Alvorlig syke pasienter vet ikke at de kan få ny vurdering: – Det er livet vi snakker om

– Noen er overhodet ikke klar over at det fins muligheter for ny vurdering, mens andre vet alt om sine rettigheter og det som kan være relevant for deres situasjon.

Det sier distriktsleder i Kreftforeningen, Brage Larsen Sollund til NRK.

For noen uker siden fortalte NRK historien om trebarnsfaren Aslak Mathis Turi fra Kautokeino, og hans møte med helsevesenet som kreftpasient.

Han har en ondartet svulst i hodet som ikke kan behandles, og han har bare noen måneder igjen å leve. Det var beskjeden han fikk fra Hammerfest sykehus.

Aslak Mathis valgte å være åpen om den brutale beskjeden. Det førte til at han via bekjente fikk vite om fornyet vurdering – second opinion. Det kan ha reddet livet hans. I beste fall forlenget livet hans.

Både sykehuset i Hammerfest og Universitetssykehuset i Nord-Norge har beklaget overfor Aslak Mathis.

Ny ordning

Etter at Aslak Mathis ble gjort oppmerksom på at han kan be om en ny vurdering, dro han til fastlegen sin, som heller ikke kjente til denne prosessen.

– Legen måtte først undersøke det, da han ikke visste noe om det, forteller Aslak Mathis.

Dette er en lovfestet rett som ble innført i 2018, altså er det en relativt ny ordning. Men leger er ikke pliktige til å informere kreftpasienter om second opinion.

– Det viktige er at man blir opplyst om de rettighetene som er relevante. Om det er nødvendig å informere alle om dette, det tror jeg ikke det er, sier divisjonsdirektør for kvalitet og forløp i Helsedirektoratet, Johan Georg Torgersen.

– Men der hvor det er en situasjon hvor det er usikkerhet rundt utredning, diagnosefunn eller oppfølging, så er det relevant, og da bør det opplyses om.

Selv om ikke Aslak Mathis sin lege kjente til second opinion, har Helsedirektoratet inntrykk av at ordningen rundt ny vurdering er ganske godt kjent både blant fastleger og leger på sykehus.

– Det finnes unntak, og pasienter opplever å ikke få de behandlingene og mulighetene de egentlig har. Det er beklagelig, sier divisjonsdirektør Torgersen.

Nesten 37.000 nye krefttilfeller

I Kreftregisterets sider finner man nøkkeltall om kreft i Norge. Disse tallene viser at:

• Flere overlever kreft, og flere lever lenger med sin kreftdiagnose
• Nærmere tre av fire overlever kreftsykdom i fem år eller mer. Samtidig så øker antall nye krefttilfeller
• I 2021 var det 36.998 nye krefttilfeller i Norge. Det er 1483 flere tilfeller enn i året før, og nesten 7000 flere enn for ti år siden
• 10.953 døde av kreft i 2021

Men det fins ingen statistikk over hvor mange som drar nytte av second opinion. Kreftforeningen får noen spørsmål om det, men ikke så mange som de hadde forventet, forteller Larsen Sollund i Kreftforeningen.

– For noen kan det være at det kanskje er kommet en ny klinisk studie, ny medisin eller annet som gjør at man kan få en behandling man ellers ikke ville fått, sier han.

– Og jeg synes at Aslak Mathis Turi setter ord på det og viser at for ham er det snakk om liv eller død. Å kunne få et lengre liv med en ny vurdering der noen andre ser på det med nye øyne, og da er det livet vi snakker om.

Kritisk til pasientsikkerheten

Det var i mai i år at Aslak Mathis fikk beskjeden om at han kom til å kjenne at kroppen begynner å svikte i tiden fremover, og at han kanskje bare hadde tre måneder igjen å leve.

Legen kunne ikke gjøre noe. Han følte at han ble sendt hjem for å dø, forteller Aslak Mathis.

Fem måneder senere, etter en ny vurdering fra Norges ledende kreftsykehus, radiumhospitalet i Oslo, har han fått både strålebehandling og cellegift. Hans behandlingsplan går til langt ut neste år.

– Jeg kan jo ha levd ett år lenger enn det jeg først fikk beskjed om, sier Aslak Mathis.

Aslak Mathis mener at systemet bør endres slik at leger blir pliktige til å gi slik informasjon til alvorlig syke pasienter.

– Og én person bør ikke kunne ta en slik beslutning alene. Pasientsikkerheten i Norge bør forbedres, slår han fast.