En chip i hjernen reddet romanen

«Operasjonen kan skade hjernevindingene mine, og de har jeg god bruk for, og kanskje også personligheten, hvis jeg er uheldig. Det pleier å gå bra, men HJERNEN min.»

Forfatter Liv Køltzow deler sine innerste tanker med sitt mobilkamera. Hun grubler. Tør hun virkelig å legge seg på operasjonsbordet? Er det risikofritt å la kirurgene bore et hull på hver side av hjerneskallen for deretter å montere to små dingser i hodet?

Den prisbelønte forfatteren fikk diagnosen Parkinson i 2002 da hun var 57 år, uka etter at hun hadde satt siste punktum i manuset til boka «Det avbrutte bildet».

Sykdommen er uhelbredelig, men symptomene kan dempes ved hjelp av en spektakulær operasjon. Den innebærer at pasienten får innmontert en liten chip på åtte millimeter på hver side av hjernen.

Chipen blir tilført strøm gjennom en ledning fra et batteri som opereres inn under overhuden øverst i brystet.

Litterær dagbok

Køltzow begynte å gjøre opptak med mobiltelefonen sin våren 2009.

– Alle pasienter klager på at de er for friske når de er hos doktoren. Den følelsen hadde jeg også. Derfor ble jeg enig med nevrologen om at jeg skulle dokumentere hvordan sykdommen artet seg, sier forfatteren i dokumentarfilmen «Livs liv».

Køltzow laget sitt eget lille «filmstudio» hjemme i leiligheten. En rød liten hullmaskin på skrivebordet fungerte som kamerastativ. Hun satte seg foran mobilen, trykket på opptaksknappen, og delte sine innerste tanker etter innfallsmetoden.

Opptakene var kontrastfulle og intense. I det ene øyeblikket var hun i elendig form, i det neste danset og sang hun foran kameraet.

Først og fremst ønsket hun å skrive. Hun ville være forfatter, ikke pasient. Hun var fast bestemt på å fullføre sitt romanmanus. Men hendene lystret ikke. Tankene fant ikke veien fra hodet til manusarkene.

Usammenhengende gjentakelser

Hun hadde skrevet romaner og noveller i hele sitt voksne liv. Men sviktende førlighet og svekket korttidshukommelse gjorde at hun ble i tvil. Kunne hun virkelig makte å fullføre den romanen hun strevde med?

Nøkkelen ble mobilkameraet. For da hun gjorde opptak som hun skulle vise til legen, forsto hun at kameraet også kunne brukes som litterær notatblokk. Når skrivefingrene ikke lystret, dikterte hun. Seinere fikk hun hjelp til å skrive ned det hun hadde inntalt.

Mye av det hun dikterte var usammenhengende. Det var mange gjentakelser og manglende flyt. Forlagsredaktørene hos Aschehoug var i tvil om det noen gang kom til å bli bok av det. Selv var hun sikker på at hun skulle greie det bare hun tok tiden til hjelp.

Selvbiografiske trekk

Sykdommen fikk henne til å reflektere over det livet hun hadde levd. Hun vokste opp på Oslos vestkant med en far som var valutasjef i en storbank. Hun gjorde opprør, og skrev romaner og noveller som hadde stor betydning for kvinnefrigjøringen i Norge på 70-tallet.

Hun hadde skrevet ti bøker, hun hadde vunnet priser, og hun hadde fått god omtale både i inn- og utland.

Romanen hun jobbet med hadde mange selvbiografiske trekk. I et avsnitt beskriver hun hva hovedpersonen tenkte da hun fikk diagnosen:

«Det hadde gått litt mindre enn en time siden legen hadde slått fast at hun led av en uhelbredelig nevrologisk sykdom som langsomt ville forverres. I samme sekund han hadde sagt navnet på sykdommen hadde hun tenkt: Hit skulle jeg! Dette var altså mitt mål! Jeg ville ha levd på en annen måte hvis jeg hadde visst det, men det gjorde jeg ikke. Jeg vet det først i dette øyeblikk.»

– Parkinson-pasienter bør kjøre trailer

I filmen «Livs liv» følger vi Køltzow når hun arbeider med boka. Hjemme ligger manusbunkene og diktafonene over alt. Vi får se hva som skjer når hun møter forlagsredaktørene og får beskjed om å stryke, stryke og atter stryke.

Hennes private videoopptak er en sentral del av filmen. Hun tar oss med på reise der hun sitter i passasjersetet på en trailer. I opptakene skryter hun av opplevelsen:

– Mitt liv var mye preget av at jeg satt hjemme og skrev. Det var for få opplevelser og for få nye bekjentskaper. Det var trygt og godt, men etter hvert møtte jeg meg selv i døra, sier Køltzow.

– Det jeg kunne skrive om ble mer og mer begrenset. Til slutt kunne jeg bare skrive om å skrive. I løpet av en kort periode skjedde det mye, jeg brøt opp, tok nye utfordringer på strak arm og møtte mennesker fra helt andre miljøer enn de jeg vanligvis vanket i, sier hun.

Operasjon eller ikke?

Det er i år 200 år siden forskeren og legen James Parkinson beskrev sykdommen som bærer hans navn. Sykdommen er karakterisert med symptomene skjelving, bevegelseshemming og muskelstivhet. Symptomene skyldes at det blir produsert for lite dopamin i hjernens basalganglier.

Det er omtrent 8000 Parkinson-pasienter i Norge. Sykdommen er uhelbredelig, og for mange av de sykdomsrammede er det vanskelig å gjøre de mest dagligdagse ting.

Køltzow har dokumentert en rekke slike situasjoner, blant annet et opptak hvor hun strever med å brette sammen nyvasket tøy.

I andre opptak forteller hun om sin desperasjon på grunn av forstyrrende kroppsbevegelser, dyskinesier, som sykdommen medfører:

Borrer hull i hjerneskallen

Etter flere runder med utredninger fikk hun innvilget operasjon.

Datoen på opptaksloggen viser at det er 3. april 2013. Hun ser seg i speilet og kjemmer seg.

– Farvel hår, sier hun. Minutter etterpå er alt håret barbert bort. Deretter skrur kirurgene fast en bøyle over hjerneskallen. Så blir hun trillet opp til operasjonssalen.

Vi følger etter. Vi har fått lov til å filme det hele. Fotograf Aslaug Holm har på seg munnbind. De to kameraene er pakket inn i plast.

Rundt senga til Liv står en rekke leger og pleiere i grønt. Vi filmer beina som skjelver, og vi vet at vi kanskje får oppleve et mirakel.

Så hører vi boret som lager hull i hjerneskallen. Alt er rolig, klinisk og kontrollert. Men tanken på hva som faktisk skjer er uvirkelig.

Millimeterpresisjon

For kirurgene er det hverdagslig. De har gjort det mange ganger før. Men de vet at det handler om millimeterpresisjon. Den lille chipen må plasseres på et helt nøyaktig sted i hjernen. Like ved siden av ligger talesenteret.

De følger det hele på en skjerm. Pasienten må være våken under operasjonen. Hun har kun lokalbedøvelse, hun smiler. Hun blir gang på gang bedt om å telle opp til ti og ned igjen.

De ber henne også om å knytte og rette ut neven, på ny og på ny. Ut av hullet i hjernen kommer en tynn ledning. Den skal senere forbindes med et batteri som opereres inn under huden i brystet. Men først skal de teste hvor mye strøm de skal sette på.

Det er et spennende øyeblikk. Vi har sett flere filmer om dette på Youtube. Den mest kjente er med en amerikansk banjospiller som får banjoen i senga. Når batteristrømmen er slått av får han ikke fingrene med seg, – idet strømmen slås på spiller han lynraske melodier.

Vi filmer den skjelvende høyrefoten til Køltzow. Strømmen skrus på, og med ett slutter skjelvingen. Det er nesten ikke til å forstå.

Legene tester hva som skjer når de øker og minsker strømstyrken. Hele tiden må Liv telle. Dersom styrken er for lav, har den liten effekt. Dersom den blir for sterk kan den påvirke talesenteret og føre til at hun får dårligere diksjon.

Science fiction

Dagen etter gjør vi nye opptak på Rikshospitalet. På nattbordet ligger taleopptakeren. Hun forsøker å beskrive det hun har vært gjennom.

– Det er som science fiction. Det er uvirkelig, helt uvirkelig, sier hun.

Operasjonen var vellykket og Liv ble bedre. Men det er ikke slik at Parkinson-symptomene forsvinner helt. Hun må fortsatt ta medisiner, og hun må jevnlig til kontroll for å justere styrken på batteriet.

Formen ble mye bedre etter operasjonen. Hun intensiverte jobbingen med romanen. Redaktørene hos Aschehoug så at det gikk den riktige veien. Høsten 2015 kom boka «Melding til alle reisende» ut. Hun fikk gode anmeldelser.

Forfatterkretsen

Liv Køltzow har vært en nær venn av Dag Solstad og de andre forfatterne i kretsen rundt tidsskriftet Profil som kom ut på 70-tallet. De ble kjent da hun studerte på Blindern. Hun giftet seg med Espen Haavardsholm som også var en sentral forfatter i Profil-kretsen.

Tidsskriftet hadde stor betydning som arena for litterære modernistiske eksperimenter, men det ble etter hvert også et sentralt organ for forfattere som skrev sosialrealistiske samtidsromaner med et tydelig venstreradikalt politisk preg.

– De årene formet meg som menneske og forfatter, sier Køltzow når hun ser på bildene fra den gang.

– Men vi ser mer ut som et rockeband på turne, enn en gjeng med forfattere på vei til seminar i Sverige, sier hun og ler.

Etter at Køltzows siste roman kom ut møttes hun og Dag Solstad til en litteraturhistorisk begivenhet i kantina til forlaget Aschehoug. Solstad skulle bokbade sin venn og kollega om en roman der det er en karakter som ligner på ham selv.

– Det er en fyr her som jeg syns jeg drar kjensel på, han har et etternavn fra et sted hvor jeg faktisk har jobbet som lærer, sa Solstad.

Liv Køltzow fleipet det vekk og sa at de fleste forfattere har mennesker i sin nærhet som på ett eller annet vis har påvirket beskrivelsen av de karakterene som ender opp som personer i en roman.

Slutte å skrive?

Forfattere har et spesielt forhold til det å pensjonere seg. For de fleste er skriving en livsstil. De har ingen arbeidsgiver som setter en sluttdato ved fylte 67 år. Dag Solstad er 76 år og Liv Køltzow er 72, og begge har sagt at de har levert sin siste roman. Men er det sant?

– Det er klart romanen har selvbiografiske trekk, blant annet gjennom dette med Parkinson. Det er beretninger om ditt eget liv, det må det være, sier Solstad.

– Ja, men ikke alt er det, svarer Køltzow.

– Du sier et sted her at hvis du hadde visst at du ville få Parkinson, så ville du levd helt annerledes, er du sikker på det?
– Nei, men herregud. Jeg har ofte tenkt gjennom selv hva jeg ville gjort med det der, og aldri i livet om jeg ville levd annerledes.

– Du har noen skildringer av sykdommen og hverdagslivet som er helt uutholdelig, det er nesten som jeg føler at jeg har den selv, sier Solstad, og spør om Køltzow skal skrive mer.

Liv Køltzow svarer nei, og Solstad bifaller:

– Det skal ikke jeg heller. Jeg er eldre enn deg, det er på tide å slutte.
– Nei, det er så slitsomt, legger Køltzow til.
– Men du har lyst?
– Ja.
– Da skal du skrive, konkluderer Solstad.

Dyrke hjerneceller

Det er nå fire år siden Liv ble operert og to år siden hun ga ut sin foreløpig siste roman. Helsetilstanden er bedre enn den var før operasjonen, men hun er avhengig av medisiner og hjelp fra en personlig assistent. Hun er jevnlig til kontroll på Rikshospitalet.

For to uker siden ble hun valgt ut som en av ti pasienter som skal være med på et grensesprengende forskningsprosjekt om Parkinson. Et team på Rikshospitalet ledet av Mathias Toft skal dyrke fram stamceller fra parkinsonpasienter.

De har brukt en hudflik fra overarmen til Liv. Cellene derfra skal dyrkes, mates og bli til bindevevsceller som seinere kan omprogrammeres til å bli hjerneceller.

Slik kan de studere cellene og finne ut hvilke medisiner som brukes. I enkelte forskningsmiljøer vurderer man om det er mulig å dyrke fram dopaminproduserende hjerneceller som kan erstatte de som ikke produserer dopamin.

Det åpner for helt nye behandlinger av Parkinson.

– Jeg tenker på hjernen min

Da Liv Køltzow skrev om dette på Facebook brukte hun disse ordene:

«Fleip eller fakta?? Hva tenker jeg på, spør Faceboka i dag, som den gjør hver eneste dag. Jo, Facebook, jeg tenker på hjernen min. Jeg tenker på hjernen min, med hjernen min.»

«Hvor langt frem ligger løsningen på parkinsongåten, spør jeg meg selv, og det er ikke noe rart, for i går var jeg en liten snartur innom Rikshospitalet igjen og leverte noen hudprøver, et lite snitt i armen, og vips hadde forskeren noen celler som han kunne lage levende hjerneceller av, nei, nei! ikke en ny hjerne, men undersøke levende celler, ikke døde celler fra lik, som hittil ...»

«Jeg alltid vært skeptisk til nytteløse drømmerier. Jeg pleier aldri å tenke sånn men i går gjorde jeg det: Hvorfor? Alt dette tenker jeg med den fremdeles så erkefornuftige hjernen min, og livet er deilig og været er også deilig, en helg til å nyte i. Ha det herlig!!»