NRK Meny
Normal

De gruer seg til ferien

Sommerferien er en vanskelig tid for familien til alvorlig syke Trym (12) fra Eide på Nordmøre. Han trenger tett oppfølging fra barneavdelinga i Kristiansund. Men i sommer stenger avdelinga igjen.

Ellen Marie Langnes er mor til alvorlig sjuke Trym (12)

Ellen Langnes er mor til alvorlig syke Trym (12). Lysømfintlighet gjør at han bruker solbriller.

Foto: Anne Mari Flatset / NRK

Ellen Langnes sitter ved senga til Trym i et rom på barneavdelinga i Kristiansund. Han er inne på kontroll før avdelinga stenger i slutten av juni. Gutten hennes ser på film på nettbrett.

En sårbar gutt

Plutselig reiser hun seg og stryker ham på halsen med en magnet hun har i handa. Trym har et epileptisk anfall, og mor stryker over nerven der han har innoperert en stimulator, for å bryte anfallet. Han tåler lite. Bare det å reise mellom hjem og sykehus gjør at faren for anfall øker drastisk. Han risikerer å havne i respirator.

– Egentlig skulle han også bytta medisin nå, forteller hun. Han får en som har gjort ham overvektig, Men det tar tid å bytte medisin og er for risikabelt når barneavdelinga er stengt. Vi vil det ikke, men vi må vente, sier mor. Hun vet han kommer til å legge på seg enda mer.

– Bittert

Barneavdelinga i Kristiansund skal være stengt i åtte uker fra 24. juni. Da blir nærmeste barneavdeling i Ålesund eller Trondheim. Slik har det vært de siste fem åra.

– Det er vanskelig å snakke om dette uten å begynne å grine. Hele familien gruer seg til ferien, også søsken og besteforeldre, vi blir så redde og så slitne. Når folk skal hvile og kose seg har vi de verste periodene. Egentlig er det bittert. Vi føler det er vi som må betale for at tilbudene i helsevesenet blir sentralisert.

Hun stoler ikke på politikerne lenger. De har overlatt alt til administratorer, sier hun. Staten overtok sykehusene i 2002 og organiserte dem i foretak der styrene har mindre vekt på politiske utnevnelser. Inntil da hadde fylkene og fylkespolitikerne ansvaret.

– Blir ikke hørt

Ola Rognskog

Ola Rognskog er ordfører i Halsa og leder i Orkide.

Foto: Trond Vestre / NRK

Ola Rognskog (Sp) er leder i Orkide (ordfører- og rådmannskollegiet på Nordmøre). Han mener åtte uker er en lang periode å holde barneavdelinga stengt.

– Jeg er usikker på om vi skal finne oss i at ei praktisk/ økonomisk avveining vektes høyere enn behov som folket og syke barn har. Men politikerne i regionrådet blir jo ikke hørt.

Ikke sparetiltak

Ove Økland er øverste sjef for barneavdelingene i Ålesund og Kristiansund. Han sier stenginga i Kristiansund er forsvarlig på alle vis og forankra i styret.

Ove Økland

Klinikksjef Ove Økland

Foto: Heidi Fjørtoft Klokk / NRK

– Det er ikke først og fremst et sparetiltak, men nødvendig for at leger og pleiere i Kristiansund skal få ferie, sier han.

Den eneste med sin diagnose

Trym er født med en genetisk sykdom. Han har en diagnose han er alene i verden om å ha. Hjernen blir stadig mer ødelagt, og han kan aldri gå på skole eller bli en del av gjengen. Han lever livet sitt innafor de fire veggene i huset hjemme på Eide, der de prøver så godt de kan å gjøre dagene gode.

Kontakten med barneavdelinga er viktig i hverdagen. De deler fortvilelsen over stenginga med flere. Det finnes ei facebook-side som heter «Vi som trenger barneavdelingen i Kristiansund».

Ellen Marie Langnes er mor til alvorleg sjuke Trym (12)

– Det er flere av oss som føler at tryggheta er borte når ferien starter, sier mor Ellen Langnes.

Foto: Anne Mari Flatset / NRK