Til Russland for å bli frisk

– Av og til har jeg blitt helt flau. Jeg har nesten bedt de som har hatt kronerulling for meg om å stoppe, fordi det er så mange som trenger de pengene enda mer enn meg, sier Monica Balto.

40-åringen fra Sirbmá i Finnmark snakker om de 380.000 kronene som venner, kjente og ukjente har samlet inn i forbindelse med Monicas stamcellebehandling i Russland. Til og med datteren Aina på seks år har bidratt, ved å arrangere kafé i nabolaget. Da samlet hun inn 2300 kroner på noen timers arbeid.

– Jeg trenger ikke tenke på at jeg må betale for dette selv i det hele tatt. Lille jenta sto på siden klokken åtte om morgenen. Det er fantastisk.

Denne uken ankom Monica Russlands hovedstad for å møte leger og sykepleiere ved National Pirogov Medical Surgical Center. Der skal hun gjennom en omfattende stamcellebehandling som gjennomføres av Dr. Fedorenko. Han har tro på at Monica om få måneder kan kaste krykkene for godt.

– Hun vil nok bli mye bedre enn hun er i dag. Etter de undersøkelse vi har gjort, viser det seg at hun har 80 prosent sjanse for å bli frisk.

– Jeg er veldig glad for å høre at jeg var syk nok til å få behandlingen, men ikke for syk, skyter Monica inn.

• Les om MS-pasient Sigrid: – Uaktuelt å vente til 2021

Store drømmer

I tolv år har MS-pasienten visst at hun ikke vil bli frisk, og i samme antall år har hun jevnlig gått på medisiner. Hun sliter med dårlig balanse, bruker krykker og er generelt dårlig til beins. Etter halvannet år med venting, fikk Monica endelig det svaret hun håpet på i januar i fjor; hun var blitt godkjent som pasient hos Dr. Fedorenko. Gleden var stor.

Han er kjent for sin HCST-behandling, som går ut på å fjerne stamcellene fra kroppen for så å tilføre cellegift og sette inn nye stamceller. Behandlingen og tiden etterpå er tøff, og Monica må regne med flere måneder med rehabilitering og mye plager. Drømmen er allikevel at MS-plagene skal forsvinne helt.

– Men det tør jeg ikke håpe på ennå. Fokuset er på å bli kvitt MS. Det som er ødelagt er kanskje ødelagt, men det er en bonus hvis det er mulig å trene opp balanse og styrke, sier Monica.

Hun forteller om hvordan hun denne uken har blitt fraktet fra avdeling til avdeling for undersøkelser, om den gode mottakelsen hun har fått og hvor fint det var å snakke med andre nordmenn på sykehuset som har vært gjennom samme behandling.

– Jeg er så imponert, og overrasket over det russiske helsevesenet. All den gleden her, og hvor fort ting går. De ser veldig profesjonelle ut. Det har mye å si.

Tirsdag fikk hun endelig svar på prøvene hun har tatt, og fikk bekreftet at hun kan gjennomføre behandlingen.

• Også Eva Kristin har fått behandling på Pigorov-sykehuset, les om henne her.

Peker på helsemyndighetene

I Norge lever mellom 10.000 - 11.000 mennesker med MS, og opptil 400 blir diagnostisert med sykdommen hvert år. Her til lands får man tak i de beste medisinene som finnes, men medisinen hjelper ikke på alle. Det er der problemene oppstår.

– Halvparten av de som har MS har kommet over i en progressiv fase hvor det ikke finnes medisiner. Dermed får du ikke bremset sykdommen, forteller informasjonsleder i MS-forbundet, Olav Førde til NRK.

De norske helsemyndighetene mener at dokumentasjonsgrunnlaget for HSCT-behandlingen er for dårlig, og at det ikke finnes gode nok studier som gir svar på spørsmål om effekt og sikkerhet.

På Haukeland Universitetssykehus i Bergen har man så smått begynt å teste ut den alternative behandlingsmetoden, og siden 2012 har 12 MS-pasienter fått behandlingen. I mellomtiden har over 80 nordmenn reist til utlandet for å få samme behandling.

– Vi synes i et slikt tilfelle hvor mange små studier har vist at dette er en lovende behandling, da bør man gripe til ekstraordinære midler.

– Hvordan da?

– Helseminister Bent Høie må gi en garanti for finansiering av den studien som er vedtatt på Haukeland, slik at den studien kan komme raskt i gang. Personer med MS har ikke tid til å vente, forklarer Førde, som har forståelse for at mange nordmenn velger å reise utenlands for behandling.

– Samtidig synes vi det er betenkelig at man skal måtte stå frem med sin sykehistorie for å skaffe penger til behandling i utlandet. Det er ikke alle som er komfortable med det. Men man tvinges til det, for mange ser det som den eneste muligheten.

• Les også: Politikere går i bresjen for at MS-syke skal få stamcellebehandling i Norge

Diskuterte med nevrologer

Dr. Fedorenko i Moskva forteller til NRK at han bare i år har hatt 35 norske pasienter med MS. Han sier også at han har en lang venteliste med pasienter fra andre europeiske land, USA og Australia.

– I Norge er denne behandlingen fortsatt ganske kontroversiell. Hvordan er synet her i Russland?

– Da vi startet med dette hadde vi store diskusjoner med blant annet nevrologer om denne behandlingen. Denne metoden er nå trygg, og mye av den negative omtalen skyldes den høye risikoen for bivirkninger, forklarer Federenko.

Monica selv er forberedt på plagene hun muligens kan få i ettertid. Før avreise brukte hun også mye tid på å lese seg opp på behandlingen.

– Det var nyttårsløftet mitt at jeg skulle ta tak i sykdommen min. Nå gjør jeg det.

Seks andre nordmenn har den siste tiden oppholdt seg på sykehuset i Moskva for å motta samme behandling som Monica nå skal igjennom. Kjetil Hellesøy fra Kvinnherad er en av pasientene som denne uka fikk «restartet» immunforsvaret sitt, etter å ha fått stamcellene i retur etter rensing.

– Jeg er lettet nå. Jeg var bekymret for hvordan det skulle gå med selve transplantasjonen, det er en stor ting. Nå føler jeg meg pigg, sier han.

Det var kona til Kjetil som fikk han til å reise, ettersom han ikke fikk tilbud om stamcellebehandling i Norge. Nå håper Kjetil at han kan begynne å se fremover.

– Jeg er glad jeg gjorde dette. Dette er en god måte å stoppe sykdommen på.

For Monica var det fint å få møte andre nordmenn som har gått igjennom det samme som hun nå skal.

– Jeg blir veldig positiv av å høre ordene fra andre rundt meg her.

130 millioner kroner

Som NRK skrev i fjor, har Helsedirektoratet uttalt at man må vente til 2021 før et godt nok studie er gjennomført. Statssekretær Anne Grethe Erlandsen ved Helse- og omsorgsdepartementet bekrefter at MS-pasienter flest per i dag ikke får tilbud om en slik behandling i Norge.

– Hvis vi skal kunne gå inn for at stamcellebehandling for MS-pasienter skal være det som gjøres i Norge, må vi vite at det er på bakgrunn av god nok kunnskap og dokumenterte studier. Det må også være en fornuftig bruk av både penger og pasienters tid og innsats, sier Erlandsen.

– Bidrar myndighetene med nok penger til studier med tanke på MS?

– Det finnes flere muligheter for å søke om midler til forskning, og disse midlene, 130 millioner kroner, er mye penger. Jeg er sikker på at MS-forbundet håper Haukeland Universitetssykehus får nytte av disse pengene, fortsetter Erlandsen.

Hun understreker samtidig at det er de regionale helseforetakene som skal sørge for at studier blir gjennomført.

– Vi er en politisk instans, ikke en faglig instans. Vår jobb er å legge til rette for at de får gjort jobben sin.

Hvis alt går bra trenger ikke Monica i Moskva å bekymre seg for å måtte vente til 2021. Fordi hun valgte en alternativ behandlingsmetode, kan hun endelig begynne å håpe igjen. Håpe på at hun igjen klarer å hoppe. At hun kan gå turer i fjellet. At hun kan kaste krykkene og aldri mer ta dem i bruk. At hun kan leke med yngstedatteren Aina, som hun den dag i dag sitter med dårlig samvittighet ovenfor. Men først må hun gjennom måneder med rehabilitering. Hun håper å være i virke igjen innen høsten er omme.

– Kanskje jeg endelig kan ordne til jul i år.