Live og familien får endelig hjelpen de ønsket

– Hun har det bra i sin boble, og det er en trøst for vår del. Men det er vår sorg å se alt hun ikke klarer å få til, sier Kine Renate Johansen.

Hun er mamma til den lille jenta som har en sjelden genfeil.

Lives mentale alder er som et spedbarn. Hun har epilepsi og mangler døgnrytme.

Det betyr at hun kan våkne og sovne til alle døgnets tider, og jenta trenger oppsyn døgnet rundt.

Mye alene

På grunn av sykdommen, har ikke Kine Renate jobbet siden hun gikk gravid. Far Eivind Moa har mottatt pleiepenger siden 2019.

– Vi har vært mye alene de siste årene, sier Johansen.

Med en datter som mangler døgnrytme, har det vært så å si umulig å få til noe sosialt med andre mennesker.

Familien har derfor i lang tid kjempet for å få økonomisk støtte til brukerstyrt personlig assistent (BPA). Det har ikke vært lett.

Flere klagerunder

I starten av 2020 bestemte familien seg for å søke om BPA.

De søkte hjemkommunen Overhalla kommune om bemanning 24 timer i døgnet, men ble tilbudt 30 timer i uka. Dette ble klaget inn til datidens fylkesmann, som ga familien tilbud om 86 timer.

Familien ble oppmuntret fra flere hold om at de burde søke om enda mer, og søkte derfor på nytt til kommunen.

Også denne gang var tilbudet for dårlig, og en ny anke ble sendt til Statsforvalteren.

22. juni i år fikk de endelig et tilbud å de kunne si seg fornøyd med. Live og familien får 186 timer med BPA i uka, noe som gjør at datteren får ti ansatte som deler på å passe på henne.

– Framtiden er bare lys. Nå handler det om å få tak i nok folk, sier mamma Kine Renate.

Mener det er for vanskelig å søke om hjelp

Pasient- og brukerombudet mottar årlig flere klager fra folk som sliter med å få det tilbudet de ønsker seg.

Leder i Trøndelag, Eli Hagerup, mener at å søke om BPA er for vanskelig.

– Informasjonen og veiledning til enkelt brukere og familier er for lite tilgjengelig. Vi må huske at spesielt familier med barn med store hjelpebehov har veldig mye fra før.

Hagerup mener familier burde fått mer bistand som kan hjelpe til med hva som er viktig å få fram i slike søknader.

– En del henvendelser som kommer til oss går på at de føler seg motarbeidet, og at fokuset er for mye på timeantallet fremfor å få til en løsning som gjør at man kan leve selvstendig og ta del i livet som alle andre funksjonsfriske personer.

Ikke forsvarlig tilbud

Statsforvalteren som har behandlet klagen til familien i Overhalla, går nøye gjennom om tilbudet som er gitt fra kommunen er godt nok med tanke på behovet til personen som trenger BPA.

– I dette tilfellet har Statsforvalteren konkludert med at tilbudet kommunen ga ikke var et forsvarlig tilbud for å sikre nødvendige tjenester til barnet og nødvendig avlastning til foreldrene, sånn at de kan leve et vanlig liv og også ta seg av andre familiemedlemmer.

Det sier fylkeslege Jan Vaage. Han sier det ikke er uvanlig at det er uenigheter om hvor stort omsorgsbehovet er.

– Derfor er det veldig viktig at det finnes en klageinstans. Noen ganger konkluderer vi med at kommunen har rett, og noen ganger konkluderer vi med at kommunen ikke har vurdert dette godt nok.

Kommunen dekker kostnadene

Overhalla kommune har taushetsplikt i enkeltsaker, og kan derfor ikke gå konkret inn på saken om Live.

Likevel sier de at BPA er et lovpålagt tilbud som de er nødt til å betale og legge til rette for.

– Det er kommunen som skal dekke kostnadene med slike tilbud på lik linje med andre former for kommunale omsorgstjenester, skriver enhetsleder ved bo og miljøtjenesten i kommunen, Geir Rasmussen.

– I tilfeller hvor kommunene har særlig ressurskrevende helse- og omsorgstjenester til enkeltbrukere, finnes det ellers en tilskuddsordning hvor staten delvis refunderer kommunene for kostnader utover et visst nivå.

Kommunen legger til at de tar Statsforvalterens vedtak til etterretning.

Ønsker å jobbe igjen

Kine Renate og Eivind har også datteren Helle, og håpet er at hele familien nå kan gjøre mye mer sammen.

– Vi ønsker at vi kan finne på noe alle fire, være en familie og en flokk. Ikke at Live må være igjen hjemme.

De venter også sitt tredje barn i starten av 2022. Kine Renate syns det er vanskelig å drømme, men har et håp om å få jobbe i barnehagen igjen.

– Målet nå er at vi skal komme oss ut i jobb igjen, og kjenne oss som vanlige borgere. Det er noe med å få lov til å stå opp om morgenen og ha noe å gå til.