Sykehuset Ahus vil ikke lenger gi Geir Roger Moen cannabismedisin

Hopp til innhold

Geir Roger Moen får medisinsk cannabis som smertelindring.

Spesialister ved Akershus universitetssykehus, Ahus, har forskrevet dette som den best egnede medisinen for ham. Han tåler nemlig ikke piller.

Han kan ikke engang ta de relativt milde kolesteroltablettene sine uten å få vonde kramper.

– Jeg har gått så lenge på smertestillende at magen min ikke tåler det lenger, sier 53-åringen fra Lørenskog.

Moen har noe som heter plantar fasciitt. Det er en betennelse som sitter under hælene på føttene. Sykdommen kan gå over av seg selv, men for Moen har den blitt kronisk.

Det er en smertefull lidelse, og Moen fikk først beskjed om at han måtte belage seg på å måtte sitte i rullestol resten av livet.

Opioidene fungerte dårlig

Først fikk han forskrevet opioider for smertene. Opioider er en fellesbetegnelse på kraftig smertestillende medisiner som også gir varierende grad av rus: heroin, morfin, metadon, fentanyl og tramadol.

Men opioidene fungerte dårlig for Geir Roger. En ting var magekrampene. Han kastet også opp blod, og hadde blod i avføringen.

Dosene ble likevel større og medisinene sterkere. Det hjalp ikke. Han ble sløv og mistet både seg selv og livsgleden.

På ett punkt var han så langt nede at han ikke ønsket å leve lenger. Heldigvis fikk han bytte medisin.

Geir Roger var skeptisk i starten, men sier nå at cannabismedisinene han fikk prøve, rett og slett har reddet livet hans.

– Nå går jeg tur hver dag. Rullestolen har jeg, men jeg bruker den ikke.

Moen forteller at han har fått langt bedre livskvalitet på alle måter etter medisinbyttet.

– Dessuten er det er umulig å ta overdose på cannabismedisin. Sånn er det ikke med pillene. På det verste hadde jeg vel nok piller i nattbordsskuffen min til å ta livet av sju-åtte fullvoksne hester, sier Moen.

Kamp om å få tilbakebetalt

Siden Moen ikke visste at det faktisk er sykehuset som skal dekke medisinen, betalte han selv. Han har brukt om lag 6000–10.000 kroner i måneden i flere år.

– Det har vært flere år da jeg har måttet vurdere: Har jeg råd til julegaver i år?

Men gjennom sitt verv i styret i Foreningen for kroniske smertepasienter fikk han høre at det er feil at man skal måtte betale selv. Når et helseforetak tilbyr en behandling, skal de også betale for den.

Dermed startet en lang kamp for å få tilbakebetalt det han har lagt ut for medisinene.

I januar fikk han svaret: Et brev fra Ahus der det står at han får tilbakebetalt 197.954,30 kroner. Det dekker tre år med cannabis.

– Det var en veldig rar følelse å plutselig få nærmere 200.000 kroner på kontoen. Men likevel sitter jeg med en følelse av at de prøver å lure meg, sier Moen.

Vil ikke lenger gi cannabis

For i det samme brevet som sa at han skulle få refundert deler av sine utgifter, stod det at sykehuset i fremtiden ikke lenger vil tilby ham medisinen legene hans de siste fem årene har sagt at han trenger.

«Den medisinske vurderingen fra smertepoliklinikken er at du bør tilbys en annen smertebehandling enn medisinsk cannabis», står det i brevet.

– Det er det de har truet med hele veien: Hvis jeg «rokker ved båten», så kommer jeg til å miste medisinen min, sier Moen.

Moen reagerer også på at sykehuset ikke vil betale tilbake for mer enn tre år, når det er mer enn fire år siden ordningen der sykehusene skal betale, trådte i kraft, i 2018.

Faglig uenighet

– I dette tilfellet har det oppstått uenighet mellom pasienten og foretaket, skriver fagdirektør ved Akershus universitetssykehus (Ahus), Pål Wiik i en e-post til NRK.

Fagdirektøren kommenterer ikke påstanden til Moen om at det er en sammenheng mellom pengekravet og at sykehuset nå vil slutte med behandlingen.

Wiik viser i stedet til at saken først ble klaget til statsforvalteren, som høsten 2021 vurderte det til at Geir Roger Moen ikke hadde krav på å få cannabis som smertelindring. Pasienter har nemlig ikke krav på å få den medisinen de selv ønsker seg.

Det oppfattet Ahus som en bekreftelse på at de heller ikke trengte å betale for medisinen.

Men Geir Roger Moen klaget på vedtaket og fikk medhold.

– Når det gjelder uenigheten med pasienten om avslutning av behandlingen, har Ahus tilbudt henvisning til annet sykehus for ny vurdering. Pasienten er også blitt tilbudt alternativ godkjent smertebehandling, skriver fagdirektør Pål Wiik.

Dette bekrefter Moen, som sier at han er åpen for annen smertelindring, så lenge det ikke er opioider.

– Ikke godt nok dokumentert

Fram til 2016 var det bare én pasient som hadde fått tilbud om behandling med cannabis i Norge. Nå er det i overkant av 1100 pasienter som får det.

Det er flere årsaker til at norske myndigheter holder igjen:

– Medisinsk cannabis er ikke godkjent legemiddel i Norge. All behandling regnes som utprøvende behandling, hvor effekt og sikkerhet ikke er tilstrekkelig dokumentert til at den kan inngå i det ordinære behandlingstilbudet, skriver fagdirektør ved Ahus, Pål Wiik.

Han peker på at kunnskapsgrunnlaget for behandling av smerter med cannabis er dårlig.

Norske smertespesialister forteller at selv om medisinsk cannabis kan ha god effekt for smerter for et lite antall pasienter, er det ikke bevist at det fungerer godt på gruppenivå.

Men mange smertepasienter ønsker å prøve det.

Slutt på cannabismedisin?

For å kunne få utprøvende behandling skal pasienten som hovedregel inkluderes i en studie.

Hittil har leger gjort unntak for dette, og latt smertepasienter få utprøvende behandling, uten at de har vært inkludert i kliniske studier.

I helgen fortalte NRK om 27 år gamle Tord som har reist til Nederland for å hente cannabismedisinen sin. Etter at NRK har sett på saken, har St. Olavs hospital snudd. De betaler nå for behandlingen hans.

Men Tord vil være en slags unntakspasient, fordi behandlingen hans ikke følges opp i noen studie.

Det har også Geir Roger Moen vært, frem til nå.

Og nå kan det se ut til at det vil bli gjort færre slike unntak:

– Det er planer om at all behandling med medisinsk cannabis i Helse Sør-Øst organiseres som i kliniske studier, der alle helseforetakene i Helse Sør-Øst samarbeider om like retningslinjer og dokumentasjon av resultater, skriver Pål Wiik til NRK.

Men slike studier koster penger. Dermed er det opp til politikerne om dette er noe de vil satse på.

Minst 333 pasienter kan ha rett på refusjon

Reglene for utprøvende behandling kom i 2018, men det kan virke som at få fikk dem med seg.

I 2020 skrev fagbladet Dagens Medisin om pasienter som fikk regningen for medisiner (ikke bare cannabis) som skulle ha vært betalt av det offentlige.

Dermed lovet helseforetakene at de skulle rydde opp. De skulle også betale pasientene tilbake.

Men nå kan NRK vise at flere av helseforetakene fortsatt ikke har oversikt over situasjonen.

Dermed er det klart at pasienter som får utprøvende behandling, blir forskjellsbehandlet ut fra hvor i landet de befinner seg.

Helse Vest svarer for eksempel at de har funnet 333 pasienter som kan ha rett på refusjon av legemidler, mens Helse Nord bare har identifisert én eneste pasient.

Helse Midt er ikke ferdige med sin kartlegging av situasjonen, mens Helse Sør-Øst sier de ikke kan utlevere svarene uten en nærmere gjennomgang.

Helseforetakene har også i ulik grad jobbet med å spore opp pasienter som de skylder penger etter at de feilaktig har betalt for medisinene sine.

I Helse Vest har sykehusene betalt tilbake nær 900.000. Til sammenligning har Helse Nord foreløpig ikke refundert noen, men planlegger å refundere pasienten som har søkt.

Lever i uvisshet

Geir Roger Moen har bare noen uker igjen før han må få ny resept på cannabismedisin. Men det har altså sykehuset skrevet at de ikke vil gi ham.

Moen sier han syns det er forferdelig å leve i uvisshet om han får medisinene han trenger.

– Det er utrolig vanskelig og frustrerende. Jeg klarer ikke forklare hvor tungt det er, sier Moen.

Se svarene fra helseforetakene her:

Helseforetakene svarer om «utprøvende behandling»:

Helse Vest:

Svar fra det regionale helseforetaket:

Tall på pasienter helseforetaket har funnet som kan ha rett på refusjon av legemidler er 333 personer. 148 personer har fått innvilget sine refusjonskrav.

– Vi er nå i gang med å bygge opp et system med oversikt over kostnader ved bruk av legemidler utenfor godkjent indikasjon, som foretaket har finansieringsansvar for, skriver Helse Vest RHF til NRK.

Helse Bergen: 216 pasienter kan ha rett på refusjon av legemidler, der 63 av dem har fått innvilget refusjonskravet. Summen helseforetaket har betalt tilbake er 619.233 kroner. Nær 300.000 kroner til refusjon av cannabismedisin.
Helse Fonna: 127 tilfeller av pasienter som har rett på refusjon av legemidler. Helseforetaket har tilbakebetalt i overkant av 75.525 kroner.
Helse Førde: 130 pasienter, 46 har bedt om å få tilbakebetalt, og det er hittil tilbakebetalt 177.274 kroner.
Helse Stavanger: Per dagsdato har ikke føretaket et estimat på forventa årlige utgifter knytt til legemiddelbehandling utenfor godkjent indikasjon for tida framover. Det jobbes det med.

Totalt har Helse Vest foreløpig refundert nær 900.000 kroner.

Helse Midt:

– Vi beklager at det har tatt tid å svare ut denne, men denne saken ble først sendt videre fra oss til helseforetakene, før regionalt fagdirektørmøte vedtok at det var RHF-et som burde svare ut. Svaret er som følger:

Det er arbeidskrevende å få oversikt over hvem dette gjelder og komme i kontakt med disse personene. Helse Nord-Trøndelag HF (HNT) har laget en oversikt over hvor mange personer dette gjelder. HNT vil utarbeide en metode for registrering og svar som også de andre to HF ene vil følge.

St. Olavs hospital og Helse Møre og Romsdal vil prioritere dette når arbeidspress i forbindelse med helseplattformen og stort påtrykk av pasienter har avtatt, skriver Helse Midt til NRK.

Når NRK ber om innsyn i oversikten fra Helse Nord-Trøndelag får vi oppgitt at den likevel ikke er klar.

Helse Nord:

Nordlandssykehuset: – Nordlandssykehuset beklager den sene responstiden på innsynsforespørselen fra dere. Årsaken er fravær av personell. Nordlandssykehuset er kjent med én sak som er pågående, og hvor vi ennå ikke har refundert utgiftene til pasienten. Utbetalingen vil bli gjort snart. Vi har ikke en avsatt budsjettpost til formålet «bruk av medikamenter utenfor godkjent indikasjon», skriver fagdirektør Tonje Hansen til NRK.
Universitetssykehuset Nord-Norge: – Oppfølgingen i UNN har blitt forsinket som følge av pandemien i 2020–22. I første omgang har vi derfor i 2022 prioritert å utarbeide rutiner for utprøvende behandling. I dette ligger også et system for å registrere slik behandling, og sikre at pasientene ikke betaler for det av egen lomme. Rutinen er godkjent og under implementering. Tilbakebetaling: Det finnes i dag ingen god løsning for å skaffe oversikt over hvilke pasienter som tidligere evt. har fått de aktuelle legemidlene i UNN og betalt selv. Vi ønsker å etablere en løsning for dette så fort vi finner en god måte å samle informasjon om dette på. Det vil da være aktuelt å etterbetale, skriver fagsjef Marte Lødemel Henriksen til NRK.
Finnmarkssykehuset: – Finnmarkssykehuset er ikke kjent med at dette har stort omfang i Finnmarkssykehusets opptaksområde. Vi etablerte rett før jul en ordning med søknadsskjema for off-label forskrivning, der vi brukte skjema fra UNN som mal. Etter innføringen av dette skjemaet er det ikke kommet inn noen søknader. Vi har ingen elektronisk sammenstilling, og avventer etablering av rutiner for håndtering av dette i påvente av Helse sør-øst, som har påbegynt dette arbeidet, skriver medisinsk fagleder Harald G. Sunde til NRK.

Helse Sør-Øst

– Helse Sør-Øst RHF beklager at det tar tid å svare ut denne henvendelsen.

Vi har nå gjennomgått de svarene vi mottok fra våre helseforetak på kartleggingen av praksis for unntaksordningen, og som ligger til grunn for rapporten.

Vi har sett at det gitt informasjon i svarene vedr. enkeltvedtak svært sjeldne diagnoser, noe som sammenholdt med annen informasjon kan gi mulighet for identifikasjon av pasienten. Vi kan derfor ikke utlevere disse svarene uten en nærmere gjennomgang med de berørte helseforetakene, skriver Helse Sør-Øst i en e-post til NRK.