Et angrep på Emines øye

Det skulle bare være en standardoperasjon.

Nå er det tre dager siden 11 år gamle Emine Bendiksen kom hjem fra sykehuset etter å ha fjernet en fettklump over øyet, og pappa Lars Bendiksen står igjen og venter i de kalde korridorene på Nordlandssykehuset i Bodø.

Den første legen som kommer ut fra operasjonssalen ser ned i gulvet.

– Vi må sende henne til Oslo, sier han.

– Oslo? spør Lars.

En ny lege kommer ut. Tar grep om skuldrene på Lars og forklarer.

Øyehulen til Emine er fylt med betennelse. Akkurat det er forventet.

Men de har også funnet dødt vev. Ambulanseflyet er på vei.

En kul i september

Det startet med en kul på størrelse med en liten klinkekule over det venstre øyenbrynet.

Kulen kom først i september, og vokste litt og litt. Den var vond å ta på. Når Emine skulle ta på seg genser, kunne hun komme borti kulen og få vondt.

Fastlegen prøvde å tømme kulen, men det gikk ikke. Til slutt bestemte de seg for å fjerne kulen med operasjon.

– Det var jo snakk om en standardoperasjon for å fjerne et lite problem, egentlig, sier pappa Lars.

Omgangssyka

Ifølge papirene fra sykehuset gikk operasjonen som den skulle. De skriver at kulen er borte, Emine kan gjøre som hun vil, men hun må ikke få vann på øyet.

Ellers «fri mobilitet,» som det står.

Men dagen etter våkner 11-åringen med feber. Hun kaster opp. På konvolutten de har fått med seg fra sykehuset står det skrevet et telefonnummer de kan ringe hvis det er noe.

– Legen jeg snakket med mente det var for tidlig med en infeksjon etter operasjonen. Han ba meg ta kontakt med fastlegen, sier Lars.

Den vikarierende fastlegen rådfører seg med Nordlandssykehuset og konkluderer med at det er omgangssyke. Det har legekontoret bekreftet overfor NRK.

Mamma Linda Bendiksen mener det er umulig at jentungen kan ha fått omgangssyke.

Sist Emine hadde omgangssyke spydde hun i én dag, så var det over. Nå fortsetter hun å kaste opp i flere dager.

I tillegg har hun holdt seg hjemme i dagene før operasjonen. Ingen av de andre som var hjemme sammen med henne er syke.

– Men jeg er ikke lege. Jeg måtte jo tro på de som kan dette. Hadde jeg hatt mer kunnskap og innblikk i ting, ville jeg nok reagert annerledes, sier pappa Lars i dag.

Det er nemlig han som må følge opp Emine etter operasjonen.

Mamma Linda er i Valnesfjord sammen med sønnen deres. Han lider av en bindevevssykdom og trenger oppfølging 24 timer i døgnet. Mens Linda er på behandling med storebror, holder hun kontakt med Lars og Emine over FaceTime.

– Jeg stusset jo over at hun stadig lå og sov på dagtid. Det gjør hun aldri, selv ikke når hun er syk, sier Linda.

Men Emine sover på dagen fordi hun ikke får sove skikkelig om natta. Det er så vondt over øyet. Hun følger med på klokka.

11-åringen vet nemlig at hun kan få en ny smertestillende etter tre timer.

Likevel klarer Emine seg en natt uten oppkast når fredag blir til lørdag.

Men hun spyr når hun våkner, og nå har det høyre øyet også begynt å hovne opp.

– Oi!

Det er sluddføre og vind når Lars nærmest må bære dattera si fra bilen til øyeavdelinga på Nordlandssykehuset.

Legen som skal sjekke Emine løfter på bandasjen.

– Oi, sier han.

– Her må det antibiotika til.

Hele det venstre øyet er hovent. Huden er rød og noen steder gulaktig. Når legene løsner litt på stripsene i det ene operasjonsarret, renner det puss ut.

Legen henter en kollega. Det snakkes om akutten og om barneavdelinga. Det snakkes også om å sende jenta til Tromsø, men det ender med at Emine blir sendt inn til operasjon i Bodø.

Legene er nemlig bekymret for at øyenervene skal ryke på grunn av trykket som presser øyet ut.

Under de sterke lampene på operasjonssalen oppdager legene noe som tyder på at infeksjonen i øyet er mer alvorlig enn først antatt.

Dødelighet på 10 prosent

En streptokokk A-infeksjon er en av de vanligste årsakene til bakterieinfeksjoner hos mennesker, blant annet hals- og ørebetennelse, samt brennkopper.

Bakteriene kan finnes naturlig på huden og i halsen vår, spesielt hos barn og ungdom.

– Men så finnes det varianter av disse streptokokk A-bakteriene som er litt sintere enn andre. De har spesielle egenskaper som kan skape hissigere infeksjoner, sier Trond Bruun.

Han er seksjonsoverlege ved infeksjonsseksjonen ved Haukeland sykehus.

Mildere infeksjoner med gruppe A-streptokokker sees oftest i hals eller hud.

Mer alvorlige infeksjoner oppstår når disse bakteriene finner veien til dypere vev, til et skadet eller mottakelig sted hvor de kan begynne å vokse. For eksempel i et kutt.

Bakteriene kan da produsere proteiner som bryter ned vev i kroppen.

Når slike infeksjoner sprer seg raskt langs underhud eller muskler kaller vi det kjøttetende infeksjoner.

– Det er avgjørende at man kommer tidlig til behandling for sånne infeksjoner, sier Trond Bruun.

I verste fall kan det føre til at man må amputere kroppsdeler. Det kan også føre til alvorlig blodforgiftning med svikt i flere organer, noe som er livstruende.

– Dødeligheten ved slike alvorlige infeksjoner er rundt én av ti.

Og når legene ved Nordlandssykehuset jobber med å tømme øyehulen til Emine ser de tegnene. Dødt vev.

Respirator i uvær

Så mens ambulanseflyet er på vei fra Tromsø til Bodø, setter Lars seg i bilen for å hente litt klær til seg selv og dattera si.

I bilen tenker han på ansiktsuttrykket til legene. Selv om ingen har nevnt spesifikke bakterier, skjønner Lars hva det betyr når de har funnet dødt vev.

I tillegg fortalte legene at Emine skal bli lagt i respirator. På den måten får de best mulig kontroll på henne når de er i luften.

På veien ringer han Linda i Valnesfjord. Lars bryter sammen i telefonen.

– Jeg burde egentlig ikke ha kjørt hjem i den tilstanden jeg var i akkurat da, men det var ikke noe annet å gjøre, sier han.

– Vanligvis er det jeg som er den svake i slike situasjoner. Men da Lars knakk sammen skjønte jeg at jeg måtte være sterk. Det var ikke enkelt, men jeg måtte bare stole på han, forteller Linda.

Lars finner frem en bag. Fyller den med klær.

Tilbake på sykehuset er Emine lagt i respirator. Hun her fått på seg en hvit sykehuspysjamas med røde prikker, er pakket inn i gul presenning og spent fast til båra.

Været i Bodø er krevende, men det gule flyet letter likevel. Pappa holder Emine i hånden hele veien til Oslo.

– Akkurat da var det altfor mange tanker som gikk gjennom hodet mitt. Det verste var rett og slett at vi ikke visste hvordan dette kom til å ende i det hele tatt.

Opprop på Rikshospitalet

Dobbelt sett med leger, anestesisykepleiere, øyeleger, totalt 12–15 personer står klar når båra med Emine ankommer Rikshospitalet i Oslo lørdag kveld.

Legene kjører opprop, før de tar med seg 11-åringen. Nok en gang må pappa vente på gangen, mens legen fortsetter på jobben som ble startet i Bodø.

Under inngrepet finner de betennelse dypere bak i øyehulen. De fjerner mer dødt vev og belager Lars på at de må fortsette med arbeidet litt og litt hver dag.

De daglige operasjonsbeskrivelsene fra sykehuset tyder på at de er på rett vei.

Tirsdag får Lars og Linda, som nå er kommet til Oslo, beskjed om bakteriene også hadde forårsaket en blodforgiftning som hadde rammet nyrer og lever.

Men nå har legene kontroll på situasjonen.

– Da går du på en måte bort fra nødmodusen, der du tenker på liv eller død, til å begynne å tenke på eventuelle konsekvenser. Vi visste jo at øyet var skadet, så for min del begynte jeg å tenke på sluttresultatet. Om hun berger synet.

Fredag, etter nesten en uke i respirator blir Emine vekket. Jenta hallusinerer. Hun er redd for å dø, hun ser edderkopper og hun ser blod fra øynene til foreldrene, men alt blir gradvis bedre.

Familien blir værende i Oslo. Emine har en stor blå og hvit bandasje over øyet sitt.

«Ikke trykk!» står det på den. Under ligger nemlig øyet hennes slik at legene enkelt kan gå inn i øyehulen for å se at alt er som det skal to ganger i uka.

– Men jeg gruet meg mindre og mindre før hver operasjonen, forteller Emine.

Og etter drøye tre uker kan legene legge øyet hennes på plass. Nå gjenstår det bare noen kontroller før familien kan reise hjem til Bodø igjen. Til den lille hunden Nemo, huset, muligens en turn- eller en håndballtrening etter hvert.

Alt som gjenstår, er en siste kontroll og fjerning av noen sting.

– Jeg fikk en dårlig nyhet den dagen, sier Emine.

Kan hun berge synet?

Hun sitter trygt mellom mamma og pappa i sofaen hjemme i Bodø. På den venstre foten har hun ei skinne som støtter opp ankelen.

Da hun lå i respirator, fikk hun feilbelastning på noen nerver. Nå har hun såkalt droppfot, men det kan fikses.

Det som muligens ikke kan berges, er synet på venstreøyet.

Da familien kom inn til det de trodde skulle være en siste konsultasjon på noen uker, fikk de beskjeden om at Emine hadde en fold på netthinna.

Nye kontroller, nye beskjeder. Netthinna til Emine hadde løsnet. Lesesynet er i alle fall tapt.

Nå er det store spørsmålet om gangsynet kan berges. Det betyr at hun kanskje kan se noen konturer.

– Nå ser jeg mest bare svart, men hvis jeg ser rett på et lys, så ser jeg det, sier Emine.

– Hvordan er det?

– Han legen sa først at han trodde de skulle klare å berge synet mitt, så jeg ble veldig lei meg, men jeg synes det er bedre at jeg fortsatt er her, enn at jeg har syn.

– Hva mener du med det?

– De første dagene var det jo usikkert om jeg i det hele tatt kom til å overleve.

– Hvordan tror du det blir å eventuelt miste synet på det ene øyet?

– Jeg har jo blitt vant til det. Når jeg har det gøy glemmer jeg det, men når jeg kjeder meg husker jeg på det.

– Når har du det så gøy at du glemmer det av?

– Når jeg er med vennene mine.

– Hva sier vennene dine om all denne dramatikken?

– De sier ikke så mye, egentlig. Bare at jeg må være forsiktig. Men det sier egentlig alle.

– Er du litt lei av det?

– Ja.

– Hva gleder du deg til når du ikke må være så forsiktig lenger?

– Jeg gleder meg til å spille håndball og å dra på turntrening igjen.

Men før den tid skal altså Emine inn til ny operasjon i Oslo. Kanskje klarer de å berge gangsynet. I verste fall blir øyet flatt.

Uansett utfall, er kampen for at ingen andre skal oppleve det samme som Emine gjorde i gang.

For seint å gjøre noe for Emine

– Det som er tyngst for meg er at vi ble avvist dagen etter den første operasjonen, sier pappa Lars.

Kulen over øyet til Emine, som startet hele greia, er analysert hos Rikshospitalet. De har ikke funnet bakterier i kulen som kan ha forårsaket infeksjonen.

– Dermed har hun mest sannsynlig fått smitten fra huden. Det vil si at de ikke vasket henne godt nok før operasjonen på Nordlandssykehuset, sier mamma Linda.

Men i tillegg til rutinesvikten før den første operasjonen, er det altså oppfølgingen før legene innså alvoret som plager Emines foreldre.

– Det som er spesielt er at vi får beskjed om å ta kontakt dersom det oppstår noe etter operasjonen, og når vi gjør det, blir vi avvist, sier Lars.

– Mye av dette kunne nok vært unngått dersom de hadde tatt oss på alvor den torsdagen da vi tok kontakt. Infeksjonen fikk jo herje i flere dager før noe ble gjort.

Ifølge Trond Bruun ved Haukeland er nettopp det en utfordring med denne typen infeksjoner.

– Det som er problematisk med mange tilfeller av sepsis, eller blodforgiftning, er det gir litt uspesifikke symptomer i starten, som kan ligne på mer uskyldige infeksjoner, sier han.

– Men i mange av de mer alvorlige tilfellene vil man etter hvert få kraftige, lokale symptomer. For eksempel med disse kjøttetende infeksjonene i underhuden og ned mot musklene, får man ofte veldig sterke smerter, uten å nødvendigvis se så mye på overflaten av huden.

Familien Bendiksen skal melde saken inn for Norsk pasientskadeerstatning.

De siste fem årene har de fattet vedtak i elleve saker som omhandler kjøttetende bakterier. De har gitt medhold i fire saker.

I tillegg har Lars og Linda Bendiksen meldt saken inn for Statsforvalteren.

Nordlandssykehuset meldte selv saken inn for Statens helsetilsyn for en vurdering. Helsetilsynet konkluderer også med at dette er noe Statsforvalteren må se på.

– Hva ønsker dere å oppnå nå, da?

– At sykehuset sikrer at de neste som ringer blir tatt på alvor. Når du ser hvilke konsekvenser det fikk for dattera vår, så håper jeg at de tar inn neste person som ringer. Det er bedre å gjøre det en gang for mye enn en gang for lite.

Men før den tid, venter altså familien på hvordan det hele ender. Vil Emine berge gangsynet?

Vil gjøre ferdig pinnsvinet

Emine våkner tidlig på operasjonsdagen. Hun gruer seg til det som skal skje. Det samme gjør mamma og pappa. De er spente på hvordan dattera deres kommer til å ha det etter operasjonen.

Selve prosedyren skal ta en drøy time, ifølge legene, men klokka går. I et lite venterom veksler Lars mellom hvileløs trasking og å sitte pal.

Etter rundt fire timer er det hele over. Men noe et tydelig svar får de ikke.

– Vi håper fortsatt at hun kan berge gangsynet, men det endelige resultatet får vi ikke før alle hevelser er gått ned og Emine selv kan beskrive hvordan øyet fungerer.

– Hva kan du se nå, Emine?

– Jeg kan se litt lys, og så er det litt vondt.

Hun er forespeilet en ny sjekk om noen uker.

– Vi er jo fornøyde med det de sier, men det er jo fortsatt veldig usikkert hvordan dette vil ende. Det er tungt å fortsatt være i denne prosessen. Vi lever liksom fra sykehusbesøk til sykehusbesøk, sier pappa Lars.

Emine håper på å få komme litt tilbake på skolen etter påske. Noen timer om dagen.

– Jeg vil lage ferdig pinnsvinet jeg begynte på i sløyden, sier hun.