Natalie (23): – Hjelpen er uverdig. Jeg vil ikke dusje bare en gang i uka

Natalie sliter med kronisk utmattelse, og ber om bedre helsehjelp fra kommunen. Hun vil bestemme selv når hun skal dusje og stå opp.

Natalie Bindu Lilleler fra Stjørdal har søkt om brukerstyrt personlig assistent, men har foreløpig fått avslag

BER OM HJELP: Natalie Bindu Lilleler fra Stjørdal har vært sengeliggende i to år. Hennes største ønske er å leve mer som andre unge. Det kan bli mulig om hun får en brukerstyrt personlig assistent (BPA).

Foto: Rita Kleven / NRK

– Jeg vil leve, ikke bare overleve, sier 23 år gamle Natalie Bindu Lilleler.

Faren har satt opp ei hengekøye på den lille verandaen. Det gjør at hun kan være mer ute på en fin sommerdag som denne.

Hun ligger for det meste. Behovet for hjelp er stort.

– Jeg er 23 år og jeg burde vært ute sammen med vennene mine nå. På stranda. Ikke bare ligge her.

Natalie fikk medhold

– Jeg vil leve på lik linje med andre. Det er kjipt nok å ha en sykdom som begrenser deg.

Natalie har søkt om å få en personlig assistent (BPA). Det er en rettighet som ble lovfestet av Stortinget i 2015. Det skal gi flere mulighet til å ta ansvar for eget liv om behovet for hjelp er stort og langvarig.

Mange sliter likevel med å få BPA.

264 personer klaget på avslaget de fikk i kommunene i 2020. Det førte til at Statsforvalteren omgjorde hele 40 prosent av sakene.

Det viser en ny rapport fra Uloba, som er arbeidsgiver for 6000 personlige assistenter i Norge.

Natalie har fått nei to ganger fra Stjørdal kommune om å få en personlig assistent. Nå er vedtaket opphevet av Statsforvalteren.

Kommunen må vurdere hjelpen hun får på nytt.

Ukeplan Natalie

FIKK UKEPLAN: – Jeg prøvde å leve etter en ukeplan, men det funker ikke, sier Natalie Bindu Lilleler.

Foto: Rita Kleven

Vil ikke vekkes klokka 10

Kommunen har satt opp en ukeplan for når hun kan få hjelp.

– Det står at jeg skal få dusje en gang i uka.

På ukeplanen står det: «Vekking og støtting ut av senga» klokka 10 eller 11 hver dag.

Hun måtte til slutt takke nei til hjelpen fra kommunen.

– Jeg prøvde å leve etter en ukeplan, men det funker ikke. Det er ikke så vanlig å planlegge alt du skal gjøre i livet. Jeg synes det er veldig problematisk å ikke bestemme mer over livet mitt. Jeg får ikke bestemme selv når jeg skal dusje.

Nå klarer hun seg ikke uten betydelig hjelp fra familien og venner.

Hun har slitt med sterk utmattelse og smerter i mange år, og hun har hyppige epilepsilignende anfall.

Arild

MISTER NATTESØVNEN: Faren Arild Lilleler stiller opp for datteren mange ganger i uka. Uten det hadde hun ikke klart seg alene i leiligheten sin.

Ledelsen i Stjørdal kommune vil ikke kommentere saken til NRK. De sier at de har taushetsplikt.

Kommunen skriver i et brev til Natalie at de mener hun har fått et bra tilbud med tanke på utfordringene hennes.

Men faren Arild er bekymret. Han bor i Trondheim, fire mil unna omsorgsleiligheten der Natalie bor. Sykdommen hennes har blitt betydelig verre det siste året.

– Det blir mange våkenetter. Behovet hennes blir større og større jo lengre tid som går før hun får den hjelpen hun trenger, sier han.

Natalie

LANG VENTETID: Natalie har troa, men må vente hele sommeren på svar fra kommunen.

Foto: Rita Kleven

Optimistisk

Natalie legger seg i hengekøya og ser opp på hvite skydotter og en knallblå himmel.

Hun er lettet. Statsforvalteren ber kommunen behandle saken på nytt. Hun har ikke gitt opp kampen om å få en assistent.

– Da kan jeg få livet mitt tilbake. Få medbestemmelse.

Vedtak

FÅR MEDHOLD: Statsforvalteren har opphevet vedtaket om at Natalie ikke skal få assistent. Nå må Stjørdal kommune behandle saken på nytt.

Natalie får svar etter sommeren

– De andre vennene mine gleder seg til sommeren, grilling og kos. Jeg vet det blir enda en sommer der jeg ligger svett, sulten og ekkel.

Natalie søkte om å få en assistent i fjor vår. Kommunen fikk en frist fra Statsforvalteren til å gi tilbakemelding innen 13. april

I juni kom et foreløpig svar. Stor saksmengde og ferietid gjør at kommunen vil gjøre ei ny vurdering senest innen utgangen av september.

– Jeg er egentlig ei veldig aktiv jente som liker å være med på det meste. Det siste jeg vil er å ligge på sofaen dag ut og dag inn. Jeg håper at jeg med en assistent kan få mer overskudd. At ting kan bli litt mer tilrettelagt. Bare det å få dusje når jeg vil da.

Hun drømmer om en ting fra hengekøya: Komme tilbake til stallen – være med hesten igjen. Siste gang det skjedde var i 2019.

Natalie

STOR LIDENSKAP: Sist hun var i stallen var i 2019. Sykdommen gjør at det foreløpig ble siste gang. Hun fikk de første symptomene på ME for over ti år siden. Hun tok en utdannelse og ble apotektekniker, før det sa stopp.

Foto: Privat