Ofre for hodepinehelvete fikk beskjed om å levere sitt viktigste hjelpemiddel

Klasehodepine kan få folk til å dunke hodet så hardt i veggen at de får hjernerystelse. Enkelte driver med ubevisst selvskading, i ren desperasjon.

Noen føler at hodet er i ferd med å eksplodere. Eller at et sverd stikkes inn i øyet, og vris rundt og rundt. En av dem NRK har snakket med, sier at hun heller velger en styrtfødsel per dag enn et anfall til.

Det er kanskje ikke rart at sykdommen, som omtrent 4–5000 nordmenn er rammet av, kalles selvmordshodepine.

For noen av pasientene, er tilførsel av ren oksygen det eneste som kan dempe anfallene og dermed redusere smertene. Å ha en oksygenkolbe hjemme, er livsviktig for dem.

Sjokket var derfor stort da flere fikk beskjed om at oksygenkolben måtte leveres tilbake.

• Les også: Til kamp mot de ekstreme hodepinesmertene

Leverte fra seg oksygenkolben – ble innlagt på sykehus

Behandlingshjelpemidler er spesialhelsetjenestens organ for å gi pasienter nødvendig behandlingsutstyr i hjemmet. Pasienter har krav på nødvendig helsehjelp for blant annet å redusere smerter.

Flere pasienter underlagt Helse Bergen fikk følgende SMS fra Behandlingshjelpemidler:

Andre steder skal pasienter ha fått lignende beskjed, etter det NRK har fått opplyst.

En pasient i et annet helseforetak fikk visstnok skriftlig krav om å levere oksygenkolben sin allerede i februar. Begrunnelsen fra hjelpemiddelsentralen skal ha vært økonomi, men nevrokirurgisk avdeling på det aktuelle sykehuset skal ikke ha gitt noen begrunnelse.

NRK har fått bekreftet at én pasient med klasehodepine er blitt lagt inn på sykehus på grunn av anfall. Et anfall pasienten skal ha klart å holde i sjakk hvis hun ikke hadde levert inn oksygenkolben sin.

– Dette er en veldig plaget pasientgruppe. Oksygen er førstelinjebehandling, og det er veldig viktig at de har denne behandlingen tilgjengelig, sier Marte-Helene Bjørk.

Hun er overlege i nevrologi ved Haukeland sykehus og styremedlem i Norsk nevrologisk forening.

Ifølge overlegen kan et mulig utfall være at rammede må legges inn på sykehus uten tilgang på oksygen hjemme.

– Og særlig nå, i koronatiden, er det uheldig med unødvendige innleggelser, fastslår Bjørk.

Helse Bergen beklager: Mener setning falt ut fra SMS

– Her har det skjedd en misforståelse.

Slik innleder Gunn Krognes Larsen, seksjonsleder for behandlingstjenester i Helse Bergen, svaret sitt til NRK.

Ifølge henne ble SMS-en til pasientene med oksygenkolbe formulert feil; at setningen «flasker som ikke er i bruk» hadde falt ut.

– Dette beklager vi så mye og ser at det ble litt hastverksarbeid med så mange SMS-er og telefoner i en travel tid, skriver Larsen i e-posten.

Det er tidligere kjent at norske helsemyndigheter i forbindelse med koronakrisen, har bedt kommunene kartlegge hvor mye medisinsk oksygen det er tilgjengelig i Norge.

Helse Bergen avviser at beskjeden om å levere tilbake oksygenkolber har å gjøre med Covid-19. De sier at det er tilfeldig at SMS-en ble sendt ut akkurat nå.

– Vi ringer nå til de pasientene som vi ser har mottatt SMS hvor setningen har falt ut og forklarer misforståelsen. Det var ikke hensikten å ta i retur oksygenflasker som er i bruk.

Erling Tronvik ved Nasjonalt kompetansesenter for hodepine i Trondheim sier han er glad for at pasienter ikke bevisst ble oppfordret til å levere inn oksygenkolbene.

– Det er jo slurvete å ikke kvalitetssikre en slik melding, i alle fall når det kan få behandlingsmessige konsekvenser. Men feil kan skje og det må man ta høyde for.

Skriker av smerte mange ganger daglig

For noen hodepinepasienter fungerer ikke oksygentilførsel på de ekstreme smertene. Rundt 250 personer får en helt unik botox-behandling på Nasjonalt kompetansesenter for hodepine ved St. Olavs hospital som en del av deres forskning.

Også disse pasientene er svært frustrerte nå.

Thor Gundersen fra Elverum har en nerveskade som gir konstant hodepine, og det han omtaler som ekstreme anfall seks til åtte ganger daglig.

– Da ligger jeg på sofaen og bare skriker. Jeg må stenge alt av dører og vinduer så ikke naboer skal høre meg. Men de hører likevel, sier den ellers spreke 87-åringen.

Det eneste som virkelig hjelper ham, er botox-behandlingen. Men på grunn av koronapandemien er denne typen planlagt behandling blant tilbudene som bortfaller.

Det medfører at Gundersen må kjøre til Rikshospitalet i Oslo to ganger i uka for en behandling som ikke har i nærheten av samme effekt.

– Hodepinepasienter blir lett taperne

Nevrolog og overlege Anne Hege Aamodt, som er leder av Norsk nevrologisk forening, behandler blant annet Gundersen. Hun er bekymret for at det nå er mange pasienter med kroniske lidelser som får dårligere helsetjeneste.

– Og hodepinepasienter, som har usynlige helseplager, blir lett taperne i en tilstand som nå, mener Aamodt.

Ifølge internasjonale retningslinjer og migreneundersøkelser, trenger 666.000 nordmenn helsetjenester på grunn av hodepine. Aamodt frykter at hodepinepasienter vil gå under radaren for lenge.

– Vi er bekymret for at personer med kroniske sykdommer får en forverring når mulighetene for oppfølging er dårligere og at disse forverringene ikke kan reverseres, sier hun.