Gunhild Stordalen: Jeg skjønte at dette ikke var gode nyheter

Gunhild Stordalen (36) er fredag kveld gjest på «Skavlan» på NRK1 og gjør sitt første TV-intervju siden hun ble alvorlig syk i fjor.

Legen, miljøforkjemperen og forretningskvinnen forteller om hvordan hun har det nå og hvordan livet har vært etter at hun fikk sin svært alvorlige diagnose.

Hun forteller at hun møtte systemisk sklerodermi-pasienter under legeutdannelsen, og at det gjorde inntrykk et sterkt inntrykk å se hvor syke de var, og hvor lite man kunne gjøre for å behandle dem.

Noen år senere får Stordalen samme diagnose.

– Jeg skjønte alvoret og husket tilbake til legestudiet. Jeg skjønte at dette var ikke gode nyheter. Det siste du ønsker er en diagnose som er potensielt dødelig. Men sånn det så ut med sykdomsutviklingen – symptomene jeg hadde og hvor fort de kom – så ville det ikke være snakk om veldig mange år igjen å leve. Jeg og Petter snakket om at det kanskje dreide seg om to-tre år, forteller Gunhild Stordalen i intervjuet.

Intervjuet vil bli vist i sin helhet på Skavlan fredag klokken 21.25 på NRK1, du kan se et klipp øverst i saken.

• Les også: Gunhild Stordalen forteller om sitt livs kamp

Behandlingen var vellykket

Det var i mai 2014 at Gunhild Stordalen merket smerter i kneet. Legene trodde det var belastningsskader som skyldtes trening, men utover sommeren og høsten utviklet symptomene seg.

Og gradvis forsto hun at det var noe mer alvorlig enn belastningsskader.

Det viste seg å være den alvorlige sykdommen systemisk sklerodermi, en bindevevssykdom som rammer huden og organer som hjerte, lunge, nyre og tarm ved at bindevevet blir stivt og hardt.

Fra november til januar var Stordalen innlagt på et sykehus i Utrecht i Nederland. Her fikk hun en eksperimentell behandling mot den alvorlige sykdommen systemisk sklerodermi.

Stamcellene ble tatt ut av kroppen og fryst ned. Deretter gjennomgikk hun en cellegiftkur for å slå ut immunforsvaret. Til sist ble stamcellene ført tilbake i kroppen.

18. januar var hun ute av sykehuset etter den tøffe cellegiftbehandlingen og er nå under rehabilitering. Hun forteller i intervjuet at hun har det veldig bra akkurat nå.

– Det er nesten litt sånn at jeg må klype meg i armen over at jeg sitter her, sier Stordalen i intervjuet.

Skjønte raskt at dette er alvor

Hun forteller at det er en eksperimentell behandling hun nå får, og at man ser lovende resultater hos pasientene som får denne behandlingen.

– Er du utenfor fare?

– Nei, det tar inntil to år før immunsystemet er gjenoppbygd, og jeg vet ikke om jeg får tilbakefall, men det går den rette veien. Å kunne komme tilbake til normaliteten er nesten uvirkelig, sier hun.

– Hvordan var det å fortelle Petter at du hadde fått denne diagnosen?

– Petter er positiv, så han prøvde å finne små glimt av håp. «Det er ikke sikkert at det er så ille, Gunhild» og «Hvis det er 30 prosent sannsynlighet at du dør innen to år, så er det jo 70 prosents sannsynlighet for at du overlever». Han er flink til å fokusere positivt, men han skjønte raskt at dette er alvor, og vi ikke har noen behandling å forholde oss til i Norge, sier hun.

Hun forteller om hvordan hun kunne kjenne hvordan den uhyggelige sykdommen utviklet seg dag for dag.

– Jeg merket på huden min at det var sykdomsaktivitet. Huden stivner og blir som et neshornpanser. Jeg kjente at sklerosen spredte seg oppover halsen og kom i ansiktet. Jeg klarte ikke å ta armene bak på ryggen eller bøye håndleddene. Noen morgener kom jeg meg ikke ut av sengen fordi jeg hadde så vondt og var så stiv, sier hun i intervjuet med Skavlan.

Nesten urettferdig

I et intervju med Aftenposten forteller Stordalen at hun pleide å tenke at hun hadde 50 år på å gjøre mitt for å redde verden.

– Nå hadde jeg kanskje bare to. Dette høres kanskje merkelig ut, men fra ren og skjær fortvilelse voks­te det frem et nytt prosjekt. Mitt livs challenge, som ga meg ny energi og motivasjon og ble en spire til glede: Tanken på hvor mye det faktisk er mulig å få til i løpet av et par år, sier hun.

I dag går Stordalen på antibiotika og andre medisiner, og jobber langt mer enn hva legene ønsker. Stordalen at det føles ut som hun har fått en ny motor.

– Det er helt fantastisk. Samtidig kjennes det nesten urettferdig at jeg kan sitte her, på vei til å bli frisk igjen. Det er mange som ikke får behandling for systemisk sklerose. Jeg har vært ufattelig heldig som har kunnet reise ut og få det.

Ønsker å stå på scenen i juni

I januar fortalte investor Petter Stordalen til NRK at det gikk bedre med Gunhild Stordalen enn han hadde trodd.

– Jeg er ikke annerledes enn noen av de andre som har opplevd det å se noen av sine nærmeste bli syk, og hvor utfallet er ukjent, sa hotelleieren og eiendomsutvikleren til NRK.

Stordalen har fortalt at Gunhilds mål hele tiden har vært å stå på scenen under EAT-konferansen i juni.

EAT er en stiftelse som jobber for bærekraftige løsninger på verdensproblemer innen mat og helse. Stiftelsen er initiert av Gunhild Stordalen.

• Les også: Petter Stordalen til kona: – Jeg elsker deg, savner deg