Fotballklubben ville vise støtte til Syver (11) som har barnedemens

– Jeg håper det kommer en medisin mot demens sånn at jeg blir frisk igjen, sier 11-åringen.

Sommeren 2018 begynte Syver å miste synet. Et halvt år senere var han blind – så fikk han påvist den sjeldne og alvorlige diagnosen jncl som også kalles for barnedemens.

– Vi skjønte at det var en alvorlig sykdom som ville endre livet vårt. Det var blytungt, sier pappa Øyvind Blindheim.

– Men Syver hadde det likevel bra. Han viste oss at vi kunne leve godt med dette, legger han til.

Får masse heiarop av åpenhet

Foreldrene valgte tidlig å være åpne om synstapet til Syver. Øyvind forteller at det ga de mange positive opplevelser, men at det likevel var vanskelig å skulle dele åpent når de fikk vite at han hadde barnedemens.

– Sykdommen er jo brutal, den tar synet først og etter hvert veldig mye annet. Det har vært tøffere å være åpne om at det er mer enn et synstap, sier Øyvind.

Men de har ikke angret på at de valgte åpenhet:

– Vi har fått passe heiarop, og har kjent på at det var rett, sier han.

Håpet til familien er i første omgang å finne en behandling som kan bremse utviklingen av sykdommen.

– En som kan kjøpe oss tid til å finne en behandling som kan stoppe den, sier Øyvind, og fortsetter:

– Vi lever fint med at Syver er blind. Vi vet selvsagt at det byr på utfordringer i livet hans, men sett opp imot de andre delene ved denne sykdommen, så lever vi fint med det, og det vil syver gjøre også.

Ville hjelpe

Aalesunds Fotballklubb som er et av favorittlagene til Syver, ønsket også å bidra med å rette oppmerksomhet på diagnosen som supporteren har.

Lørdag satte de opp ulike boder og aktiviteter i sentrum – målet var å sette søkelyset på forskning av Syvers diagnose.

– Det å oppleve at AaFK som eliteserieklubb ønsker å vise at vi ikke står alene, og de bruker sine plattformer til å engasjere andre, det var utrolig fint, sier Øyvind.

– Det er vi veldig takknemlig for, det er enklere for oss å finne håpet da, legger han til

Arrangementsansvarlig i klubben Svein Giske sier at klubben er preget av situasjonen Syver og familien er i.

– Vi er jo småbarnsforeldre selv da mange av oss. Og vi kan jo egentlig ikke helt forestille oss hvordan det er for en familie å gå gjennom noe slik som dette.

Både Syver, søsteren hans og foreldrene er interessert i fotball. De heier på Aalesunds Fotballklubb. Og for klubben er det naturlig å støtte familien i kampen mot sykdommen.

– Og når vi får høre hvordan de stiller opp, og at forskninga og genterapien kan gi dem et håp så er det klart at vi må bruke vår posisjon som klubb til å skape oppmerksomhet rundt dette, sier Sven Giske.

Syver selv er også veldig tydelig på at det er viktig at diagnosen blir forsket mer på.

– Det er veldig viktig, for det er kanskje den mest sjeldne sykdommen i verden.