

– Mange har litt elastisk hud, men det trenger ikke være en diagnose, smiler hun.

Therese har Ehlers Danlos syndrom (EDS), som gjør at huden kan strekkes langt og leddene blir veldig bøyelige. Den kan skape store problemer. Blant annet kan du få store funksjonsnedsettelser og bli avhengig av rullestol.

• Klarer legene å gjette Thereses diagnose? Se «Hva feiler det deg?»

Gisp gjennom klassen

– Jeg har alltid vært veldig tøyelig, men det tok en stund før jeg skjønte at det var en diagnose.

Therese var lærerstudent på kroppsøvingslinja da alle skulle turne i ringer. Da hun skulle huske i ringen for å demonstrere pendeleffekt, gikk beina hennes veldig langt bakover og det gikk et gisp gjennom klassen.

– Jeg ble nesten bretta i to på ryggen bak. De andre trodde jeg hadde skadet meg skikkelig, men jeg var like hel.

Mangler «lim»

I kroppen har vi noe som heter bindevev. Det er et slags lim som gjør at alt i kroppen holder seg sammen. Hvis kroppen ikke produserer nok av det, kan du ha Ehlers Danlos syndrom (EDS).

EDS er en samlebetegnelse på flere underliggende syndromer. Hvis du har den vanligste varianten er leddene hypermobile, altså veldig tøyelige, og huden kan strekkes langt. Fordi leddene er så bøyelige, får mange store plager.

– Jeg har et leggbein som går lett ut av posisjon og påvirker en nerve i foten. I tillegg tråkker jeg ekstra lett over i ankelen, sier Therese.

Pulsårer kan sprekke

Den alvorligste varianten, såkalt vaskulær EDS, kan føre til at blodårer, tarmen eller livmoren kan sprekke. I Norge er det cirka 30 personer med denne lidelsen.

– Hvis du får mange og veldig store blåmerker, bør du kontakte lege, sier Nina Riise. Hun er overlege ved det landsdekkende kompetansesenteret for sjeldne, medfødte diagnoser (TRS) ved Sunnaas sykehus. Hun understreker at den vanligste varianten av EDS ikke kan utvikle seg til den alvorligste. En vanlig variant kan likevel bli verre med årene.

• Les mer om EDS hos Sunnaas sykehus
• Norsk forening for Ehlers Danlos syndrom

Vondt i leddene

Therese Solberg Aas har den vanligste varianten av EDS.

– Kroppen bruker mye krefter på å holde leddene i stilling. Jeg blir fort sliten og det kan være tungt å kombinere sykdommen med full jobb på en barneskole, selv om jeg virkelig ønsker det. I tillegg er jeg bekymret for at sykdommen skal bli verre og at jeg skal få flere komplikasjoner.