Til kamp mot smertene

På det lille kontoret sitt ved St. Olavs hospital sitter Gøril B. Gravdahl. En video spilles av på skjermen foran henne.

Den viser en kvinne som ligger og sover. Det er natt. Kvinnen vrir litt på seg og setter seg raskt opp. Hun tar seg mot hodet og rugger frem og tilbake på sengekanten. Hun sparker med beina, og er helt stille.

Smerten den unge kvinnen går igjennom er av mange beskrevet som den verste et menneske kan oppleve. Det skjer hver eneste natt.

Hun har klasehodepine. Verstingen av alle hodepiner.

Kvinnen på videoen sitter slik lenge, med et stille skrik i natta.

For Gøril er det umulig å holde tårene tilbake.

Smerte i grønne permer

Gøril er forskningssykepleier ved Nasjonal kompetansetjeneste for hodepine og kjenner kvinnen på videoen godt.

– Jeg syns det er helt forferdelig. Hun har det så vondt, sier hun stille.

På hylla over skrivepulten har hun de grønne permene sine. Disse inneholder historier om kvinner og menn som hver natt og dag kjemper seg gjennom ekstreme hodepineanfall. Anfall som ingen kan forklare eller hjelpe dem mot. De er av de hardest rammede i Norge. Kvinnen på videoen er en av dem.

Smerten deres er jobben hennes. Forskningsmiljøet som Gøril B. Gravdahl er en del av regnes som et av de fremste i Europa innen kunnskap om og forskning på hodepine. De jakter på nye måter å behandle smertene på.

– Det å møte dem over tid, det gjør inntrykk. Jeg vil jo så veldig gjerne hjelpe disse pasientene mine, og ikke minst familiene, forteller hun.

Gøril har hørt dem beskrive smertene – en følelse av at hodet vil eksplodere, eller som om øyet skal rives ut. Hun har opplevd desperasjonen deres over å leve slik på ubestemt tid, uten å finne noe som lindrer.

De er alle med når Gøril og teamet her på St. Olavs hospital skal prøve ut en ny idé. En ny metode som de tror vil kunne hjelpe dem ut av smertehelvete.

Gøril tar ut en av permene fra hylla. På ryggen av den står det BBB.

Bitta Bøthun Bjørnsdotter.

– Nå dør mamma

For Bitta fra Stord startet det i 2005. Hun hadde nettopp begynt i ny jobb på et arkitektkontor og elsket hverdagen. Hun hadde aleneansvar for to små barn, og syntes hun fikset livet. Ting var bra.

Men en dag, midt i en kaffepause falt hun bare om foran kollegaene.

Det skjedde flere ganger, og en dag kollapsa hun fullstendig. Med enorme smerter i hodet ble hun sendt til Haukeland sykehus til full utredning.

– Ingen skjønte hva det var, forteller Bitta. Legene fryktet hjernesvulst eller hjertesvikt. Alt var kaos.

Bittas datter, Bertine, glemmer aldri de dagene.

– Da mamma ble syk, var jeg så redd for at hun skulle dø fra oss, og at jeg og broren min skulle bli alene. Jeg var akkurat blitt seks år, broren min var åtte, sier 19-åringen.

Frykten og morens smerte skulle følge datteren Bertine gjennom hele barndommen.

For mammaen hennes døde ikke. Hun hadde fått clusterhodepine, eller klasehodepine som mange kaller det. Ingen visste hvorfor.

I 13 år har smerteanfallene styrt livet til Bitta. De har slått til med full kraft om natta mellom klokka fire og fem. Ofte også om dagen, så hardt at hun har besvimt.

Et utmattende smertehelvete, med ungene som hjelpeløse tilskuere.

– Det er vondt å tenkte på at jeg ikke har strukket til som mamma. Bitta vet det har vært vanskelig for de to barna.

Sykdommen har også tatt fra henne krefter til å jobbe med det hun elsker. Kunsten og bildene. Hun har alltid drømt om egen utstilling.

Livet ble satt på vent i 2005.

Noen velger døden

– Det føles som at et sverd stikkes inn i øyet, og blir vridd rundt, forteller 44-åringen.

Bitta holder høyre hånd foran øyet når hun forteller, og bruker tid når hun beskriver smerten. Hun kjenner den så altfor godt.

Smerten rammer ofte på en side av hodet med en skjærende og intens smerte bak det ene øyet. Øyet blir rødt og øyelokket henger. Nesa blir tett og rennende.

Anfallene kommer plutselig og varer ofte mellom én og tre timer. Noen har dem i perioder, andre hver dag. De hardest rammede kan ha perioder med opptil åtte anfall i døgnet.

Sykdommen omtales også som selvmordshodepine – for noen greier ikke leve med smertene.

– Jeg er så glad i livet at det aldri har vært aktuelt for meg. Jeg har jo unger. Men jeg skjønner at noen velger døden, forteller Bitta.

Hun har prøvd alt av medisiner og behandlinger. Skuffelsene har vært mange, men hun har tviholdt på håpet om at noe en gang skal hjelpe.

I juni kom hun hit til St. Olavs hospital for første gang – som testperson i Gørils studie. En ny mulighet.

På lånte medisiner

Gøril tar imot Bitta i den hvite korridoren. Bitta smiler og får en god klem.

– Jeg er veldig takknemlig for at jeg ikke er gitt opp. De her oppe viser at det er håp for sånne som meg, sier Bitta.

Det finnes ingen medisin utviklet spesielt for å hindre eller lindre klasehodepine. Behandlinger med ekstra oksygen og medikamenter som Imigran kan lindre og forkorte smerteanfallene for noen. Det eneste legene har hatt å tilby Bitta til nå har vært medisiner egentlig ment for andre diagnoser, som f.eks. epilepsi og hjertesykdom. Disse har lindra litt, men de høye dosene med medisin har gitt henne plager og hun frykter de har skadet de indre organene hennes. Medisinene har også gitt henne dårlig hukommelse.

– Jeg sliter ofte med å finne selv de enkleste ord, som bil og buss. Jeg er så lei av å føle meg dum, sier hun og ler forsiktig til Gøril.

Ond spiral

Mangel på effektiv forebyggende medisin mot smertene gjør også at mange pasienter tyr til sterke smertestillende.

– Det vi frykter mest er at pasienter ender i en ond spiral med stadig økende forbruk av opiater. I tillegg til avhengighet, kan også slike smertestillende medisiner endre hvordan hjernen tolker og genererer smerte. De smertestillende medisinene kan forsterke anfallene og smerteopplevelsen, forteller Gøril.

Den store drømmen er en medikamentfri behandling mot smertene, uten bivirkninger.

Kanskje ligger håpet i det de sammen nå skal prøve.

En herlig bivirkning og håpet

Gøril har stått i spissen for gruppa av nevrologer og lungespesialister som nå utforsker ideen om at ei maske som øker lufttrykket til lungene kan hjelpe dem. Det var aldri noen selvfølge at lungeavdelingen skulle inn i kampen mot hodepina.

Det var en tilfeldig observasjon som gav dem ideen.

Gøril forteller at man har spekulert i om pustestopp om natta – søvnapné – kan utløse klasehodepineanfall. Som behandling for dette har flere fått prøve en maske kalt CPAP, som hjelper med å holde luftveiene åpne mens man sover.

Selv om maska egentlig var ment å hjelpe mot pusteforstyrrelsene, opplevde flere av pasientene med klasehodepine at maska hadde en overraskende og positiv bivirkning. Anfallene ble færre og svakere. Åpne luftveier om natta så ut til å ha påvirket hodepineanfallene. Der utallige medisiner, behandlinger og terapier var prøvd ut uten hell, var det altså åpne luftveier som skulle endre alt.

– Dette måtte vi jo undersøke. For hva om ei enkel maske kan hjelpe mot klasehodepine? Det ville jo vært fantastisk, sier Gøril.

Krevende uker

Bitta og de andre deltagerne skal sove med pustemaska i to perioder på åtte uker. De skal prøve med to ulike lufttrykk. Et som forskerne tror kan gi effekt. Og et som er svakere, et slags juksetrykk. Ingen vet når deltagerne får riktig trykk.

Gøril har forberedt Bitta på at tida som forskningsdeltager kan bli krevende. Hun må opp hit til Trondheim flere ganger, der samtaler og undersøkelser venter. Hun må loggføre søvn og hodepineanfall og ikke minst – hun må ligge med ei uvant maske i mange uker.

De håper og tror maska vil kunne hjelpe noen, men de vet at sykdommen er kompleks. De vet at den ikke vil virke på alle.

Skal dette kunne tilbys som behandling, så må de ha god dokumentasjon. Innsatsen fra de hardest rammede blir helt nødvendig.

De vet de bør fullføre, selv om de ikke opplever bedring.

Hemmeligheten ligger i natta

Inne på undersøkelsesrommet får deltagerne en nettingstrømpe over hodet. Elektroder er festet i hodebunnen og skal måle hjerneaktivitet, bevegelse og puls i løpet av natta.

Gøril og forskerteamet vil vite alt om deltagernes hodepine og søvn. De ønsker å forstå mekanismene bak smerten. Forskerne er spesielt nysgjerrige på hvordan hun og de andre deltagerne puster når de sover. For anfallene kommer ofte da og de har en teori om at pustestopp og ujevn oksygenmetning i blodet er med på å trigge anfallene.

Etter samtaler og søvnregistrering står Bitta der med den svarte kofferten i hånda. Den inneholder maska som skal sikre at hun får nok oksygen i blodet og forhåpentligvis bedre søvnkvalitet. Dette tror forskerne vil kunne gi færre og mildere hodepineanfall.

Bittas natt

Hjemme på Stord var Bitta forberedt på å slite, at det ville ta tid å bli vant med CPAP'en. De to proppene i nesa og den sterke luftstrømmen som strømmet inn var uvant og ubehagelig. Hun la seg og var forberedt på å få anfallet som vanlig.

Men, hun sovna.

Hun sov gjennom hele natta. For første gang siden sykdommen slo inn for 13 år siden.

– Håret mitt var helt flatt da jeg våkna den morgenen. Jeg hadde ligget helt i ro, smiler Bitta og rufser til håret for å vise hvordan ei vanlig, vond og urolig natt bruker å være.

Ingen anfall.

Herlige uker

De neste ukene beskriver hun som fantastiske. Bitta ble ikke kvitt hodepina, men anfallene ble færre og svakere, ofte bare redusert til lett murring bak øyet. Med maska kom kreftene tilbake. Og hennes store drøm om egen utstilling føltes ikke umulig lenger.

– Plutselig kunne jeg fungere i en hverdag, sier Bitta ivrig. Hun smiler stort ved tanken på de gode ukene.

Drømmen gikk i oppfyllelse i løpet av disse åtte ukene. I august greide hun å gjennomføre utstillingsprosjektet hun hadde drømt om.

– Det var helt fantastisk og jeg fiksa det uten for mye hjelp. Jeg var så stolt og glad over at jeg fikk det til.

Men, det skulle bli mørkt igjen.

Fra himmel til helvete

Maska er ikke etablert som behandling, og Bitta har hele tida vært klar over at hun som forskningsdeltager skulle prøve maska med to ulike innstillinger.

Da hun kom til Gøril igjen hadde hun vært åtte uker i himmelen. Endelig hadde hun funnet noe som hjalp.

Nå ventet nye åtte uker med annen innstilling. Dette ble åtte uker i helvete. Maska ga ingen effekt. Hodepina viste seg fra sin aller verste side.

Gøril hadde forberedt henne på at dette kunne skje. Men begge visste at det var viktig for studien at hun gjennomførte.

Bitta måtte kjempe seg igjennom de siste ukene med ei maske som ikke virka.

– Det var helt jævlig. Jeg var skikkelig langt nede. Det var godt å ha Gøril å ringe til da, sier hun og smiler til Gøril. At hun var tilgjengelig dag og natt var avgjørende for at Bitta fullførte.

– Det er jo så jævlig å ha klasehodepine. Når en går igjennom slike studier, så er det jo av en grunn. Jeg vil jo ikke ha det sånn, og jeg vil ikke at andre skal ha det sånn heller, forteller hun.

Høst i Trondheim

Det er november og Bitta er igjen tilbake i Trondheim. Det går mot vinter og mørkere tider, på alle vis. Den svarte bagen med maska skal leveres inn. Drømmen er å få maska med hjem, med riktig trykk. Men hun vet at den ikke tilbys pasienter enda, ikke for klasehodepine. Slik er det med forskning.

Gøril kommer mot henne i den lyse gangen. En ny god klem. Gøril vet hun har hatt det tøft de siste ukene.

Inne på det hvite undersøkelsesrommet går de igjennom hodepinedagsboka hennes. Den bekrefter stor bedring de første ukene. Dette har gitt henne, om ikke annet, et håp om at det kan finnes noe som kan hjelpe mot sykdommen.

De kan ikke gi henne masken på grunn av klasehodepina ennå.

Men så kommer beskjeden.

Gøril forteller at dataene fra søvnregistreringen til Bitta har avslørt moderate pusteforstyrrelser. På grunn av dette har de fått igjennom søknad om en egen maskin og maske til Bitta.

Bitta smiler bredt. Hun vet hva maska gjorde med henne og hun gleder seg til å våkne opp om morgenen og ha krefter til å gripe dagen. Til å føle seg bra.

Både Gøril og Bitta vet at maska ikke vil ta bort anfallene, men den vil lindre smerten. Bitta gleder seg til å ta fatt på veien videre. Ei maske er allerede på vei til Stord.

Gleden og smerten

På kontoret ved St. Olavs hospital står Gøril og ser på de grønne permene i hylla. Flere av de 22 deltagerne har opplevd samme effekt som Bitta.

– Om dette kan hjelpe noen, så er jo det kjempebra, sier hun og smiler, og påpeker at de ennå ikke vet hvorfor Bitta og de andre har blitt bedre av maska.

De trenger flere svar og ønsker flere deltagere velkommen i forskningsprosjektet.

Selv om prosjektet hennes har hjulpet flere, syns hun det er vanskelig å slippe løs gleden. Hun vet at pasientene er ulike og at sykdommen er kompleks og lunefull.

– Vi vet vi ikke kan hjelpe alle, sier hun.

Men, heldigvis så får man stadig mer kunnskap om ekstrem hodepine. Og kunnskap gir nye håp og ideer. Flere nye behandlinger prøves nå ut både i Trondheim og andre steder i Europa.

Gøril vet det blir flere muligheter for dem som fremdeles står uten hjelp.

Kvinnen på videoen som Gøril så på er firebarnsmora, Marit H. Leth fra Borre i Vestfold. Hun har anfallene hver natt og dag, i perioder opptil ti i døgnet. Se hennes kamp mot hodepina og følg henne mot drømmen om en helt vanlig hverdag i Viten og vilje Ekstrem hodepine.