– Myndighetene har plikt etter norsk lov til å behandle barna

Foreldre med barn som lider av den livstruende muskelsykdommen SMA mener myndighetene har plikt etter norsk lov til å behandle barna. De får støtte av jusprofessor.

Lise Lehrman og sønnen Leander

Lise Lehrman og sønnen Leander. Han har SMA. Hun mener myndighetene ikke kan nekte barn med sykdommen å få behandling, selv om den er kostbar.

Legemiddelet Spinraza er den eneste formen for livsforlengende behandling som kan gis barna med SMA. En dose koster en million kroner.

NRK fortalte i går om 12 år gamle Linnea Ottem Holmsten som er en av ni barn med SMA som har fått teste den nye medisinen gratis fra legemiddelfirmaet Biogen.

Linnea Ottem Holmsten

Linnea Ottem Holmsten er 12 år og lever på overtid. Halvparten av barna med den alvorligste varianten av SMA, dør før de er 2 år.

Foto: Stig Jaarvik / NRK

Etter 4 doser er det stopp for da ble medisinen godkjent for salg i Norge. Statens legemiddelverk sin anbefaling er at medisinen ikke blir gitt til barna. Prisen på en million kroner er for høy. På mandag avgjøres det om disse barna skal få denne medisinen i det statlige organet Beslutningsforum.

– Kan ikke nektes hjelp

Hvis Beslutningsforum sier nei, mener mor til SMA-syke Leander og jurist i Justisdepartementets lovavdeling, Lise Lehrmann, det er brudd på både Grunnloven, Barnekonvensjonen og pasient- og brukerrettighetsloven.

– Man kan rett og slett ikke nekte pasienter helsehjelp når det er den eneste medisinen som finnes. Alle har rett på forsvarlig helsehjelp, det gjelder de med sjeldne sykdommer også, sier Lehrmann.

– Jeg kan ikke løpe, jeg kan ikke spille fotball. Mange sånne ting som andre barn kan. Jeg synes det er trist, for da jeg var liten kunne jeg gå og jeg sparket litt fotball, sier 10 år gamle Leander Lehrmann.

Han er født med den sjeldne og livsfarlige sykdommen Spinal Muskelatrofi, SMA, type 3. Han sitter i rullestol og sykdommen blir gradvis verre.

– Man blir dårligere fordi man bygger ikke noe ny muskulatur. Man mangler et protein så det blir ikke signaler ute i musklene, så da dør de muskelcellene, forklarer hans mor.

Spinraza

Spinraza er den eneste livsforlengende medisinen for SMA som finnes på markedet. En dose koster en million kroner i Norge.

Foto: Biogen / Presse

Lise Lehrmann frykter at Beslutningsforum skal si nei til den dyre medisinen mandag.

– Dette er snakk om et liv i eller utenfor rullestol, det er snakk om liv med eller uten respirator, det er snakk om med eller uten døgnassistanse, så det er snakk om et helt annet liv med denne medisinen, sier Lehrmann.

Støttes av jusprofessor

Lise Lehrmann får støtte i sin juridiske vurdering av jusprofessor ved Universitetet i Bergen, Henriette Sinding Aasen.

Henriette Sinding Aasen

Jusprofessor Henriette Sinding Aasen mener lovverket tilsier at barna med SMA skal få Spinraza.

– Vi har spesifikke regler i prioriteringsforskriften som angir hvilke kriterier som skal ligge til grunn. Nytte skal blant annet veies opp mot kostnader. Det er jo klart at behandlingen er dyr, men man må ta hensyn til at det dreier seg om en liten pasientgruppe, sier Aasen.

Totalt er det snakk om 40–50 barn som er aktuelle for å få Spinraza.

Leander og de andre som trenger den dyre medisinen får snart ja eller nei,
derfor vil verken Beslutningsforum eller Helse og omsorgsministeren svare på spørsmål om dette i dag.

SISTE NYTT

Siste meldinger