Geir Roger Moen får medisinsk cannabis som smertelindring.
Spesialister ved Akershus universitetssykehus, Ahus, har forskrevet dette som den best egnede medisinen for ham. Han tåler nemlig ikke piller.
Han kan ikke engang ta de relativt milde kolesteroltablettene sine uten å få vonde kramper.
– Jeg har gått så lenge på smertestillende at magen min ikke tåler det lenger, sier 53-åringen fra Lørenskog.
Moen har noe som heter plantar fasciitt. Det er en betennelse som sitter under hælene på føttene. Sykdommen kan gå over av seg selv, men for Moen har den blitt kronisk.
Det er en smertefull lidelse, og Moen fikk først beskjed om at han måtte belage seg på å måtte sitte i rullestol resten av livet.
Opioidene fungerte dårlig
Først fikk han forskrevet opioider for smertene. Opioider er en fellesbetegnelse på kraftig smertestillende medisiner som også gir varierende grad av rus: heroin, morfin, metadon, fentanyl og tramadol.
Men opioidene fungerte dårlig for Geir Roger. En ting var magekrampene. Han kastet også opp blod, og hadde blod i avføringen.
Dosene ble likevel større og medisinene sterkere. Det hjalp ikke. Han ble sløv og mistet både seg selv og livsgleden.
På ett punkt var han så langt nede at han ikke ønsket å leve lenger. Heldigvis fikk han bytte medisin.
Geir Roger var skeptisk i starten, men sier nå at cannabismedisinene han fikk prøve, rett og slett har reddet livet hans.
– Nå går jeg tur hver dag. Rullestolen har jeg, men jeg bruker den ikke.
Moen forteller at han har fått langt bedre livskvalitet på alle måter etter medisinbyttet.
– Dessuten er det er umulig å ta overdose på cannabismedisin. Sånn er det ikke med pillene. På det verste hadde jeg vel nok piller i nattbordsskuffen min til å ta livet av sju-åtte fullvoksne hester, sier Moen.
Kamp om å få tilbakebetalt
Siden Moen ikke visste at det faktisk er sykehuset som skal dekke medisinen, betalte han selv. Han har brukt om lag 6000–10.000 kroner i måneden i flere år.
– Det har vært flere år da jeg har måttet vurdere: Har jeg råd til julegaver i år?
Men gjennom sitt verv i styret i Foreningen for kroniske smertepasienter fikk han høre at det er feil at man skal måtte betale selv. Når et helseforetak tilbyr en behandling, skal de også betale for den.
Dermed startet en lang kamp for å få tilbakebetalt det han har lagt ut for medisinene.
I januar fikk han svaret: Et brev fra Ahus der det står at han får tilbakebetalt 197.954,30 kroner. Det dekker tre år med cannabis.
– Det var en veldig rar følelse å plutselig få nærmere 200.000 kroner på kontoen. Men likevel sitter jeg med en følelse av at de prøver å lure meg, sier Moen.
Vil ikke lenger gi cannabis
For i det samme brevet som sa at han skulle få refundert deler av sine utgifter, stod det at sykehuset i fremtiden ikke lenger vil tilby ham medisinen legene hans de siste fem årene har sagt at han trenger.
«Den medisinske vurderingen fra smertepoliklinikken er at du bør tilbys en annen smertebehandling enn medisinsk cannabis», står det i brevet.
– Det er det de har truet med hele veien: Hvis jeg «rokker ved båten», så kommer jeg til å miste medisinen min, sier Moen.
Moen reagerer også på at sykehuset ikke vil betale tilbake for mer enn tre år, når det er mer enn fire år siden ordningen der sykehusene skal betale, trådte i kraft, i 2018.
Faglig uenighet
– I dette tilfellet har det oppstått uenighet mellom pasienten og foretaket, skriver fagdirektør ved Akershus universitetssykehus (Ahus), Pål Wiik i en e-post til NRK.
Fagdirektøren kommenterer ikke påstanden til Moen om at det er en sammenheng mellom pengekravet og at sykehuset nå vil slutte med behandlingen.
Wiik viser i stedet til at saken først ble klaget til statsforvalteren, som høsten 2021 vurderte det til at Geir Roger Moen ikke hadde krav på å få cannabis som smertelindring. Pasienter har nemlig ikke krav på å få den medisinen de selv ønsker seg.
Det oppfattet Ahus som en bekreftelse på at de heller ikke trengte å betale for medisinen.
Men Geir Roger Moen klaget på vedtaket og fikk medhold.
– Når det gjelder uenigheten med pasienten om avslutning av behandlingen, har Ahus tilbudt henvisning til annet sykehus for ny vurdering. Pasienten er også blitt tilbudt alternativ godkjent smertebehandling, skriver fagdirektør Pål Wiik.
Dette bekrefter Moen, som sier at han er åpen for annen smertelindring, så lenge det ikke er opioider.
– Ikke godt nok dokumentert
Fram til 2016 var det bare én pasient som hadde fått tilbud om behandling med cannabis i Norge. Nå er det i overkant av 1100 pasienter som får det.
Det er flere årsaker til at norske myndigheter holder igjen:
– Medisinsk cannabis er ikke godkjent legemiddel i Norge. All behandling regnes som utprøvende behandling, hvor effekt og sikkerhet ikke er tilstrekkelig dokumentert til at den kan inngå i det ordinære behandlingstilbudet, skriver fagdirektør ved Ahus, Pål Wiik.
Han peker på at kunnskapsgrunnlaget for behandling av smerter med cannabis er dårlig.
Norske smertespesialister forteller at selv om medisinsk cannabis kan ha god effekt for smerter for et lite antall pasienter, er det ikke bevist at det fungerer godt på gruppenivå.
Men mange smertepasienter ønsker å prøve det.
Slutt på cannabismedisin?
For å kunne få utprøvende behandling skal pasienten som hovedregel inkluderes i en studie.
Hittil har leger gjort unntak for dette, og latt smertepasienter få utprøvende behandling, uten at de har vært inkludert i kliniske studier.
I helgen fortalte NRK om 27 år gamle Tord som har reist til Nederland for å hente cannabismedisinen sin. Etter at NRK har sett på saken, har St. Olavs hospital snudd. De betaler nå for behandlingen hans.
Men Tord vil være en slags unntakspasient, fordi behandlingen hans ikke følges opp i noen studie.
Det har også Geir Roger Moen vært, frem til nå.
Og nå kan det se ut til at det vil bli gjort færre slike unntak:
– Det er planer om at all behandling med medisinsk cannabis i Helse Sør-Øst organiseres som i kliniske studier, der alle helseforetakene i Helse Sør-Øst samarbeider om like retningslinjer og dokumentasjon av resultater, skriver Pål Wiik til NRK.
Men slike studier koster penger. Dermed er det opp til politikerne om dette er noe de vil satse på.
Minst 333 pasienter kan ha rett på refusjon
Reglene for utprøvende behandling kom i 2018, men det kan virke som at få fikk dem med seg.
I 2020 skrev fagbladet Dagens Medisin om pasienter som fikk regningen for medisiner (ikke bare cannabis) som skulle ha vært betalt av det offentlige.
Dermed lovet helseforetakene at de skulle rydde opp. De skulle også betale pasientene tilbake.
Men nå kan NRK vise at flere av helseforetakene fortsatt ikke har oversikt over situasjonen.
Dermed er det klart at pasienter som får utprøvende behandling, blir forskjellsbehandlet ut fra hvor i landet de befinner seg.
Helse Vest svarer for eksempel at de har funnet 333 pasienter som kan ha rett på refusjon av legemidler, mens Helse Nord bare har identifisert én eneste pasient.
Helse Midt er ikke ferdige med sin kartlegging av situasjonen, mens Helse Sør-Øst sier de ikke kan utlevere svarene uten en nærmere gjennomgang.
Helseforetakene har også i ulik grad jobbet med å spore opp pasienter som de skylder penger etter at de feilaktig har betalt for medisinene sine.
I Helse Vest har sykehusene betalt tilbake nær 900.000. Til sammenligning har Helse Nord foreløpig ikke refundert noen, men planlegger å refundere pasienten som har søkt.
Lever i uvisshet
Geir Roger Moen har bare noen uker igjen før han må få ny resept på cannabismedisin. Men det har altså sykehuset skrevet at de ikke vil gi ham.
Moen sier han syns det er forferdelig å leve i uvisshet om han får medisinene han trenger.
– Det er utrolig vanskelig og frustrerende. Jeg klarer ikke forklare hvor tungt det er, sier Moen.
Se svarene fra helseforetakene her: