Mareritt i våken tilstand

Tenk deg at du legger deg til å sove på kvelden, men våkner og merker at hele kroppen er lammet. Du kan høre og føle at noen er inne på soverommet, men du får ikke til å bevege deg eller rope etter hjelp.

– Jeg klarte ikke å røre en muskel, men kjente at noen tok tak rundt armene og anklene mine og dro meg over kanten av senga og ned mot gulvet, forteller Stine Lutdal Juberg (26).

Når hjernen våkner, men kroppen fortsatt er lammet, kalles det for søvnparalyse. Det kan skje et fåtall ganger, eller det kan være en lidelse som følger deg livet gjennom.

– Fikk panikk

Stine Lutdal Juberg sitter i leiligheten sin på Frosta i Trøndelag og forteller om første gang hun opplevde et mareritt i våken tilstand.

– Jeg var overbevist om at noen skulle ta meg.

Hun skal legge seg på loftet i farens hus og lukker øynene. Plutselig hører hun at noen er i rommet, men får ikke opp øynene. Musklene er lammet.

Hun aner ikke hvor lenge hun var paralysert, men hun våknet plutselig brått.

– Det føltes som en evighet, men jeg våknet på samme sted som da jeg lukket øynene. Jeg fikk fullstendig panikk og det var bare å glemme å sove den natta.

Juberg gikk på videregående første gang hun opplevde søvnparalyse, og har opplevd det to ganger i ettertid. Hun søkte kunnskap på Google og fant selv ut hva dette var, men bestemte seg for å ikke si det til noen, i frykt for at ingen ville tro henne.

Som de fleste andre som opplever søvnparalyse, har hun ingen søvndiagnoser, men fenomenet er nært knyttet til tilstanden narkolepsi.

Aidana (17) kan ikke se skrekkfilmer

– Jeg føler meg innestengt i en drøm som jeg ikke kommer meg ut av. Det kan være så skremmende at jeg prøver å holde meg våken. Jeg vil ikke sovne, sier Aidana Snekvik.

Hun er 17 år gammel og går på Charlottenlund videregående skole.

Et lite stikk i armen i 2009 kan ha endret livet hennes for alltid. Som følge av Pandemrix-vaksinen mot svineinfluensa har 84 barn og unge under 19 år fått erstatning fra Norsk pasientskadeerstatning. De fleste av disse har fått påvist narkolepsi.

Aidanas erstatningssak er nå under behandling hos Norsk pasientskadeerstatning sammen med over 50 andre tilfeller.

Narkolepsi medfører ofte ekstrem tretthet og store konsentrasjonsproblemer om dagen, og skremmende mareritt og søvnparalyse om natten.

– Når hjernen våkner er jeg både redd, svett og får ikke til å røre meg. Jeg unngår skrekkfilmer, for skumle vesener fra filmer dukker ofte opp i drømmene mine når jeg ligger lammet.

Norge bestilte 9,4 millioner doser av Pandemrix-vaksinen og har siden 2009 utbetalt totalt 216 millioner kroner i erstatning etter vaksinasjonsprogrammet. Aidana lider i dag av narkolepsi, katapleksi og søvnparalyser.

– Legene mine mener at dette kan ha utviklet seg etter vaksinen. Jeg satt hele ungdomsskolen og vippet med hodet, for jeg var så trøtt. Jeg føler at det er urettferdig, og vet at moren min har mye skyldfølelse for at hun lot meg ta den vaksinen.

Fra å være ei aktiv jente som drev med turn, håndball og fotball, ble hun trøtt hele tiden.

– Jeg trodde det var vanlige mareritt som alle hadde, helt til jeg fikk vite om søvnparalyse, forteller Snekvik.

– Det er vanskelig å forklare for andre hvis de ikke har opplevd det selv.

Ekspert: – Et hav av uvitenhet

Forskere mener alle mennesker kan oppleve søvnparalyse minst én gang i livet. ​ Men de fleste skjønner ikke hva de har opplevd, og mange har ikke hørt om fenomenet, selv leger.

– Det er en skremmende tilstand, men det er ikke farlig og vil som regel gå over innen få minutter, forklarer Per Egil Hesla.

Han er en av få eksperter på søvnparalyse i Norge og er spesialist innen faget nevrologi og søvnsykdommer.

– Det er generelt et hav av uvitenhet i helsevesenet og i befolkningen for øvrig når det gjelder søvnparalyse og søvn. Det er beklagelig, for det angår en tredel av vårt liv, sier Hesla mens han viser rundt på EEG-Laboratoriet på Majorstuen i Oslo.

Hesla anslår at mellom fem og ti prosent av befolkningen lider av søvnparalyse i så stor grad at det påvirker livskvaliteten. Han har selv undersøkt flere titalls pasienter som ble syke etter svineinfluensavaksinen.

– Vaksinen skulle naturligvis aldri blitt gitt til folk. Mange av disse ungdommene har massiv søvnparalyse.

Er redde for natten

En studie publisert i Journal of Sleep Research viser at 75 prosent av dem som lider av søvnparalyse, har hallusinasjoner samtidig. At drømmene blir levende mens du er våken, uten at du klarer å vekke deg selv, er en skremmende kombinasjon.

– Enkelte kvier seg for å gå å legge seg, for de vet at dette skjer om natta. Det er en veldig skrekkfylt opplevelse, særlig om du er ung. Dette skjer gjerne fra 16 år og oppover, sier Per Egil Hesla.

Sammen med sjef og nevrofysiolog Tony Wader, viser han frem tre adskilte rom med seng, vekkeklokke og et kamera pekende mot senga.

– Å filme pasientene gir oss informasjon om pustestopp og om pasienten faktisk er våken eller ikke. Det er det de gjør i USA, forklarer Wader.

Dette er området hvor pasienter med søvnplager blir overvåket gjennom drømmeland med EKG-elektroder på hodet og sensorer under nese og rundt kroppen.

– Jeg har selv opplevd søvnparalyse, og det er veldig skremmende, det kan jeg skrive under på. Jeg trodde jeg hadde blitt besatt av onde ånder, ler Wader til sin kollega.

– Jeg var veldig ung, men det skjedde heldigvis bare et par ganger. Først da jeg tok utdanningen min, forsto jeg hva jeg hadde opplevd.

– Jeg har gjort mye rart i søvne, men har ikke hatt søvnparalyse, smiler Hesla.

• Les: De mest skremmende søvnlidelsene

Beskrevet allerede på 1700-tallet

Søvnparalyse er ikke et nytt fenomen. Gjennom kunsten har tilstanden vært beskrevet i århundrer.

Maleriet «Marerittet» fra 1781, der en kvinne ligger på en seng med en demon på brystet, er den mest kjente kunstneriske skildringen av søvnparalyse.

Begrepet mareritt, å bli ridd av en mare, er sannsynligvis en beskrivelse av søvnparalyse. På grunn av lammelsen kan det føles vanskelig å puste, som om det sitter noen på brystet eller ryggen.

– Mange kunstnere har vært mer observante enn leger. De har beskrevet søvntilstander lenge før legene var klar over det, forteller Per Egil Hesla.

Forskning.no skriver at den kulturelle fortolkningen av søvnparalyse kan forklare fenomener som bortføring av romvesen og møter med demoner.

På slutten av 1800-tallet ble søvnparalyse beskrevet av franske nevrologer. De trodde fortsatt at dette skyldtes en psykisk tilstand, som nevroser og hysteri.

Tre mareritt går igjen

Dagens forskning er heldigvis kommet et stykke lenger. Søvn deles inn i flere faser: innsovningsfase, drømmesøvnfase (REM-søvn), dypsøvnfase og oppvåkningsfase.

Under drømmesøvn kan vi normalt ikke røre oss. Forskere mener lammelsen av viljestyrte muskler skjer for å beskytte oss mot å leve ut voldsomme drømmer. Når vi våkner, skal lammelsen forsvinne, men den kan fortsette i flere sekunder eller minutter.

– Søvnparalyse er deler av drømmesøvn som kommer inn i våken tilstand. Det skjer enten tidlig i søvnen, eller under oppvåkning. Under søvnparalyse kan folk ofte mumle i søvne. Hvis noen rister i dem, så pleier de å våkne, forklarer Hesla.

Redslene som oppleves i de sekundene til minuttene søvnparalysen varer, er forskjellig fra person til person, men det er tre hovedkategorier, skriver forskning.no.

• En inntrenger til stede
• Trykk på brystet noen ganger fulgt av fysisk og/eller seksuelt overfall
• Sveving eller ut-av-kroppen-opplevelser

Aidana Snekvik har opplevd både søvnparalyse og hallusinasjoner samtidig.

– Jeg ser skygger av folk på rommet. En gang var det noen som dro i armen min så hardt, at det kjentes ut som den skulle knuses. Smerten kjentes også etter at jeg våknet helt, forteller hun.

Studenter mer utsatt

Den medisinske forklaringen på søvnparalyse er blant annet bortfall av en transmitter i hjernen som heter hypokretin. For friske mennesker kan ekstrem søvnmangel eller ekstremt stress utløse søvnparalyse.

– Det provoserer hjernen slik at den naturlige kontrollmekanismen kommer litt ut av balanse, forklarer Hesla.

Brian A. Sharpless ved Penn State University så i 2011 på 35 publiserte studier om søvnparalyse, fra de siste 50 årene.

Blant studenter rapporterte 28 prosent at de hadde opplevd søvnparalyse. Blant psykiatriske pasienter var andelen 32 prosent, og hele 35 prosent for mennesker med panikklidelse.

– Studenter har ofte søvnforstyrrelser på grunn av manglende søvnhygiene. De leser om natta og putter i seg te, kaffe og alkohol, noe som gir en fragmentert søvn og søvnunderskudd, sier Per Egil Hesla.

Hadde søvnparalyser i 40 år

– Jeg ser kanskje ung ut, men føler meg som en 80-åring, sier Bodil Revhaug (54) fra Frosta i Trøndelag.

Hun har hatt narkolepsi hele livet og opplevd søvnparalyse tusenvis av ganger.

Den ungdommelige og energiske fremtoningen hennes minner svært lite om ei 54 år gammel dame med narkolepsi. Den ivrige stemmen forteller om 40 år med nesten daglige søvnparalyser og netter med opp mot 30 oppvåkninger.

– Jeg opplevde søvnparalyse så å si hver eneste natt. Hvis søvnparalyse hadde vært farlig, ville jeg vært død for lenge siden, smiler hun.

I dag får hun hjelp og støtte fra nevrologisk avdeling ved St. Olavs Hospital, men veien dit var en mangeårig og utmattende kamp.

– Ingen trodde meg, og legene kunne ingenting om dette. Derfor fikk jeg ikke rett diagnose før jeg var 40 år.

Hennes søvnlidelser, med voldsomme mareritt og søvnparalyse, har gått i arv.

Genet som har skylden

I dag kan søvnparalyse behandles med medisiner etter undersøkelse av spesialist. Per Egil Hesla mener at vitenskapen kan være i ferd med å få has på slike søvnlidelser.

– Enkelte former er arvelig, og noen gener styrer dette. Etter hvert som genene kartlegges, får vi mer kunnskap om hva som kan gjøres for å unngå dette.

Hesla forteller at årsaken til narkolepsi ble oppdaget i år 2000. Forskningen har etter det skutt fart.

– Bare på de siste 10–15 årene har det skjedd mer enn de 150 årene før. Det gjelder spesielt den teknologiske utviklingen for å overvåke hjernen, og den genetiske forskningen.

I fremtiden vil det være mulig å tilføre hjernen det stoffet som har blitt borte.

– Da vil dette kunne helbredes for dem som lider av det.

Medisinene hjelper

Det var ikke før hun fikk diagnosen narkolepsi, etter 40 år med søvnparalyser, at Bodil Revhaug fikk hjelp mot lidelsen. Medisiner gjør at hun slipper lammelsen og å bli jaget av skrekkelige mareritt hver natt.

Hun vegrer seg likevel for å sove, og det har hun gjort hele livet.

For Aidana Snekvik har livet blitt enklere med god hjelp fra leger og medisiner, men hun har fortsatt lang vei igjen til det som kan kalles en normal hverdag.

– Det kan være vanskelig å følge med i teoritimer på skolen. Da går all energien med til å holde seg våken. Dermed så får man heller ikke noe med seg.

Narkolepsi er en livslang sykdom som krever livslang behandling, og Bodil Revhaug har en klar oppfordring til foreldre med barn som lider av dette.

– Noen kvier seg sikkert for å medisinere ungene, men du bør tenke over at ungen kan ha plager som du ikke ser. Du ser ikke drømmene deres, og det kan være grunn nok til å medisinere. Ingen skal være nødt til å ha slike forferdelige mareritt.

Her er et utdrag fra kortfilmen «Devil In The Room». Filmskaper Carla MacKinnon har selv søvnparalyse: