NRK Meny
Normal

Ble livredd da hun skjønte hvilken sykdom hun hadde fått

Trebarnsmoren Nagjije (38) har systemisk sklerose, den samme uhelbredelige sykdommen som Gunhild Stordalen. Nå gir forskning nytt håp.

Nagjije Kurti har Systemisk sklerose

Huden på brystkassen og halsen til Nagjije ble så stram at det kjentes ut som den skulle revne.

Foto: Anders M Leines

De første tegnene på sykdommen var kalde og numne fingre.

– Det var problematisk å åpne esker i butikken jeg jobbet i. Fingrene hovnet opp og så ut som pølser. Etter hvert ble det smertefullt bare jeg kom bort i noe med fingrene, sier Nagjije Kurti til NRK. Hun er deltager i programmet «Hva feiler det deg?»

Hoven hånd, systemisk sklerose

Nagjijes hånd er opphoven, fingrene er stive og det er tydelig pigmentendring i huden. Dette er typisk for pasienter med Systemisk sklerose.

Foto: Privat

I tillegg kjente hun at huden på hele kroppen begynte å stramme seg, og ble hard og tykk.

Nagjije fikk diagnosen systemisk sklerose i 2015. Først da en medpasient fortalte at det var den samme sykdommen som Gunhild Stordalen, gikk det opp for henne hvor alvorlig det var.

– Jeg fikk dødsangst. I alt kaoset klarte jeg likevel å fokusere på de tre barna mine, og at jeg måtte brette opp ermene og kjempe, forteller Nagjije.

Klarte ikke å kle på seg

Systemisk sklerose er en bindevevssykdom der huden over tid blir stiv og ubevegelig, og det kan utvikles funksjonssvikt i indre organer.

Det er kun lungene som er rammet hos Nagjije, men ikke verre enn at hun er litt tungpustet. Det verste for henne var at huden ble strammere og strammere.

Det var jo fint at rumpa ble strammere, smiler hun, men det ble så ille at jeg ikke klarte å sette meg på huk eller kle på meg. Det å strekke meg etter glass i skapet var heller ikke lett, og fingrene var så stive at det var vanskelig å bøye dem, forklarer Nagjije.

Ny forskning gir håp

Anna Hoffmann-Vold

– Systemisk sklerose er i liten grad genetisk betinget, men det ser ut for at miljøfaktorer har en viss betydning for utvikling av sykdommen, sier Anna Hoffmann-Vold, lege og forsker på Systemisk sklerose ved Oslo universitetssykehus.

Foto: Øystein H. Horgmo / © UiO/Øystein H. Horgmo

Dette er en uhelbredelig sykdom, og det eneste som er mulig er å stoppe utviklingen, sier Anna Hoffmann-Vold, lege og forsker på Systemisk sklerose ved Oslo universitetssykehus.

Det er gode erfaringer med stamcelletransplantasjon for noen få pasienter, men nå foregår ny forskning som kan gi håp for enda flere.

Hos 90–100 prosent av pasientene blir mage og tarm rammet. Vi er de første i verden som forsker på om tarmbakterietransplantasjon kan hjelpe disse pasientene, sier hun, og legger til at det ikke er mange månedene før de første resultatene ventes.

I tillegg testes det ut flere nye medisiner på pasienter der lungene er angrepet, og også der huden er rammet.

– Dette er spennende og gir håp til fortvilte pasienter, sier Hoffmann-Vold.

Optimistisk

Nagjije er bedre etter stamcellebehandlingen i 2016, og skal snart sjekke tilstanden til de indre organene. Hun gleder seg over at det forskes mer på sykdommen.

– Men drømmen er en behandling som kan gjøre oss helt friske. Jeg er optimist og skal ha livet tilbake, sier hun bestemt.

TV og radio

Vi fyrer med ved. Men hva slags ved skal man fyre med - og hva bør man absolutt ikke slenge i peisen? Vi tester ved og gir tips og råd om vedovner, gamle som nye. Og så ser vi på fiffige ved-dingser.
Kunne du tenkt deg å sove i same seng som kong Olav? I sesongpremieren på Solgt tar programleiar Frode Søreide med seg to lag med meklarar frå Austlandet til Narvik. Her skal dei tippe pris på tre eigedomar. Kven tippar nærast? Ei av utfordringane er eit gamalt og ærverdig pensjonat, som mellom annan Kong Olav har gjesta ved fleire høve. Sesong 5 (1:6)
Helene sjekker inn - på asylmottak. Norsk dokumentar.
I fem døgn bor programleder Helene Sandvig sammen med asylsøkere på Dikemark Asylmottak. Det blir et tøft møte med en helt annen virkelighet.