Margrete drar til Russland for stamcelletransplantasjon

Det nærmar seg kveld og familien Otterlei Lunde i Hovdebygda i Ørsta er akkurat ferdig med middag. Den er det dottera Marlene (15) som har laga.

Dei dagane mamma Margrete Otterlei Lunde står for kokkeleringa, brukar ho all energien ho har. 39-åringen har MS og kvardagslege oppgåver krev mykje planlegging.

– Eg er trøytt og utmatta heile tida, og går med smerter som aldri tar slutt, seier Margrete Otterlei Lunde.

Ved sofaen står rullestolen parkert. Den må Margrete bruke når ho er så sliten at ho ikkje orkar å gå. Dei siste tre månadane har synet vore så dårleg at ho heller ikkje kan køyre bil.

Alvorlege kramper

Dei aller fyrste symptoma på at noko var gale kom allereie 1. januar i 1999, då ho var gravid med barn nummer to. Den natta vakna ho med kramper i heile høgre side av kroppen. Krampene varte eit heilt døgn og ho kunne ikkje bruke verken foten eller handa.

Etter fleire dagar på sjukehus i Volda, vart ho sendt til ein nevrolog i Ålesund. Diagnosen ho fekk var Paroxysmal kinesigen dyskinesi, ein sjeldan sjukdom som er kjenneteikna av kramper. Seinare har trebarnsmora lært at MS kan bli utvikla i etterkant av dette.

– Eg fekk epilepsimedisin som heldt krampene i sjakk i mange år før eg starta å få andre symptom, fortel Margrete Otterlei Lunde.

Fekk sjokk

Då hendene byrja å sovne bort og foten starta å svikte, fekk ho ein mistanke om kva det kunne vere. Ho kjende ein person som hadde ein aggressiv form for MS og har alltid tenkt at det må vere den verste diagnosen å få. I 2005 var det nettopp den diagnosen nevrologen gav henne.

– Det var eit sjokk, men eg klarte å ta det ganske roleg, fortel Otterlei Lunde. Ho bestemte seg for å bli gravid igjen og få dei barna ho ynskte, før det var for seint.

I tillegg til 15 år gamle Marlene er ho mor til Martin (18) og Henrik Elias (8). Trebarnsmora brukar all sin energi på å fylgje dei opp med lekser og fritidsaktivitetar. Ho prøver å gjere sitt beste for at kvardagen skal vere så normal som mogleg.

Når alt blir svart

Otterlei Lunde har mista synet tre gongar i løpet av dei siste 14 månadane. Synet har gradvis kome tilbake, men ho innrømmer at det er like skummelt kvar gong.

– Det verste er når alt blir svart. Eg sit heller i rullestol enn å miste synet, seier ho.

I starten meinte legane at Otterlei Lunde hadde ein progressiv form for MS, som ville gjere henne gradvis dårlegare utan at det finst behandling.

Seinare vart diagnosen endra, og ho fekk medisinar for å bremse sjukdomen.

Men heller ikkje dette var uproblematisk. Otterlei Lunde har utvikla ein alvorleg allergi mot medisinen og får store biverknader.

Ho har prøvd tre ulike medisinar og skal no prøve endå ein, før ho skal ut på den store reisa til Russland.

Stamcelletransplantasjon

I september bestemte nemleg trebarnsmora seg for å prøve stamcelletransplantasjon. Ho har tenkt tanken lenge, men det var fyrst i haust at ho følte seg klar til å sende inn søknaden. I 2016 har ho fått plass på eit sjukehus i Russland.

– Eg kan ikkje la vere å prøve det. Så lenge eg ikkje har andre gode alternativ, er det den einaste løysinga, seier Otterlei Lunde.

Førre veke valde dei to eldste borna, saman med vener av familien, å starte ein innsamlingsaksjon for å dekkje behandlinga. Sjukehusopphaldet åleine kostar nemleg 400.000 kroner. Får ho inn meir pengar kan ho dra til eit sjukehus med kortare venteliste og dermed få behandlinga før.

– Eg synest det er heilt forferdeleg at vi må samle inn pengar. Det sit langt inne. Eg synest behandlinga burde ha blitt dekt av Staten, seier sunnmørskvinna.

Ho trur at mange helsekroner vert spart dersom sjukdomen hennar vert stansa. Ho har ikkje tal på kor mange gongar ho er innlagt på sjukehuset i løpet av eit år.

Få har fått hjelp i Norge

Lars Bø, professor ved Nasjonalt kompetansesenter for multippel sklerose, har høyrd om fleire MS-pasientar som vel å reise til utlandet for å få stamcelletransplantasjon. Bruken av denne behandlinga er relativ ny i Noreg, og ifølgje Bø er det tre MS-pasientar som så langt har fått denne behandlinga. Nyleg blei det starta opp eit nasjonalt behandlingstilbod for pasientar også utanfor Helse- Vest.

– Tilbodet i Noreg er framleis ganske nytt, så kanskje nokre av dei som har søkt seg ut av landet kvalifiserer til å få behandling her, seier han.

Bø seier behandlinga no er i ein pilotfase, og metoden skal vurderast av Kunnskapssenteret, som vil avgjere om den skal bli innført som ny metode i spesialisthelsetenesta, og om ein kan halde fram med behandlinga utanom forskingsstudiar.

Han understrekar at det er ein risiko knytt til denne behandlinga, og at det difor er svært viktig at pasientane har all den naudsynte informasjonen uansett kvar i verda dei får transplantasjon.

På midten av 1990-talet døydde om lag 7 prosent av MS- pasientane som fekk stamcelletransplantasjonen. I dag ligg døyelegheita på 0,5 prosent.

Kan stoppe utviklinga

Bø seier det er vanskeleg å avgjere kva pasientar som egnar seg for stamcelletransplantasjon. Kriterium for å kvalifiserer seg er ifølgje Bø at pasienten har ein aktiv og hissig sjukdom, at dei har prøvd standardbehandlinga, framleis har aktivitet i sjukdomen, og at sjukdomen ikkje har utvikla seg for langt i forhold til invaliditet.

– Den skaden som allereie har oppstått forsvinn ikkje. Men det er klart at ei slik behandling kan stabilisere sjukdomen varig, og gi betre livskvalitet, seier han.

Vil bli frisk

Legane til Margrete Otter Lunde er ikkje involvert i prosessen, noko ho synest er synd.

Ho skulle gjerne hatt gode råd frå dei, men føler at stamcelletransplantasjon ikkje er noko ein skal prate høgt om i Noreg.

Sjølv er ho i kontakt med fleire andre som skal i gong med behandling i utlandet. Ho veit at ho aldri vert heilt frisk.

Dei skadane MS'en har gjort på kroppen hennar, må ho leve med. Men sjukdommen kan ho stanse.

– Min største draum er å bli så frisk at eg kan jobbe igjen, seier Margrete Otterlei Lunde.