Fikk femten ekstra centimeter

Hopp til innhold

Thomas Daae fra Kolbotn er kortvokst. Som voksen vil han naturlig ikke bli høyere enn 1 meter og 35 centimeter.

– Jeg er vant til å titte opp på folk, siden jeg er så liten, sier han til NRK Puls.

Da han var fem år, valgte foreldrene hans å starte en lang og smertefull prosess som skulle gi Thomas de ekstra centimeterne han trenger for å klare hverdagen selv.

NRK har fulgt ham fram til behandlingen ble avsluttet tidligere i år.

15 barn i året

Hvert år fødes det 15 barn i Norge med «akondroplasi», den vanligste formen for kortvoksthet.

Thomas er ett av dem. Årsaken er en genforandring som skjer i mors liv. Barnet får en skjelettfeil som gjør at veksten hemmes.

– Vi har cirka to kortvokste som gjennomgår forlengelse hos oss i året, forteller overlege Joachim Horn ved Oslo Universitetssykehus, Rikshospitalet.

Behandlingen kan gi en del komplikasjoner, noe som gjør at sykehuset har vært mer tilbakeholdne med slike operasjoner de siste par årene. Nye og bedre metoder prøves nå ut.

– Den største gevinsten ligger i å forlenge armene, spesielt med tanke på kroppshygiene, sier Horn.

Har du korte armer, klarer du verken å vaske deg selv eller tørke deg selv på do.

Seks operasjoner, fire år

Thomas ble født med krumme bein som uansett måtte rettes opp. Samtidig kunne foreldrene velge å skru armer og bein lengre, en behandling som ville ta fire-fem år, seks operasjoner og medføre store smerter for den lille gutten.

Alle operasjonene ville også tvinge den aktive gutten til å sitte mye stille.

Valget ble vanskelig for foreldrene, som var redde for at han rett og slett kunne få en psykisk knekk av den langvarige behandlingen.

– Hva om han kommer om ti år og sier at han hater oss for at vi valgte dette for ham? undret moren da NRK Puls møtte familien i 2006.

Veien til å klare seg selv

Samtidig var Thomas en femåring som trengte hjelp med svært mye, og som aldri ville klare seg helt selv uten hjelpemidler. Det ble utslagsgivende for foreldrenes valg.

– Samfunnet er bygget på en minimumshøyde på 1.40. Og som kortvokst kan det bli vanskelig å klare seg selv, forklarer mor Trude Daae.

Før forlengelsen var det umulig for Thomas å gå på do alene og han rakk ikke opp til dørhåndtak, fordi armene var for korte.

– Heldigvis har Thomas et gudbenådet humør, og jeg tror man kommer langt med godt humør, sier far Trygve Daae.

Kutter beina tvers av

I seks omganger har Thomas gått gjennom det samme: Beinet kuttes i to, og endene skrus langsomt fra hverandre.

I mellomrommet vokser det fram nytt beinvev, slik at beinet blir lengre enn før.

Foreldrene har selv skrudd beina en millimeter i døgnet i tre måneder hver gang, noe som i perioder har medført store smerter for Thomas. Etter det følger en lang periode med ro for at beinet skal gro.

Begge leggbeina, lårbeina og overarmene har fått samme behandlingen. Ett av gangen på beina og samtidig på armene.

Kan stå på ski

For Thomas har behandlingen vært svært vellykket. Legene mener nå at han kan bli rundt 1.50 meter høy, altså femten centimeter mer enn han ellers ville blitt.

Tidligere i år fikk han beskjeden han hadde ventet på i fire år: Nå kan han endelig stå på ski og bevege seg som han vil.

– Jeg elsker å stå på ski, det er det morsomste jeg vet, sier han til NRK.

For foreldrene er en lang og tøff periode nå tilbakelagt. Fokuset på Thomas har gått utover både lillesøster, parforholdet og skolegangen til Thomas selv.

Familien angrer ikke.

– Nå som det er over, så er det helt glemt, det er det som er rart, sier far.