Idretten gjør at han mestrer sykdommen

Det er grytidlig om morgenen. Klokken har så vidt passert fem, men Mika og hans foreldre, Ranveig og Hugo, er allerede på vei til sykehuset. En reise på 280 km fra Kautokeino til Hammerfest, en kjøretur på nesten fire timer èn vei.

Det er ikke så langt dit, jeg er vant til å reise til Hammerfest, sier 12 år gamle Mika som sitter i baksetet. Ute er det fremdeles mørkt. Han sover litt i bilen og våkner i ny og ne og spør: «Hvor er vi nå?»

Stadig flere barn får sykdommen

Det var tre år siden at han fikk diagnosen Morbus Chron, bedre kjent som Chrons sykdom. Årlig er det stadig flere barn under 18 år som blir rammet av Chrons i Norge, og sykdommen er økende i Vest-Europa.

Ingen vet årsaken, men mye er genetisk. Sykdommen kommer oftest i alderen 15-25 år, men både mindre barn og voksne i alle aldere kan rammes.

Mika var bare ni år da han fikk diagnosen og han har vært mye syk siden han var liten. Han husker egentlig ikke hvordan det er å være helt frisk, sier moren til Mika, Ranveig Holmen.

Nøye med medisineringen

Hun forteller om de vanskelige dagene når sykdommen eskalerer og at de må pakke i hui og hast for å komme seg fortest mulig til sykehuset.

– Den kraftige medisineringen har sine bivirkninger, ansiktet hovner opp- og hele tarmsystemet blir betent, forteller Ranveig. Nå får han lavdose cellegift daglig og den daglige medisineringen begynner tidlig, allerede klokken 06.30. Han er nøye og følger sjøl tidene når han må innta medisinen.

– «Mamma, jeg har tatt min medisin nå», roper han fra kjøkkenet. Han peker på to små tabletter og sier at den ene hjelper mot de vonde tarmene og den andre er mot migrene.

Han har ofte hodepine, men det er sjelden at foreldrene hører ham klage.

Stress og koshold kan være en av årsakene

Jörgen Landehag jobber som overlege på sykehuset i Hammerfest. Han er spesialist i tarmsykdommer hos barn og er også spesialist i barnenevrolog. Han jobber både i Blekinge i Sverige og i Finnmark.

– Faktisk så har Chrons økt de siste ti årene, men vi vet ikke riktig hvorfor så mange barn får nå sykdommen, sier Landehag.

Det forskes mye på sykdommen og flere forskere spør om årsaken kan være moderne stress og kosthold.

– Man kan jo spekulere hvordan stress påvirker barn, men her er det snakk om flere faktorer som genetisk arv og en viss type immunforsvar, sier Landehag.

Mika var ni år da han fikk diagnosen, en av de yngste i Norge - er det mange barn som får diagnosen i så tidlig alder?

– I Sverige behandler jeg barn som er veldig små, såkalte småbarn og noen har fått diagnosen veldig tidlig, noe som er uvanlig. Mika var litt yngre enn gjennomsnittet da han fikk Chrons, sier Landehag.

Et godt tilbud

Foreldrene til Mika, både Ranveig og Hugo er fornøyd med behandlingen som de får på det lokale sykehuset.

– Vi har en dyktig barnelege som følger ham opp og de andre som jobber i barneavdelingen kjenner godt til Mikas diagnose. De vet hva som feiler ham og hvilke medisiner hjelper, sier Ranveig.

Foreldrene er alltid observante – med en kronisk betennelsessykdom i fordøyelseskanalen så vet de godt hvilke matretter han ikke tåler. Sjokolade, melk, potetgutt, rødtkjøtt, løk, erter, kål, belgfrukter og melk er «fy mat».

– Jeg liker ikke godter, kål, løk og erter, så jeg klarer meg godt uten det, sier Mika. Han har nå fått proteindrikk som skal supplere hans apetitt.

Han sitter inne på rommet sitt og leker med en Ipad. På veggen henger et bilde av Mika og OL-helten Håvard Klemetsen. Begge to liker å gå på ski og de er enige om at skiløypene i Vuorašjávri er fine, et eldorado om våren.

Foreldrene snakker varmt om sønnen. Mika som alltid er så positiv. Trives godt på skolen og har fine kompiser som foretrekker heller å være ute, enn å sitte inne foran en datamaskin.

– Uansett hvor tøffe hverdagen kan være, så er han en positiv gutt. Som oftest er han i godt humør og forteller gjerne en god vits – eller kommer med fine gullkorn.

Unngår stress

Når de dårlige dagene kommer, så merkes det fort på ham. Blir fort sliten og da ligger han enten på sofaen eller i senga og ser på filmer. Da sørger foreldrene at han får god pleie, med massasje og rolige stunder.

Hva er vanskeligst med sykdommen?

– Tarmene hans tåler ikke stress- og med stress kommer også hyppige dobesøk. Han har en innebygget sensor, en såkalt “av og på” knapp, om når han skal dra på do. Han klarer å holde ut hele dagen på skolen, men det blir annerledes når han kommer hjem, forteller foreldrene.

Da kan de også se både sårbarheten og frykten som er i sønnens øyner!

Dere velger å være åpne om sykdommen- hvorfor det?

– Vi synes at det er viktig med åpenhet. Både skolens ledelse, lærere og nære medelever vet at Mika kan bli syk, veldig syk og de reagerer med en gang han får smerter. Med åpenhet, så blir han også godt ivaretatt av de som er rundt ham.

De gode besteforeldrene

Uten besteforeldrenes støtte så hadde hverdagen sett litt annerledes for familien Holmen Hætta. Pappa Hugo selger snøskutere og ATV-sykler og mamma Ranveig jobber på Kontorservice. Søsknene til Mika, Martin og Monika krever også sitt, selvom de er blitt store nå.

Det gode familienettverket har styrket samholdet i storfamilien.Besteforeldrene på begge sider stiller alltid opp.

Morfar henter ham nesten hver dag på skolen – og mormors gode favn er alltid varm og trygg. Farmor og farfar venter på ham med åpne armer, så han blir jo også litt bortskjemt, når besteforeldrene alltid serverer den maten som er øverst på hans ønskeliste, sier Ranveig og tørker vekk tårer, når hun snakker om de tette familiebåndene.

Vil helst bli en god fotballspiller

Det beste Mika vet er å spille fotball, sommer som vinter. Uansett hvor kaldt det er ute, så må han ta en tur til «bingen»- den lille fotballbanen utenfor barneskolen i Kautokeino. Der treffes både gutter og jenter i friminuttene. Den lille fargerike bingen er tagget med store klubbnavn som Barcelona, Liverpool, Chelsea, Arsenal, Lillestrøm - og selvsagt også Kautokeino.

– Jeg vil aller helst bli en god fotballspiller og hvis jeg kan få lov til å velge, da blir det Barcelona for meg, sier Mika og smiler beskjedent. Han har en fin samling av fotballdrakter, både fra Barcelona, Brasil, Tyrkia, RBK og selvsagt også Kautokeino.

En av Mikas støttespillere og motivator er familie vennen Birger Mikalsen fra Kautokeino. Birger har hele verden som sitt arbeidsfelt og når han drar ut, så kjøper han alltid fine eksklusive drakter til Mika.

– Det er alltid så artig når Birger kommer hjem, fordi han har noe fint til meg, sier Mika.

Roses for åpenheten

Familien er veldig åpen om diagnosen. Både skolens ledelse og lærere er involvert i dialogen for gjøre skoledagen bedre for Mika - også lokale idrettsledere vet hva de skal gjøre dersom Mika blir dårlig.

– Vi tror at åpenhet vil styrke vår sønn og vil også være til stor hjelp for de andre barna som har samme diagnose, sier Ranveig Holmen.

Også barnelegen ser nytteverdien av familiens åpenhet. Barn og unge kvier seg og vil helst ikke snakke om sine do vaner og om tarmene som slår seg vrange og blir betente.

Både Mika og legen er blitt enige om en felles strategi som gjør at han takler sykdommen på en best mulig måte.

– Fotball, skigåing og idrett gir en positiv effekt og minsker stress- det er viktig å finne et godt liv, sier overlege Landehag.

På hjemturen er Mika veldig fornøyd med resultatene på sykehuset. Han har vært flink med kosthold og nøye med medisinene. Neste tur til Hammerfest blir om seks uker.